25 мая 2026 года в онлайн-формате открылся III Орфанный форум СНГ — ежегодная международная экспертная площадка, объединившая более 100 спикеров из 21 страны Содружества, БРИКС, Ближнего Востока, Африки, Азии, Европы и Латинской Америки.
Главной новостью форума стала впервые публично представленная инициатива по созданию Орфанного консорциума БРИКС — международной платформы для экспертного взаимодействия, обмена опытом и совместных практических инициатив в области редких заболеваний.
Форум проходит ровно через год после принятия Всемирной ассамблеей здравоохранения резолюции WHA78.11, закрепившей редкие заболевания как глобальный приоритет здравоохранения.
Инициативу Орфанного консорциума БРИКС представила Нурия Загитовна Мусина, исполнительный директор Орфанного консорциума СНГ. Создание Консорциума БРИКС — одно из трех новых стратегических направлений работы Орфанного консорциума СНГ, наряду с Индустриальным экспертным советом и Платформой орфанных инноваций.
Сегодня Орфанный консорциум СНГ объединяет более 30 организаций из 8 стран Содружества; в 2026 году консорциум вошёл в Rare Diseases International — глобальный альянс организаций в сфере редких заболеваний.
«Орфанный консорциум СНГ переходит от формата обмена опытом к формированию совместных инициатив, экспертных предложений и международных партнерств», — отметила Нурия Мусина.
Открывая форум, Александр Григорьевич Румянцев, президент Орфанного консорциума СНГ, академик РАН, подчеркнул:
«Большинство ранее неизлечимых болезней сегодня могут быть излечены, но они требуют наблюдения в течение всей жизни человека. Только в Содружестве мы можем решить эти вопросы».
Инициативу поддержали эксперты из стран БРИКС. Профессор Чжан Шуян, директор Центра медицины редких заболеваний Пекинской больницы Сехэ (PUMCH), представила «модель Сехэ» — интегрированную систему помощи, благодаря которой среднее время до постановки диагноза в Китае сократилось с четырех лет до менее чем четырех недель. С опытом своих стран и поддержкой инициативы выступили также Сара Брамбилла (Rare Disease International), Айман Эль-Хаттаб (ОАЭ), Али Акбарисари (Иран) и Келли дю Плесси (ЮАР).
«Это должна быть не просто дипломатия на словах, а механизм для обмена знаниями, информацией и опытом взаимного обучения», — отметила Келли дю Плесси.
Тарун Дуа, специалист программы Всемирной организации здравоохранения, представила дорожную карту реализации резолюции WHA78.11: подготовка технического доклада, обсуждение с государствами-членами в июле 2027 года и представление плана действий на Всемирной ассамблее ВОЗ в мае 2028 года. Ключевые принципы будущей работы — подход через весь жизненный цикл пациента, междисциплинарное взаимодействие и человек в центре медицинской помощи.
