
«13 января у нас подписано поручение президента, оно касается не только редких заболеваний, будет закрытый перечень болезней, при которых при первичном обращении будут давать инвалидность - сразу, до 18 лет», - приводит ТАСС слова Курбангалеевой. Она добавила, что взрослым с генетическими заболеваниями из этого перечня инвалидность будет даваться бессрочно.
Курбангалиева привела в пример заболевание - муковисцидоз. Она отметила, что до сих пор практически все пациенты с муковисцидозом должны ежегодно или раз в два года подтверждать инвалидность, при этом тест на муковисцидоз включен в неонатальный скрининг. Точность скрининга на муковисцидоз составляет 99%.