А.А.КОРСУНСКИЙ, заместитель руководителя Департамента здравоохранения г. Москвы, д.м.н., проф., dr_kaa@mail.ru;
А.А.СОНЬКИНА, младший научный сотрудник НПЦ медицинской помощи детям с пороками развития черепно-лицевой области и врожденными заболеваниями нервной системы, врач-педиатр, a.sonkina@gmail.com
Паллиативная помощь детям в современном мире представляет собой отдельную медицинскую специальность и отдельное направление медико-социальной деятельности. Данное направление только начинает свое развитие в России. Для создания эффективной системы паллиативной помощи детям в нашей стране необходимы понимание отличий от паллиативной помощи для взрослых, анализ мирового опыта организации паллиативной и хосписной помощи детям и особенностей российского здравоохранения. Данная статья суммирует опыт, накопленный в этом направлении в городе Москве.
Паллиативная и хосписная помощь – это термины, которые сегодня хорошо знакомы в России как среди работников здравоохранения, так и в обществе в целом. Согласно определению, сформулированному экспертами ВОЗ в 2002 г., паллиативная помощь – это подход, который благодаря предупреждению и облегчению страданий, ранней диагностике, безупречной оценке и лечению боли и других физических, психологических и духовных проблем улучшает качество жизни пациентов, столкнувшихся с угрожающим жизни заболеванием [22].
Понятие «хоспис» объединяет в себе тип медико-социального учреждения и систему ухода за умирающими больными и оказания медико-социальной и психологической помощи им и их родственникам [9].
Понятия о хосписах и паллиативной помощи известны в России уже 20 лет, с тех пор как в 1990 г. в С.-Петербурге по инициативе Виктора Зорза - английского журналиста и активного участника мирового хосписного движения - появился первый хоспис. Вслед за ним в 1994 г. появился и первый хоспис в Москве [2]. На сегодняшний день в регионах Российской Федерации организовано 130 структурных подразделений системы паллиативной помощи и 58 находятся в стадии организации [5]. Эти службы существуют для взрослых больных, находящихся в терминальной стадии различных заболеваний, в первую очередь онкологических.
Паллиативная педиатрия, существующая в мире с 70-х гг. ХХ в., развивается в настоящее время как уникальная и отдельная от взрослой паллиативной медицины служба с широким подходом к контролированию симптомов, оказанию психосоциальной, духовной и практической помощи и уже показала способность значительно облегчить страдания смертельно больных детей и их семей [19]. За 30-летие своего существования паллиативная педиатрия получила колоссальное развитие и накопила внушительную доказательную базу, однако до сих пор недостаточно широко реализована даже в тех странах, где она уже формируется как отдельная медицинская специальность [20].
Возникновение и развитие паллиативной помощи детям
Главной предпосылкой возникновения паллиативной педиатрии послужили успехи и эффективность взрослого паллиативного движения, ставшие особенно очевидными после открытия в 1967 г. в Великобритании первого в мире хосписа св. Христофора. Хотя основатели хосписов поначалу ориентировались на взрослых с онкологическими заболеваниями, вскоре стало ясно, что существует также потребность в создании хосписов и для детей. Самые первые паллиативные программы для детей были инициированы людьми, пережившими на своем опыте столкновение с угрожающим жизни заболеванием у ребенка. Семьи, потерявшие своих детей, принимали огромное участие в становлении таких служб, создавая благотворительные фонды и группы взаимопомощи.
В конце 1970-х гг. созданная в США служба ухода на дому для детей, больных раком, стала одной их первых моделей, использовавшихся в развитии дальнейших программ педиатрической помощи в хосписах (Edmarc Hospice for Children - хоспис, предлагавший уход на дому для местного населения Вирджинии, впервые стал принимать детей в 1979 г.). Ориентируясь на опыт хосписов для взрослых и признавая то, что хоспис подразумевает концепцию, а не просто тип учреждения, модели паллиативной помощи детям в хосписах постепенно развивались и стали включать программы оказания помощи в разных условиях. Практически с самого начала одним из центральных вопросов детской паллиативной помощи был вопрос предоставления родителям или опекунам права выбора места, где будет осуществляться уход, и обеспечения адекватной поддержки и ухода как на дому, так и в условиях стационара. Первыми детскими хосписами-лидерами, помимо Эдмарк, были Хелен Хаус - программа стационарного лечения, обеспечивающая временный уход, начавшаяся в Оксфорде (Англия) в 1982 г., и детская больница святой Марии (в рамках программы комплексного стационарного паллиативного лечения в Бэйсайд (Нью-Йорк), начавшейся в 1985 г.) [2, 9].
В ходе своей работы созданные для оказания паллиативной помощи междисциплинарные команды постепенно формулировали принципы и вырабатывали методики работы, ставшие основными в паллиативной помощи: выездная сестринская служба и возможность ухода на дому; налаженное сотрудничество с другими службами и организациями, в которых может возникнуть необходимость у семьи в течение жизни ребенка, в период умирания, смерти и переживания потери; организация поддержки персонала и работы с эмоциональным выгоранием; экспертная оценка; круглосуточный доступ к услугам; последующая поддержка родных и близких в переживании утраты [19].
В отличие от взрослых паллиативных служб многие педиатрические программы паллиативной помощи на дому очень скоро отметили необходимость распространения и поступления под патронаж детей, умирающих от целого спектра заболеваний, выходящих далеко за пределы онкологии.
Особенности паллиативной помощи в педиатрии
Паллиативная педиатрия - это активный и целостный подход к уходу за тяжелобольным и умирающим ребенком, включающий физические, эмоциональные, социальные и духовные элементы помощи. Она стремится к достижению качества жизни ребенка с угрожающим жизни или сокращающим жизнь заболеванием и оказанию поддержки семье, включая устранение и контроль над симптомами, обеспечение передышки и уход за членами семьи после смерти в период переживания утраты (Ассоциация поддержки детей с угрожающими жизни и терминальными состояниями и их семей, Королевский колледж педиатрии и детского здоровья) [8]. В этом определении озвучены ключевые понятия паллиативной педиатрии - Life-limiting illness (заболевание, сокращающее жизнь) – состояние, приводящее к преждевременной смерти ребенка (до ~40 лет или до смерти его родителей), и Life-threatening illness (заболевание, угрожающее жизни) – состояние, при котором без агрессивного лечения, самого по себе опасного, существует высокий риск летального исхода [7].
Цель паллиативной педиатрии – достижение наилучшего качества жизни пациентов и их семей в согласии с их ценностями и независимо от места нахождения пациента [25].
С одной стороны, это широкое определение озвучивает цели, которые должен в идеале ставить перед собой любой клиницист при соприкосновении с ребенком и его семьей независимо от диагноза, угрозы жизни или других обстоятельств. Но все же там, где прогноз для жизни ограничен угрожающим жизни заболеванием, еще большее значение приобретает эмоциональное и духовное состояние всех членов семьи на протяжении жизни ребенка.
Паллиативная педиатрия является подразделом паллиативной медицины и наследует у нее основные принципы и подходы в оказании помощи терминальным больным. Однако можно перечислить целый ряд особенностей, которые определили необходимость выделения этой области в отдельную службу и в отдельную клиническую специальность. Рассмотрим некоторые из них.
1. Дети умирают намного реже, чем взрослые, особенно в развитых странах.
За последнее столетие достижения в области медицины позволили взять под контроль многие заболевания, которые в предыдущие века делали детскую смерть постоянной угрозой и ежедневной реальностью. Это в первую очередь детские инфекции и их осложнения – скарлатина, корь, коклюш, дифтерия, острая ревматическая лихорадка. Современное общество развитых стран принимает редкость детских смертей как данность, хотя переход от привычности детской смерти к ее исключительности произошел всего за одно столетие [16, 17].
Тем не менее дети и молодые взрослые продолжают умирать от тяжелых, изнуряющих болезней – злокачественных опухолей, муковисцидоза, нейродегенеративных заболеваний. Хотя в масштабах общества эти случаи могут казаться редкостью и порой современный человек может за всю жизнь ни разу не столкнуться со смертью ребенка от тяжелого заболевания, эти дети и их семьи, безусловно, страдают и нуждаются в помощи.
2. Спектр заболеваний в детской паллиативной медицине отличается от такового у взрослых.
Заболевания детей, обусловливающие потребность в паллиативной помощи, представляют собой широкий спектр, включающий редкие состояния, порой генетически обусловленные, часто с сопутствующими нарушениями в физическом и интеллектуальном развитии. Выделяют 4 основные группы состояний, обусловливающих потребность в паллиативной помощи [7, 19]:
- угрожающие жизни заболевания, при которых возможно излечение, но есть вероятность, что лечение будет неуспешным (например, злокачественные новообразования, органная недостаточность);
- состояния, при которых преждевременная смерть неизбежна, но существует интенсивное лечение, способное повлиять на течение заболевания, увеличить продолжительность жизни и позволяющее участие ребенка в социальной жизни (например, муковисцидоз, мышечная дистрофия Дюшенна);
- прогрессирующие заболевания, при которых в настоящее время не существует методов, способных повлиять на естественное течение заболевания, для которых разработаны паллиативные меры, способные обеспечивать жизнь многие годы (некоторые мукополисахаридозы, болезнь Баттена);
- необратимые, но не прогрессирующие состояния, вызывающие тяжелую инвалидность и подверженность заболеваниям, приводящим к преждевременной смерти (тяжелые формы постинфекционных, посттравматических органических поражений ЦНС, например, детского церебрального паралича).
3. Начало паллиативной помощи – с момента постановки диагноза.
Широкий спектр заболеваний, обусловливающих потребность в паллиативной педиатрической помощи, означает существование различных типов перехода от здоровья к болезни, то есть различных траекторий развития и динамики болезни у больных, находящихся под патронажем паллиативных служб. Каждый вариант развития болезни по-своему воздействует на ребенка, его семью, вовлеченный персонал и более широкое окружение.
Идея о том, что паллиативное лечение должно начинаться только после того, как не удалось и завершилось радикальное, «излечивающее» лечение, устарела. Всемирная организация здравоохранения в настоящее время рекомендует интегративную модель паллиативной помощи, которая применима в ранние сроки развития заболевания в сочетании с другими лечебными воздействиями, направленными на продление жизни, и продолжается в течение всего заболевания, заканчиваясь излечением или смертью [8, 22]. Педиатрам в отличие от их коллег во взрослой медицине исторически пришлось думать об интегративном подходе в оказании паллиативной помощи вследствие диагностического разнообразия, удлиненной траектории и неопределенного прогноза многих угрожающих жизни заболеваний, а также из-за особых нужд этих пациентов, связанных с процессами роста и развития. Такая смешанная модель оказания помощи оптимальна для работы с детьми с угрожающими жизни и сокращающими жизнь заболеваниями. Она позволяет ребенку, например, участвовать в первой фазе клинических испытаний или встать в очередь на пересадку органов и получать одновременно с этим оптимальную симптоматическую терапию и поддержку в ситуации неопределенности и возможной преждевременной смерти. Кроме того, детям и семьям важно знать, какие варианты в лечении ребенка им доступны, чтобы они могли принимать информированные решения. Они должны быть уверены, что паллиативная помощь и уход не прекратятся, если излечение будет невозможно [16].
4. Возрастные особенности когнитивной и эмоциональной деятельности - необходимость в специальных навыках общения, обследования, арт-терапии и других креативных методиках, обучения.
Общение с больным ребенком, необходимое для оказания полноценной паллиативной помощи на всех этапах, подразумевает учет как возраста и уровня интеллектуального и эмоционального развития ребенка, так и влияние на способность к пониманию и самовыражению самой болезни и лечебных вмешательств [1, 17]. Дети по-разному понимают смерть, и это является предметом огромного количества исследований, которые ставят своей целью формулировку рекомендаций для разговора с детьми о смерти и умирании в зависимости от их способности воспринять эту информацию [11, 12]. Кроме того, важным аспектом симптоматического лечения является оценка выраженности симптомов, в частности боли, у детей, которые зачастую по разным причинам не могут сказать о своих болезненных ощущениях или дискомфорте. Разработаны специальные шкалы для разных возрастов и разных симптомов, которые профессионалы должны уметь применять и интерпретировать с целью назначения оптимальной терапии и ее корректировки [14].
Трудности в вербальном самовыражении, связанные как с когнитивными и возрастными особенностями, так и с психологическими проблемами, делают детей беспомощными и одинокими в своих переживаниях, поэтому использование креативных и проективных методик, арт-терапии, музыкальной терапии является важнейшим элементом работы с тяжелобольными детьми [1].
5. Этические вопросы.
К особенностям этических проблем, связанных с оказанием паллиативной помощи детям, относятся развивающаяся самостоятельность ребенка, его участие и роль родителей и врачей в принятии решений о прекращении лечения, направленного против основного заболевания [19].
6. Множество аспектов ухода и множество вовлеченных профессионалов – дома, в больнице, в хосписе, в школе.
Принципы междисциплинарной работы не являются уникальными для паллиативной педиатрии, однако в большой степени они доказали свою эффективность именно в этой области. Особенности психологического влияния болезни и тяжелого лечения на ребенка, его духовные потребности и социальная незащищенность требуют комплексного подхода с вовлечением в процесс профессионалов различного профиля – врачей (как специалистов, так и педиатра первичной амбулаторной сети), медицинских сестер, психологов, социальных работников, педагогов, духовных лиц – и, соответственно, умения организовать согласованную работу такой междисциплинарной команды и ее сотрудничество с другими службами и организациями, с которыми взаимодействует больной ребенок [15].
7. Эмоциональное выгорание и трудности для персонала, в особенности не привыкшего к уходу за умирающим ребенком.
Медицинские работники, наученные считать своим призванием борьбу за жизнь и исцеление, с трудом находят профессиональное удовлетворение в работе с умирающими. Эмоциональная нагрузка для персонала при работе с умирающими детьми не соизмерима ни с какой другой областью медицины. Известно, что процент эмоционального выгорания выше всего именно среди работников хосписов. Поэтому не только специальная подготовка работников, но и постоянная работа по поддержке персонала в условиях частого столкновения со смертью - работа с собственным отношением к смерти и утрате, эмоциональная разгрузка и борьба с выгоранием, - являются обязательными компонентами системы паллиативной помощи [10, 21].
Все эти особенности определяют тот факт, что паллиативная помощь детям развивается отдельно и формируется в самостоятельную медицинскую специальность, включающую отдельные службы и организации и требующую специальной подготовки врачей, медицинских сестер, психологических и социальных работников и педагогов для работы с этой особой группой больных. В некоторых странах существуют сертификационные курсы по паллиативной медицине, выпускающие специалистов, например, в Великобритании, США, Австралии, а в программу обучения врачей еще на уровне университета обязательно включается раздел паллиативной помощи [13].
Вопросы организации паллиативной помощи детям
Важная особенность паллиативной помощи вообще и детям в частности – разнообразие возможных организационных моделей. В разных странах исторически создавались различные по организации программы, первые из которых часто являлись негосударственными, благотворительными организациями.
Наиболее показательной в плане создания единой структурированной системы паллиативной помощи детям является Великобритания. Детские хосписы как благотворительные организации, оказывающие услуги по социальному отдыху, терминальному уходу и контролю симптомов для детей и молодых взрослых с ограничивающими жизнь заболеваниями, развивались и копили опыт в течение более 20 лет, прежде чем государственная система здравоохранения включила их в общую систему помощи. Параллельно с их развитием шло становление паллиативной медицины как академической дисциплины, создавались программы паллиативной помощи в детских больницах, появились первые сертифицированные специалисты, формулировались принципы и стандарты. В докладе секретаря министерства здравоохранения Англии сэра Алана Крафта, выпущенном в 2007 г. («Palliative Care Services for Children and Young People in England», an independent review for the Secretary of State Health by professor Sir Alan Craft and Sue Killen), были впервые описаны и структурированы все имеющиеся в Англии программы, так или иначе связанные с оказанием паллиативной помощи детям, и сделана попытка сложить их в единую систему.
По мнению авторов, рекомендованный подход при сложившейся системе и комплексе программ – сочетание разнообразных служб, составляющих три уровня: 1) универсальные (семейный врач, поликлиника, скорая помощь, больницы общего профиля, которым достаточно иметь базовые знания по вопросам паллиативной помощи, критерии, возможности консультирования и направления пациентов); 2) основные (детские хосписы, программы сестринской помощи на дому, взрослые хосписы для неонкологических больных, респисы, программы горевания) и 3) специализированные (команды специалистов, чаще всего базирующиеся в стационаре, основная роль которых - участие в помощи при сложных симптомах, наука, образование, просвещение, разработка стандартов, критериев оценки качества, экспертное консультирование, координация). К этим службам пациенты будут обращаться на разных стадиях и в зависимости от потребности (рис.).
В заключение автор делает вывод о том, что такой подход может в значительной степени повлиять на качество жизни детей и семей, нуждающихся в паллиативной помощи.
Таким образом, можно сказать, что система паллиативной помощи детям подразумевает наличие служб, доступных всем детям, нуждающимся в ней, независимо от места их пребывания (дом, стационар общего профиля, специализированный стационар), координацию этих служб и информированность медицинского сообщества и общества в целом о потребностях и возможностях для этих больных.
Паллиативная помощь детям в России
В России появление паллиативной педиатрии можно связать с организацией в Москве в 1993 г. «Хосписа на дому для детей с онкологическими заболеваниями» по инициативе онколога-педиатра, профессора Е.И.Моисеенко. Позднее на этой основе возникла автономная некоммерческая организация «Первый хоспис для детей с онкологическими заболеваниями», научной базой для которого стал Институт детской онкологии Российского онкологического центра им. Н.Н.Блохина РАМН. Эта организация внесла огромный вклад в становление паллиативной помощи детям в России.
С 2003 г. в С.-Петербурге ведет активную работу негосударственное медицинское учреждение «Детский хоспис» под руководством протоиерея Александра Ткаченко. Свою деятельность детский хоспис начинал как благотворительная организация, впоследствии получившая лицензию на медицинскую деятельность, которая позволила оказывать не только социально-психологическую, но и специализированную медицинскую, сестринскую и врачебную помощь на дому.
Усилиями этого учреждения запущен проект создания первого стационарного хосписа для детей на территории России. Здание хосписа было открыто в конце 2009 г., работа стационара началась с 2010 г. Из существующих в настоящее время стационарных хосписов для детей можно также назвать детский хоспис на 10 коек в Ижевске, существующий с 1997 г. и представляющий собой отделение сестринского ухода в структуре дома ребенка, и хоспис в Волгограде, в котором функционирует 20 детских коек.
Паллиативная помощь детям в Москве
В Москве до недавнего времени не существовало стационара паллиативной помощи для детей. С 2006 г. по приказу Департамента здравоохранения Москвы в Научно-практическом центре медицинской помощи детям с пороками развития челюстно-лицевой области и врожденными заболеваниями центральной нервной системы (далее – НПЦ МПД) работает отделение паллиативного лечения детей на дому, оказывающее комплексную медико-социально-психологическую помощь. Возможности этого отделения в оказании помощи всем детям Москвы были ограничены в отсутствии стационарных коек. На базе центра за время существования отделения проведено 3 городских конференции: по общим вопросам паллиативной помощи детям, лечению хронической боли у детей и о возможностях развития паллиативной помощи детям в Москве.
Под наблюдением постоянно находятся более 150 детей, нуждающихся в паллиативной помощи. В 2010 г. также по приказу департамента было открыто стационарное отделение на 10 коек, принимающее детей в возрасте до 18 лет для специализированного контроля симптомов, социального отдыха и терминального ухода. За год через отделение было проведено 55 детей с различными заболеваниями, среди которых злокачественные опухоли различных локализаций, неврологические заболевания, включая генетические, последствия перинатального поражения головного мозга, тяжелые врожденные пороки, буллезный эпидермолиз. Основные направления помощи включают активную борьбу с симптомами заболевания, психологическую поддержку в ситуации прогноза преждевременной смерти, планирование места смерти и приемлемых объемов оказания помощи, терминальный уход и помощь семье в переживании утраты.
В 2009 г. фондом помощи детям с онкологическими и иными тяжелыми заболеваниями «Подари жизнь» создана инициативная группа по развитию паллиативной помощи детям в Москве и в России. Деятельность группы в настоящий момент направлена на содействие в содержании и развитии упомянутого выше стационарного отделения паллиативной помощи детям в НПЦ МПД, а также на исследовательскую, аналитическую и просветительскую деятельность.
За время существования отделения проведена большая работа по исследованию потребности детей в Москве в паллиативной помощи и особенностей ее оказания при различных заболеваниях.
В России при многих заболеваниях, обусловливающих потребность в паллиативной помощи, есть проблема недостаточной доступности современных куративных методов лечения – неинвазивной вентиляции легких при нервно-мышечных заболеваниях, ферментозаместительной терапии на дому при мукополисахаридозах, патронажных служб по специфическому лечению на дому при осложнениях муковисцидоза. В отличие от онкологии при прочих заболеваниях в паллиативной помощи очень трудно предсказать, когда наступит терминальный эпизод. Часто им оказывается очередное осложнение (пневмония) или декомпенсация, при наступлении которого никто не может сказать, удастся стабилизировать состояние или нет. В идеальной ситуации специалисты паллиативной помощи должны иметь контакт с семьей и возможность заблаговременно обсуждать возможные исходы и принимать решения о приемлемых для ребенка и семьи объемах оказания помощи. Работа выездной службы НПЦ МПД во многом направлена на это.
Образование в области паллиативной медицины в России
С 1999 г. в Первом Московском государственном медицинском университете им. И.М.Сеченова начато обучение врачей для работы в системе паллиативной помощи взрослым. Сегодня помимо курса паллиативной помощи при кафедре онкологии факультета послевузовского профессионального образования Первого МГМУ им. И.М.Сеченова на базе РМАПО в ряде субъектов Российской Федерации (Ульяновск, Тюмень, С.-Петербург, Уфа, Ярославль, Челябинск, Архангельск, Москва) уже функционируют на постоянной или факультативной основе 8 курсов паллиативной медицины [5]. В Российском государственном медицинском университете с 1994 г. началось преподавание курса биомедицинской этики, в программу которого вошел разговор о смерти и умирании, о паллиативной медицине и мировом хосписном движении, возникшем как альтернатива запрещенной в большинстве стран мира эвтаназии [6].
Образовательные программы в области паллиативной помощи детям представлены в России намного меньше, чем программы, обучающие работе со взрослыми пациентами. Разговор о паллиативной педиатрии в академических кругах доселе поднимался лишь изредка, в основном на семинарах и конференциях, организованных в 2004–2008 гг. ФГУ «Федеральный научно-клинический центр детской гематологии, онкологии и иммунопатологии Росздрава». Большую работу в направлении внедрения понятий паллиативной помощи в медицинскую практику и образование педиатров ведет доктор медицинских наук, профессор Е.В.Полевиченко, заведующая кафедрой детских болезней №1 и декан педиатрического факультета Ростовского государственного медицинского университета.
В мае 2003 г. в США инициативная группа в составе доктора медицинских наук, профессора А.Ф.Бухны и кандидата биологических наук М.А.Бялик, работавшей в свое время с Е.И.Моисеенко в Москве, начала работу по проекту «Инициатива по улучшению в России системы паллиативной помощи детям, страдающим от угрожающих жизни состояний». Деятельность этой организации носит в основном просветительский характер и в этом смысле неоценима – ее членами собрано и переведено на русский язык огромное количество литературы по паллиативной помощи, ориентированной как на профессионалов, так и на родителей и опубликованной на сайте организации [3].
Таким образом, в свете описанной ситуации представляется особенно важным не только вопрос о специализированной подготовке медицинских работников в области паллиативной помощи детям, но и вопрос о базовом образовании врачей-педиатров. Именно педиатры первичной амбулаторной сети и служб неотложной и скорой медицинской помощи до настоящего времени являются теми, к кому обращается семья выписанного из больницы умирающего ребенка для обезболивания и организации ухода, а педиатры и детские реаниматологи скоропомощных больниц – теми, к кому эти дети попадают перед самой смертью. Даже там, где специализированная система паллиативной помощи детям будет создана, участковые педиатры, равно как и все прочие службы медицинской помощи детям, продолжат принимать активное участие в судьбе неизлечимо больных детей.
Программа модернизации здравоохранения Москвы на 2011–2012 гг. предполагает не только укрепление материально-технической базы действующего отделения паллиативной помощи, но и развертывание еще одного такого отделения с профилизацией для детей раннего возраста в структуре многопрофильной деткой клинической больницы. Необходимо отметить, что Программой модернизации здравоохранения на 2011–2012 гг. предусмотрено создание отделений (центров) паллиативной (хосписной) помощи во всех субъектах Российской Федерации.
Таким образом, благодаря активной государственной поддержке этот вид помощи получит необходимое развитие: будут разработаны и внедрены технологии паллиативной помощи детям, находящимся в терминальной стадии заболевания, алгоритмы психологической поддержки семьи, рассмотрены и утверждены дополнения в программы профессиональной подготовки врачей и среднего медицинского персонала.
Литература
1. Бялик М.А. Методологические подходы к оказанию паллиативной помощи детям, неизлечимо больным онкологическими заболеваниями, и их семьям. Диссертация на соискание ученой степени кандидата биологических наук. АНО «Первый хоспис для детей с онкологическими заболеваниями», М., 2000.
2. Гнездилов А.В., Иванюшкин А.Я., Миллионщикова В.В. Дом для жизни. Человек, №5, 1994. – с. 116–121.
3. Инициатива по улучшению паллиативной помощи. Интернет-сайт http://ppci.choosinghope.info/.
4. Минздравсоцразвития планирует создать систему паллиативной помощи детям. Сообщение от 22.10.2009. - http://www.minzdravsoc.ru/health/child/50.
5. Новиков Г.А., Рудой С.В., Вайсман М.А., Самойленко В.В., Ефимов М.А. Паллиативная помощь в Российской Федерации: современное состояние и перспективы развития. - Издательский дом «Практика», 2009.
6. РГМУ. Семинарские занятия по курсу «Биомедицинская этика». – http://rsmu.ru/.
7. ACT. A Guide to the Development of Children’s Palliative Care Services. ACT (Association for Children’s Palliative Care). Bristol, 2009.
8. American Academy of Pediatrics. Committee on Bioethics and Committee on Hospital Care. Palliative Care for Children. Pediatrics 2000 106: 351–357.
9. Armstrong-Dailey A., Zarbock, S. (ed.) Hospice Care for Children. Oxford University Press, 2001.
10. Baranowski K.P. Stress in Pediatric Palliative and Hospice Care: Causes, Effects, and Coping Strategies. Children’s Project on Palliative/Hospice Services (ChiPPS) newsletter, 2006. http://www.nhpco.org/i4a/pages/Index.cfm?pageID=4830.
11. Corr C., PhD, CT; Balk D., PhD. Children's Encounters with Death, Bereavement, and Coping. Springer Publishing Company. 2010.
12. Falkner K.W., Children’s understanding of Death. In Armstrong-Dailey, A., Zarbock, S. (ed.) Hospice Care for Children. Oxford University Press, 2001 1 9–20.
13. Feruson L.M., Fowlger-Kerry S., Hain R. Education and Training in Goldman, A., Hain R., Liben S. (ed.) Oxford Textbook of Palliative Care for Children. London. Oxford University Press. 2006, 4 (39) 594–612.
14. Gaffney A., McGrath P.J., Dick B. Measuring Pain in Children: Developmental and instrument issues. In N.L.Schetcher, C.B.Berde, M.Yaster (ed.) Pain in infants, Children and Adolescents Vol.2; Williams & Wilkins, PA: Lippincott, 2003.
15. Gibbons, M.B., Psychosocial Aspects of Serious Illness in Childhood and Adolescence. In Armstrong-Dailey, A., Zarbock, S. (ed.) Hospice Care for Children. Oxford University Press, 2001 3 49–66.
16. Hynson, J.L. The child’s journey: Transition from Health to Ill-health. In Goldman, A., Hain R., Liben S. (ed.) Oxford textbook of palliative care for children. London. Oxford University Press. 2006. 1/2 14–26.
17. Kubler-Ross E. On Children and Death. Simon & Shuster.1997.
18. Larcher V., Ethics in Goldman, A., Hain R., Liben S. (ed.) Oxford textbook of palliative.
19. Lenton S., Goldman A., Eaton N., Southhall D. Development and epidemiology in Goldman, A., Hain R., Liben S. (ed.) Oxford textbook of palliative care for children. London. Oxford University Press. 2006. 1/1 3–11.
20. Sep?lveda C., Marlin A., Yoshida T., Ullrich A. Palliative Care: The World Health Organization's Global Perspective. J Pain Symptom Manage. 2002 Aug; 24(2):91–6.
21. Sumner L.H., Staff Support in Pediatric Hospice Care. In Armstrong-Dailey, A., Zarbock, S. (ed.) Hospice Care for Children. Oxford University Press, 2001 10 190–211.
22. World Health Organization. Cancer Pain Relief and Palliative Care in Children. Geneva, Switzerland: World Health Organization; 1998.
