«Настоящий порядок устанавливает правила обеспечения оказания медицинской помощи (при необходимости за пределами Российской Федерации) конкретному ребенку с тяжелым жизнеугрожающим или хроническим заболеванием, в том числе с редким (орфанным) заболеванием, либо группам таких детей в соответствии с указом президента Российской Федерации от 5 января 2021 г. № 16 "О создании Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, «Круг добра», - приводит ТАСС отрывок из документа Минздрава.
Перечень категорий детей, которым положено оказание медпомощи, будет формироваться с учетом ряда критериев, одним из которых является наличие особенностей течения заболевания, при которых без применения лекарственных препаратов, медицинских изделий и технических средств реабилитации может наступить смерть пациента.
Ранее президент РФ Владимир Путин подписал указ о создании фонда «Круг добра», приоритетными задачами которого являются реализация дополнительного механизма организации и финансового обеспечения оказания медпомощи (при необходимости и за пределами РФ) детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими заболеваниями, обеспечения таких детей лекарственными препаратами и медицинскими изделиями, в том числе не зарегистрированными в РФ.
