Энби — первая в России пациентская организация, которая оказывает информационную и психологическую поддержку семьям детей с этим диагнозом, и в этом году, уже в седьмой раз, организовала образовательное мероприятие для родителей, родственников, партнеров и врачей — «Нейробластома: VII Ежегодная конференция Энби», которое состоялось 8 октября 2022 года.
«Моему сыну поставили диагноз нейробластома забрюшинного пространства, 3 стадия, в октябре 2015 года, когда ему было 17 месяцев. Тогда в России не было информационного ресурса на русском языке, и мы, родители, собирали информацию о диагнозе по крупицам, — рассказывает соучредитель и директор Энби Анастасия Захарова. — В то время в нашей стране еще не были доступны некоторые терапевтические опции, которые уже применялись за границей. Сейчас, благодаря сотрудничеству врачей и исследователей, научно-клинических сообществ, органов государственной власти, фармацевтических компаний, некоммерческих и волонтерских организаций, опций лечения нейробластомы становится все больше. Именно объединение всех заинтересованных сторон привело к доступности для детей с онкологическими заболеваниями в России специализированной медицинской помощи, информационной и юридической поддержки, а также обеспечения лекарственными препаратами, которые дают будущее и надежду семьям».
