Поддержка детей с редкими заболеваниями не первый год входит в международные практики адресной помощи: медицинской, социальной, психологической. При этом Россия — первая страна мира, где в центре внимания оказывается не только помощь детям, но и поддержка женщин, чья жизнь связана с орфанными заболеваниями — собственным диагнозом или болезнью ребенка. Об этом рассказала президент АНО «Редкие женщины» и основатель Фонда «Дети-бабочки» Алена Ярцева (Куратова) на встрече с участницами проекта.
«Мы предлагаем менять сам подход к поддержке семьи: видеть не только пациента и его диагноз, но и женщину, которая несет на себе значительную часть нагрузки по обеспечению потребностей ребенка. Важно работать не только с последствиями этой нагрузки, но и с ее источником — состоянием самой женщины. Поддержка женщины должна стать самостоятельной частью системы помощи семье», — отметила Алена Ярцева (Куратова).
Она добавила, что инициатива АНО «Редкие женщины» рассматривает состояние матери ребенка с редким заболеванием как ключевой фактор здоровья семьи, эффективности лечения и устойчивости системы помощи. На основе исследований, практики сопровождения семей и накопленной экспертизы формируется новая модель медико-социальной помощи, в которой женщина впервые становится самостоятельным объектом внимания системы здравоохранения и социальной политики.
Открытая встреча Алены Ярцевой (Куратовой) с «редкими женщинами» прошла 18 марта в Москве при поддержке Грантов Мэра Москвы для социально ориентированных НКО, Комитета общественных связей и молодежной политики города Москвы.
Центральной частью программы стала лекция об аллостатической нагрузке — накопленном воздействии длительного стресса на физическое и психологическое состояние человека. Участницы обсудили, как постоянная ответственность за здоровье ребенка, необходимость принимать сложные решения и жизнь в условиях повышенной нагрузки отражаются на состоянии женщины.
