Вторая общероссийская конференция «Боковой амиотрофический склероз: обмен опытом помощи»

 3152

Вторая общероссийская конференция «Боковой амиотрофический склероз: обмен опытом помощи»

В конференции ожидается участие людей с диагнозом БАС (боковой амиотрофический склероз) и их родственников, а также ведущих неврологов, врачей респираторной поддержки, реаниматологов, нутриционистов, психологов, физических и эрготерапевтов, представителий НКО и волонтеров. Партнерами конференции также выступят компания Тримм и Формед, а информационную поддержку обеспечит портал о благотворительности Милосердие.ру.

Одной из основных проблем пациентов с диагнозом БАС являются сложности с дыханием. На определенном этапе болезни дыхательную функцию помогают поддерживать специальные аппараты. Компания Philips является одним из мировых лидеров в респираторной поддержке и выделяет это направление как приоритетное на 2016 год.

БАС (боковой амиотрофический склероз) — редкое неврологическое заболевание, которое возникает неожиданно по неизвестным причинам и очень быстро (в течение 3–5 лет) приводит активного взрослого человека к полной парализации и тяжелым симптомам одышки.

БАС был диагностирован таким известным людям, как ученый Стивен Хокинг, композитор Дмитрий Шостакович, правитель Мао Цзэдун. Однако широко известный физик-теоретик Стивен Хокинг (род. в 1942 г.) и гитарист Джейсон Беккер (род. в 1969 г.) — единственные известные больные с однозначно диагностированным БАС, у которых состояние со временем стабилизировалось.

На сегодня в России, по оценкам экспертов, порядка 8 000 человек страдают БАС.

До сих пор мировая наука не может объяснить, почему у взрослого человека начинают умирать моторные нейроны  —  нервные клетки, которые управляют мышцами. Известна генетическая форма БАС, но ей страдает только около 7% всех заболевших. Болезнь настигает людей неожиданно, чаще всего этот диагноз ставят после 40 лет, но специалисты отмечают, что в последнее время БАС «молодеет». Поскольку БАС неизлечим, его невозможно остановить или замедлить течение: основная задача — обеспечить максимально высокое качество жизни больных. То есть, помочь справиться с такими тяжелыми симптомами, как одышка, проблемы с глотанием, вторичные осложнения, а также обеспечить уход.

В службе помощи людям с БАС — совместном проекте сразу нескольких организаций (среди которых ФГБУ медицинский центр Марфо-Мариинской обители, «Научный центр неврологии», ГБУЗ «Городская больница им. В.М. Буянова», Православная служба помощи «Милосердие») — помощь получают больше 100 пациентов с этим диагнозом в Москве, и еще больше 250 человек из регионов могут получить заочную консультацию специалистов или приехать на очную консультацию в столицу.

Истории пациентов

Бывший преподаватель математики Татьяна болеет с 1997 года. Сначала болезнь прогрессировала, Татьяна очень скоро перестала самостоятельно ходить, ослабли руки, замедлилась речь. Но в 2000 году прогрессирование заболевания прекратилось, и Татьяна сейчас находится в стабильном состоянии. За время болезни она вырастила сына и старается с подругами «выходить в свет». Ее пример является поддержкой для людей с синдромом. Но чаще всего болезнь прогрессирует быстро и практически не оставляет шансов.  Например, Светлана обратилась в службу уже на поздней стадии, когда начались серьезные проблемы с дыханием.

У пациентки несовершеннолетняя дочь, которая какое-то время вынуждена была ухаживать за мамой самостоятельно, а старшая дочь осталась единственным человеком, кто содержит их «женскую» семью. После обращения в службу к семье стала приходить сиделка.

«В феврале 2015 года в России прошла первая пациентская конференция по БАС. Ее результатом стало появление благотворительного фонда «Живи сейчас». Фонд ставит перед собой задачу найти средства на создание и внедрение в практику в России мультидисциплинарной помощи людям с диагнозом БАС в соответствии с международными стандартами. В задачах фонда — финансирование исследований, а также развитие образовательных и волонтерских проектов, направленных на распространение информации о самых современных способах медицинской, социальной, психологической, патронажной и других видах помощи больным БАС и тем, кто их поддерживает. Кроме того, одной из наших задач является поддержка создания специализированных учреждений, которые оказывают помощь в снятии тяжелых симптомов при БАС. Например, во всем мире уже существуют респираторные центры, помогающие при дыхательной недостаточности. В России таких центров пока нет», — комментирует Наталья Семина, председатель совета фонда «Живи сейчас».

«Сегодня существуют инновационные решения для поддержки людей с хроническими респираторными и нейромышечными заболеваниями. Высокотехнологичные откашливатели и аппараты для вентиляции легких наряду с адекватной медикаментозной терапией помогают не только продлить жизнь пациентов с таким заболеванием, как БАС, но и значительно улучшить ее качество. Современные приборы применяются как в стенах лечебных заведений, так и на дому, позволяя интегрировать терапевтический процесс в привычную жизнь больных и значительно сократить частоту повторных госпитализаций», — говорит Лев Брылев, медицинский директор фонда «Живи сейчас».

Организаторы конференции надеются, что мероприятие повысит в обществе осведомленность о редких неврологических заболеваниях, а также непосредственно о людях с БАС, в результате чего появятся дополнительные инициативы по улучшению качества жизни людей с неизлечимыми диагнозами в России.

Дата и время проведения: 26.03.2016, с 10:00 до 17:00

Место проведения: офис компании Philips, Москва, ул. Сергея Макеева, 13, 4-й этаж.
Оставить заявку на участие можно по ссылке: bit.ly/ALS-2016

Аккредитация журналистов по адресу ilchenko.maria2@gmail.com или телефону +7 (926) 230-23-02 (Мария Ильченко) до 25 марта, 18:00.



Последние новости

 

Важно, интересно, полезно