Ассоциация больших данных (АБД) совместно с юридической компанией Verba Legal представили результаты исследования на тему доступа и использования медицинских данных в России. Представители государственного сектора и подведомственных организаций, а также представители ИТ-компаний, фармацевтических компаний и индустрии медицинских изделий поделились мнением о перспективных направлениях использования больших медицинских данных, оценили существующие барьеры доступа к медицинским данным, а также предложили меры по совершенствованию нормативного регулирования и инфраструктуры работы с медицинскими данными.
По результатам опроса, наиболее перспективным направлением использования больших медицинских данных является разработка и обучение систем искусственного интеллекта, в том числе системы поддержки принятия врачебных решений — этот вариант выбрали 32,9% респондентов.
Одним из ключевых результатов исследования стало то, что средняя оценка достаточности механизмов доступа к медицинским данным составила 5,03 балла из 10 возможных. 78% участников исследования оценивают достаточность как критически низкую или среднюю. В качестве обоснования своего выбора респонденты указывали на регуляторную неопределенность, отсутствие единой инфраструктуры, низкое качество данных и отсутствие стандартов.
По мнению респондентов, наиболее релевантными мерами по преодолению регуляторных барьеров являются уточнение порядка обработки обезличенных данных в научных и исследовательских целях без согласия субъекта (20,1%) и расширение перечня оснований для обработки обезличенных данных без согласия при снижении риска деобезличивания (16,7%).
53,4% участников исследования выделили гибридную модель получения согласия на обработку медицинских данных как оптимальную для России. Такая модель предполагает обмен пациентскими данными без получения согласия для лечения пациента и в исследовательских или научных целях в обезличенном виде, но активное согласие для последующего использования данных в любых коммерческих целях.
