Сейчас из средств федерального бюджета закупаются препараты из перечня «Семь нозологий», а дополнительный перечень из 24 заболеваний финансируется за счет региональных бюджетов. Эксперты отмечают, что регионы не в состоянии самостоятельно профинансировать закупку препаратов для лечения редких заболеваний, а прекращение начатой терапии может привести к ухудшению состояния пациента.
В экспертном совете предлагают повторно инициировать рассмотрение вопроса финансирования в 2017 году из федерального бюджета наиболее финансово затратных орфанных заболеваний из «Перечня 24» во избежание ухудшения состояния пациентов в связи с прекращением лекарственной терапии.
В 2016 не все регионы справились с финансовой нагрузкой в связи с программой «Перечень 24»: более 60% регионов потребовалась поддержка из федерального бюджета в объеме свыше 50% от потребности.
Минфин и Минэкономразвития выступают против расширения списка централизованных закупок за счет средств федерального бюджета, а в Федеральной антимонопольной службе (ФАС) считают, что вопросы лечения орфанных заболеваний необходимо решать за счет благотворительности.
