«Важно, что ещё в первый год работы Фонда мы обратили внимание на период, в котором обеспечение подопечных Фонда, получающих незарегистрированные препараты, оставалось неурегулированным. Это так называемая пострегистрационная пауза, время между регистрацией препарата в России и его выводом в гражданский оборот. Эта пауза может составить несколько месяцев, в которые препарат оказывался недоступным», — говорят представители Фонда.
Результатом усилий Фонда «Круг добра» стало постановление Правительства России, которое дало возможность Фонду продолжать в интересах детей с тяжёлыми и редкими заболеваниями из Перечня Фонда закупки только что зарегистрированных препаратов до их ввода в гражданский оборот.
Первым незарегистрированным препаратом из Перечня для закупок Фонда, который вышел на регистрацию и мог оказаться на несколько месяцев недоступным в России, стал препарат Золгенсма (МНН Онасемноген абепарвовек). С тех пор процедуру регистрации в России прошли ещё несколько препаратов, например, Лукстурна (МНН Воретиген непарвовек), Карзиба (МНН Динутуксимаб бета), все они до вывода в гражданский оборот оставались доступными для российских детей.
Так же методично Фонд делал доступным для подопечных с муковисцидозом таргетный препарат Трикафта.
