Герасименко рассказал, что согласно действующему законодательству, к орфанным заболеваниям в России относятся 24 нозологии, при чем этот перечень был утвержден в 2012 году и с тех пор не пересматривался. «Больше того, сейчас фактически отсутствует процедура его пересмотра, и это притом что, по данным ВОЗ, в мире насчитывается более 6 тысяч орфанных заболеваний. Таким образом, получается, что больным, чьи диагнозы не входят ни в программу «7 нозологий», ни в эти 24 нозологии, бесплатные лекарства не предоставляются вовсе и они должны просто умирать», - заявил зампредседателя комитета Госдумы.
Говоря о финансировании орфанных медикаментов, он отметил, что до сих пор средства на редкие препараты должны выделять регионы, однако возможности субъектов далеко не всегда позволяют им справиться с этой задачей. «В связи с этим встает вопрос о необходимости перевести финансирование закупок этих лекарств на уровень федерального бюджета», — подчеркнул депутат.
