«Состоялась встреча министра здравоохранения Российской Федерации Вероники Скворцовой с представителями пациентских и благотворительных организаций, профессионального сообщества. После продуктивного диалога было принято решение о создании рабочей группы и разработке дорожной карты для решения вопроса обеспечения инновационными методами лечения пациентов со спинальной мышечной атрофией», - отметили в пресс-службе Минздрава.
В настоящее время в России зарегистрирован дорогостоящий препарат нусинерсен для лечения спинальной мышечной атрофии, который не входит в список жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов. В настоящее время проводится программа открытого доступа, по которой 42 ребенка в возрасте до двух лет получают препарат с целью продолжения изучения его эффективности и переносимости.
