Семье после постановки редкого диагноза ребенку необходимо назначать интегрального консультанта, который будет сопровождать ее при оформлении льгот, организации лечения и взаимодействии с образовательными учреждениями, социальными службами и благотворительными фондами. С такой инициативой выступили эксперты АНО «Редкие женщины».
Интегральный консультант может стать единым окном, объединяющим медицинскую, социальную, образовательную, трудовую и психологическую помощь. По мнению экспертов, для внедрения такой модели не требуется создавать новую систему: функции сопровождения могут быть организованы на базе действующих социальных служб, специализированных орфанных центров и пациентских некоммерческих организаций.
«В российской модели именно интегральный консультант мог бы закрыть разрыв между медициной, социальной поддержкой и повседневной жизнью семьи. Его задача — соединить их в единый и понятный маршрут для конкретной семьи», — сообщила президент АНО «Редкие женщины», основатель фонда «Дети-бабочки» Алена Ярцева (Куратова).
При постановке редкого диагноза мать часто становится фактическим координатором всей системы помощи ребенку. Она самостоятельно выстраивает взаимодействие между врачами, медицинскими учреждениями, фондами, школой и социальными ведомствами, оформляет документы и льготы, контролирует лечение и организует повседневную жизнь семьи.
В России уже действуют медицинские, финансовые и социальные механизмы поддержки семей с тяжелыми и редкими заболеваниями. Однако эти меры находятся в ведении разных организаций, и семье приходится самостоятельно связывать их между собой. Кроме того, значительная часть льгот и трудовых гарантий предоставляется только после оформления ребенку инвалидности.
Согласно собственному исследованию АНО «Редкие женщины», Россия занимает четвертое место среди 33 стран по интегральному уровню системной защищенности семей с орфанными заболеваниями — 81,6 балла из 100. Высокая позиция обеспечена развитой медицинской инфраструктурой, государственной политикой и сильным сектором пациентских НКО.
