
В следующем году российские пациенты с редкими заболеваниями могут не получить необходимые им лекарства из-за сложностей с государственным финансированием их закупок. Об этом в своем письме премьер-министру Михаилу Мишустину сообщает Всероссийский союз пациентов.
Сейчас большая часть таких пациентов обеспечивается препаратами в рамках государственной программы «14 нозологий», которая существует в РФ с 2008 года и финансируется из федерального бюджета. Она была запущена для того, чтобы снять часть финансового бремени обеспечения таких пациентов с региональных бюджетов. Начиналась программа с семи нозологий — гемофилии, муковисцидоза, гипофизарного нанизма, болезни Гоше, злокачественных новообразований лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянного склероза. В 2018 году по инициативе главы Совета Федерации Валентины Матвиенко в этот список были добавлены еще два заболевания, годом позже — еще два. В результате число пациентов, охваченных программой, по данным федерального регистра Минздрава, в 2012—2022 годах выросло вдвое, с 100 тыс. человек до 233 тыс. человек, 15 тыс. из которых дети.
Как указывает в своем письме Всероссийский союз пациентов, проблема заключается в том, что, несмотря на рост числа пациентов, с 2012 года финансирование программы увеличилось незначительно — с 51,9 млрд руб. до 66,9 млрд руб.
Уже в следующем году, по подсчетам союза, абсолютный дефицит бюджета программы может превысить 20 млрд руб. Поэтому союз просит правительство при формировании проекта федерального бюджета на 2023—2025 годы предусмотреть выделение Минздраву дополнительных средств, чтобы увеличить финансирование программы по крайней мере до 86,9 млрд руб. в год.