Москва, 26 сентября 2025 года
На базе Университетской клиники МГУ имени М. В. Ломоносова прошла X Ежегодная конференция по боковому амиотрофическому склерозу (БАС) — главное российское мероприятие для врачей, ученых, пациентов и их родственников, посвящённое редким нейромышечным заболеваниям.
Организатор — благотворительный фонд «Живи сейчас», который уже десять лет системно развивает помощь людям с БАС и их семьям по всей стране.
Конференцию открыл академик РАН Армаис Камалов, директор Университетской клиники МГУ. В своём приветственном слове он отметил, что научные и общественные инициативы, подобные этой, помогают создавать новую культуру отношения к неизлечимым заболеваниям — основанную на профессионализме и гуманности.
«Такие встречи — не просто научные события. Это пространство, где формируются решения, меняющие систему здравоохранения изнутри», — подчеркнул академик Камалов.
С приветствием к участникам обратилась генеральный директор фонда Наталья Луговая, представившая итоги десятилетней работы организации:
«Когда мы начинали, про БАС знали единицы. Сегодня врачи в десятках регионов умеют помогать, а пациенты не остаются одни. Это и есть результат — не громких слов, а постоянной работы и объединения усилий».
В двухдневной программе приняли участие более 300 человек — врачи, исследователи, руководители медицинских учреждений, представители Минздрава, социальных служб, родственники пациентов и волонтёры.
Формат конференции был гибридным: очные выступления в Москве и онлайн-трансляции для участников со всей России.
Научная часть включала доклады ведущих российских и зарубежных специалистов.
Медицинский директор фонда Лев Брылев представил обзор новейших исследований и клинических подходов в терапии БАС.
С международным докладом выступил Florian Roser (Cleveland Clinic Abu Dhabi), рассказавший о применении нейроинтерфейсов Neuralink для пациентов с двигательными нарушениями.
Член-корреспондент РАН Дмитрий Чудаков поделился результатами исследований Т-регуляторных клеток в терапии БАС.
Отдельный интерес вызвали выступления Веры Демешонок (НМИЦ им. В. А. Алмазова, Санкт-Петербург) и Валерии Зеленцовой (Университетская клиника МГУ), которые обсудили перспективы применения препарата Тоферсен в России.
Особое внимание участники уделили вопросам реабилитации, респираторной и нутритивной поддержки, а также качеству жизни пациентов.
Обсуждались подходы к уходу, питанию и психологической помощи семьям, взаимодействие специалистов в мультидисциплинарных командах и роль системы долговременного ухода.
Параллельно прошла онлайн-секция фонда «Живи сейчас», где эксперты рассказывали о социальных правах пациентов, обеспечении техническими средствами реабилитации и взаимодействии с медицинскими комиссиями и службами МСЭ.
«БАС — это не приговор, если есть система, знания и поддержка. И наша задача — сделать так, чтобы человек с диагнозом жил не в страхе, а в достоинстве», — отметила Наталья Луговая.
Юбилейная конференция подвела итоги десяти лет системной работы фонда «Живи сейчас» и наметила новые направления — развитие региональных образовательных программ, расширение сети респираторных школ и вовлечение новых специалистов в работу с нейромышечными заболеваниями.
⸻
Организатор: Благотворительный фонд помощи людям с БАС и другими нейромышечными заболеваниями «Живи сейчас»
Партнёр: Медицинский научно-образовательный институт — Университетская клиника МГУ имени М. В. Ломоносова
Дата проведения: 25–26 сентября 2025 года
Подробнее: alsfund.ru
Контакты для СМИ: pr@alsfund.ru
