Матери детей с редкими заболеваниями, которые из-за ухода за ребенком вынужденно выпадают из профессии, чаще сталкиваются со снижением психологического благополучия. К такому выводу пришли специалисты АНО «Редкие женщины» по итогам собственного исследования, участие в котором приняли 249 женщин.
Участницы отвечали на вопросы об уровне психологического благополучия, профессиональной занятости, финансовой независимости, возможности совмещать семейную и рабочую роли, а также о карьерной адаптивности — готовности осваивать новые навыки, планировать профессиональное развитие и искать подходящие форматы занятости.
Авторы отмечают, что сам по себе факт наличия у ребенка редкого заболевания не стал прямым предиктором психологического состояния матери. Более значимыми оказались обстоятельства, которые определяют, сохраняет ли женщина возможность самостоятельно принимать решения, работать, поддерживать социальные связи и распоряжаться собственными доходами.
Статистическая модель, разработанная исследователями, объясняет 26,4% различий в уровне психологического благополучия участниц. По ее данным, позитивное сочетание семейной и профессиональной сфер связано с повышением уровня благополучия почти на 20%. При этом ситуация, в которой уход за ребенком фактически вытесняет женщину из профессиональной жизни, ассоциируется со снижением этого показателя на 24%.
Финансовая независимость также оказалась связана с более высокой психологической устойчивостью: соответствующий показатель у работающих и сохраняющих собственный доход участниц был выше на 15–17%. Еще одним значимым фактором стала карьерная адаптивность. Способность планировать дальнейшее развитие, сохранять уверенность в собственных компетенциях и искать новые возможности для занятости усиливала связь между совмещением семейной и профессиональной ролей и психологическим благополучием почти на 19%.
Исследователи обращают внимание, что матери детей с редкими заболеваниями часто вынуждены выстраивать жизнь в условиях постоянной неопределенности: госпитализаций, сложного графика лечения, необходимости координировать помощь врачей, школы, социальных служб и родственников. В таких обстоятельствах работа может быть способом сохранить привычную идентичность, круг общения и ощущение контроля над жизнью.
«Для матери ребенка с редким заболеванием работа — возможность сохранять самостоятельность, компетенции, социальные связи и ощущение, что ее жизнь не сводится исключительно к болезни ребенка. Результаты исследования показывают: поддержка профессиональной роли женщины должна рассматриваться как часть комплексной помощи семье», — прокомментировала президент АНО «Редкие женщины» и основатель фонда «Дети-бабочки» Алена Ярцева (Куратова).
По мнению авторов исследования, вопросы занятости, переобучения и карьерной адаптации матерей детей с тяжелыми и редкими диагнозами должны учитываться и в программах НКО, социальной поддержки, и в корпоративной политике работодателей. Речь может идти о гибком графике, дистанционном формате работы, возможности временно снизить нагрузку без потери профессиональной траектории, а также о программах возвращения к работе после длительного ухода за ребенком.
АНО «Редкие женщины» развивает программы комплексной поддержки матерей детей с редкими заболеваниями. В сообществе организации состоят более 1 тыс. женщин.
