Сопредседатель ВСП, Президент Всероссийского общества гемофилии Юрий Жулёв отметил, что он стал признанной площадкой, на которой власть и экспертное сообщество обсуждает инициативы по развитию системы лекарственного обеспечения орфанных пациентов, часть из которых уже получила законодательную поддержку.
Ирина Мясникова, сопредседатель ВСП, Председатель правления ВООЗ отметила, что «Прошедший год стал прорывным с точки зрения организации решения задач, с которыми сталкиваются пациенты с орфанными заболеваниями. Вместе с тем, многие из них нуждаются в диагностике, реабилитации, в доступе к проверенной информации. Необходимо также повышать доступность терапии для взрослых пациентов в регионах, средств реабилитации, специального лекарственного питания. Со стартом расширенного скрининга новорожденных нужно улучшить информирование семей, особенно в момент постановки диагноза. Важно обеспечить непрерывность лечения пациентов, не имеющих группы инвалидности».
По мнению сопредседателя ВСП, Президента Общероссийской общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом Яна Власова, «Качество решений в сфере орфанных заболеваний является тестом для любого государства на социальную направленность. Россия поэтапно вкладывает большие средства в лечение орфанных пациентов, что не происходит в других странах. Развивается законодательство, инфраструктура — можно говорить о высокой степени зрелости нашего государства в реализации социальной политики. Кроме того, выстроено эффективное взаимодействие между экспертным сообществом и врачами, что также является уникальным опытом нашей страны. Благодаря этому мы имеем возможность обеспечить детей почти с любой патологией в орфанной сфере необходимой терапией и инновационным лечением».
О развитии лекарственного обеспечения рассказал Сергей Глаголев, Заместитель Министра здравоохранения Российской Федерации. По его оценкам, система лекарственного обеспечения сбалансирована, что позволяет реагировать на потребности, в том числе узких групп населения. При этом орфанные пациенты находятся на передовом крае развития медицины.
К настоящему времени программа 14 ВЗН по номиналу увеличена в 2 раза, а по числу пациентов в 3 раза. (Почти 60% программы 14 ВЗН составляют орфанные пациенты). С развитием терапии и увеличения числа пациентов возникла необходимость прогрессивного увеличения бюджета централизованных закупок.
В 2022 году дополнительно к 67 млрд рублей программы ВЗН, было выделено 8,9 млрд рублей для обеспечения переходящего остатка. В 2023 году программа 14 ВЗН претерпит одни из самых значительных изменений, она будет увеличена на 21 млрд рублей общего бюджетного наполнения, которые будут направлены на лекарственное обеспечение детей.
За время работы Фонда 5363 ребенка получили помощь. Было потрачено 103 млрд рублей. Экономия Фонда за последние 2 года достигла почти 11 млрд рублей.
Среди обсуждаемых вопросов по развитию Фонда — закупка препаратов, которые финансируются из региональных бюджетов, включение реабилитации, лечебного питания в помощь, предоставляемую фондом.
