Б.А. КОБРИНСКИЙ, ФГУ «Московский НИИ педиатрии и детской хирургии»,
Введение
Здоровье населения определяет возможности государства в экономике и обеспечении национальной безопасности. Полноценный медицинский контроль за изменениями в здоровье детей и взрослых в возрастной динамике при воздействии многообразных социально-экономических факторов обеспечивает компьютерный мониторинг. Этот подход предполагает определенную технологию построения больших информационных систем и базируется на многоуровневом подходе к сбору, передаче и обработке информации при условии обеспечения защиты данных.
Перспектива – персоноцентрированный подход [1], что позволит перейти к комплексной оценке индивидуального и общественного здоровья на основе интеграции различных персональных данных медицинского и социального характера, т.е. объединять все сведения о пациенте (персоне), накапливаемые в разнообразных учетных формах многочисленных учреждений. В отношении охраны здоровья детей речь идет о единой информационной базе медицинских данных системы акушерско-педиатрической помощи. Такой подход обеспечит врачам доступность всего многообразия первичной персональной информации о здоровье детей и воздействовавших на них в течение жизни факторах (начиная с антенатального периода).
Необходимым условием организации мониторинга здоровья населения является регулярный сбор и аккумуляция данных, получаемых на всех уровнях системы здравоохранения. На такой основе может быть обеспечена объективная интегральная оценка здоровья, динамический анализ ситуации и прогноз тенденций в состоянии здоровья детского населения, что будет способствовать точности планирования развития службы оказания медицинской помощи детям.
Информатизация педиатрической службы может в ближайшей перспективе обеспечить накопление полноценной информации о каждом ребенке, начиная с антенатального периода и до момента передачи его под наблюдение терапевта взрослой поликлиники. Залогом этого является создание и эксплуатация систем для диспансеризации, анализа инвалидности, младенческой и детской смертности, специализированных регистров по отдельным заболеваниям и классам патологии (врожденные пороки развития, фенилкетонурия, врожденный гипотиреоз, сахарный диабет и др.).
Федеральные системы диспансеризации детей
В настоящее время в ряде стран функционируют системы для профилактических осмотров детей в целях раннего выявления пациентов, угрожаемых по формированию патологии, для регулярного анализа состояния здоровья детской популяции. Такого рода компьютеризированные системы функционируют и в России. Их использование продемонстрировало возможность эффективного выявления функциональных и хронических заболеваний у детей на ранних стадиях, контроля динамики изменений, анализа объема лечебно-восстановительных мероприятий и потребности в медицинской помощи различного характера (поликлинической, стационарной, санаторной).
Начальным этапом мониторинга на популяционном уровне можно считать 2002 г., когда проводилась Всероссийская диспансеризация детского населения. Это мероприятие, не имеющее аналогов в мировой практике, позволило сформировать федеральную базу данных, включающую почти 30 млн. записей, что послужило основой для последующего многофакторного анализа информации о физическом развитии и характеристиках состояния здоровья российских детей и подростков.
Эта федеральная система была реализована как трехуровневая и предусматривала ведение баз данных на уровне детской поликлиники, медицинского информационно-аналитического центра субъекта Федерации и общероссийском (на базе МНИИ педиатрии и детской хирургии). Передача сведений в виде архивированных баз данных организована по электронной почте и, в резервном варианте, на магнитных носителях. Таким путем были сформированы учрежденческие и территориальные персонифицированные базы данных и единая федеральная полицевая (но деперсонифицированная в соответствии с требованиями защиты персональной информации) база данных. В дальнейшем с использованием той же технологии разрабатывались базы данных ряда других информационных систем (регистров).
Результаты Всероссийской диспансеризации подтвердили основные тенденции в состоянии здоровья детей, сформировавшиеся за последнее десятилетие. В то же время был получен ряд характеристик, позволяющих по-новому посмотреть на организацию системы диспансеризации в отношении отдельных возрастных групп детей с различным уровнем здоровья. Необходимо отметить, что на основе проведенного анализа было выявлено большое число детей, нуждающихся в постоянном диспансерном наблюдении, получена уточненная структура заболеваний по их распространенности, в том числе в районах Крайнего Севера, определены возрастные интервалы максимального повышения заболеваемости по разным видам патологии, а также уточнены возрастные пики частой заболеваемости детей от 2 до 6 лет [2].
Продолжение этой работы было определено приказом Минздравсоцразвития России №310 от 9.12.2004, в соответствии с которым с 2005 г. был осуществлен переход к ежегодному сбору и анализу данных о состоянии здоровья детей декретированных возрастов (1-го года жизни, 3, 6, 10, 12, 14–17 лет) по результатам регулярных медицинских осмотров. Для этого была модифицирована использовавшаяся в 2002 г. автоматизированная система. Ежегодно проводимая диспансеризация детей и подростков позволяет уточнять динамику состояния их здоровья, сравнивать структуру патологии, следить за эффективностью диспансерных мероприятий [3].
В 2007 г. началась диспансеризация находящихся в стационарных учреждениях детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей (приказ Минздравсоцразвития России №452 от 2.07.2007). Была создана компьютерная система, учитывающая особенности углубленной диспансеризации этих детей бригадами врачей-специалистов с последующим коррекционным лечением в учреждениях различного уровня, в том числе с использованием высокотехнологичных видов медицинской помощи. Первые результаты были подведены в 2008 г. [4], в последующем в учетную форму №030-Д/с были внесены некоторые изменения и, соответственно, было скорректировано программное обеспечение (приказы Минздравсоцразвития России №183н от 21.04.2008 «О проведении в 2008–2010 годах диспансеризации находящихся в стационарных учреждениях детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей» и №618н от 1.11.2008 «О внесении изменений в приказ Министерства здравоохранения и социального развития Российской Федерации от 21.04.2008 №183н «О проведении в 2008-2010 гг. диспансеризации находящихся в стационарных учреждениях детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей»).
Аналогично технологии федеральной системы мониторинга общей диспансеризации детей, описанной выше, базы данных регистров детей-сирот ведутся в медицинских учреждениях, на уровне субъектов Российской Федерации и на федеральном уровне в МНИИ педиатрии и детской хирургии.
Регистр врожденных пороков развития
В соответствии с решением Межведомственной комиссии Совета безопасности Российской Федерации по охране здоровья населения от 23.10.1997 №7 и приказом Минздрава РФ №268 от 10.09.1998 «О мониторинге врожденных пороков развития у детей», в целях обеспечения единого подхода к слежению за частотой врожденных пороков развития (ВПР) в Российской Федерации, с 1999 г. был организован учет ВПР и введена в действие общероссийская информационно-аналитическая компьютерная система «Мониторинг врожденных пороков развития» [5], созданная в Московском НИИ педиатрии и детской хирургии. Территориальные регистры, базирующиеся в региональных и межрегиональных медико-генетических консультациях (МГК), объединяют информацию о вновь выявленных случаях пороков развития, поступающую из родильных домов, детских поликлиник, стационаров и прозектур субъектов Российской Федерации, с последующей передачей данных на федеральный уровень.
Особенностью данной системы является использование так называемых «карт-оригиналов», заполняемых в родильных домах или поликлиниках при выявлении ребенка с ВПР. Эта информация затем уточняется и корректируется в МГК при поступлении карт из других медицинских учреждений и осмотре пациентов врачами-генетиками. При сохранении «карты-оригинала» формируется уникальный ключ, по которому далее осуществляется проверка на совпадение/несовпадение данных конкретного ребенка, что позволяет формировать обобщенные карты, включающие вновь поступающие сведения.
В настоящий момент компьютерный мониторинг ВПР осуществляется почти в 40 субъектах Российской Федерации. За период с 1999 по 2008 гг. выявлено 130 827 детей с ВПР среди 6 539 020 новорожденных, охваченных мониторингом. Более чем в половине субъектов Федерации за эти годы наблюдается увеличение общего уровня ВПР, что, скорее всего, связано с улучшением их выявления. В целом уровень ВПР по данным регионов, участвующих в мониторинге, повысился довольно значительно – с 16,8 до 22,7 на 1000 рождений. В отдельных субъектах Российской Федерации в 2008 г. имели место следующие показатели: 45,14 на 1000 рождений в Чувашской Республике, 36,73 на 1000 рождений в Республике Северная Осетия – Алания и 35,64 на 1000 рождений в Красноярском крае, что демонстрирует результаты по активному выявления ВПР у новорожденных.
Мониторинг социально значимых заболеваний
В России создаются системы для мониторинга социально значимых наследственных болезней, выявляемых при массовом неонатальном скрининге.
В 2006 г. Московским НИИ педиатрии и детской хирургии была завершена разработка федерального регистра для мониторинга детей с фенилкетонурией (ФКУ) в региональных и межрегиональных медико-генетических консультациях в целях обеспечения полицевого учета детей с ФКУ и контроля обеспечения их специальными диетическими продуктами, предотвращающими развитие инвалидизирующих изменений. Объективный анализ динамики у детей с ФКУ невозможен без однотипного учета их состояния в динамике в сочетании с контролем регулярности получения ими специальных диетических продуктов.
Унифицированная медицинская карта, являющаяся информационной основой федерального регистра, может служить базой для единого подхода к оценке уровня здоровья детей с ФКУ в субъектах Российской Федерации. Одновременно на основе данного регистра можно иметь полноценные данные о причинах неполучения специальных диетпродуктов в определенные сроки и об эффективности медицинской помощи детям с ФКУ в отдельных районах, в субъектах Федерации, по федеральным округам и в России в целом.
Научным эндокринологическим центром ведется всероссийский регистр детей с врожденным гипотиреозом. Ранее была внедрена система мониторинга за больными сахарным диабетом [6], включая детей, предложенная тем же центром.
Функционирует педиатрический модуль в системе противотуберкулезной службы [7]. Осуществляется контроль на территориальном уровне также за рядом других социально значимых заболеваний, встречающихся у детей.
Мониторинг детской инвалидности
Первая программа для мониторинга детей с ограниченными возможностями была разработана в 1996 г. как технология анализа и контроля детской инвалидности на основе автоматизированного регистра, созданного для поликлинической сети России [8]. В основу системы были положены рекомендации ВОЗ о понятии ребенка-инвалида как лица с ограниченной жизнедеятельностью или с ограничениями жизненных функций (disabled or handicapped persons) и причинах возникновения инвалидности [9].
В 2006 г. была реализована федеральная система по детской инвалидности, которая эксплуатируется в 40 субъектах Российской Федерации. С 2007 г. Федеральный регистр детей-инвалидов (ФРДИ) является информационной основой при формировании баз данных о детях с ограниченными возможностями на местном, субъектовом и федеральном уровнях. ФРДИ, ориентированный на решение на единой методической основе вопросов учета движения детей-инвалидов, обеспечивает:
1) информационную поддержку при проведении диспансерной работы с детьми-инвалидами и их семьями;
2) мониторинг состояния здоровья детей-инвалидов;
3) унификацию медицинской документации;
4) динамику движения детей-инвалидов;
5) информационную поддержку руководителей различного уровня для учета и анализа pаспpостpаненности инвалидности среди детского населения регионов;
6) формирование статистических отчетных форм.
Одним из существенных моментов, послуживших причиной создания федеральной системы мониторинга детской инвалидности, являлась необходимость регулярного слежения за выполнением индивидуальных программ реабилитации (ИПР), за состоянием здоровья и уровнем качества жизни детей (медицинская, психологическая, педагогическая, социальная адаптация, профессиональная ориентация), что способствует оперативному управлению оказанием им разносторонней помощи в соответствии с текущими потребностями.
На основе компьютерных регистров на уровне детской поликлиники (дома ребенка) достигается сочетание полицевого контроля ограничений жизнедеятельности и социальной недостаточности с выполнением ИПР и статистическим анализом демографических показателей, позволяющих получить представление об уровне, структуре инвалидности и параметрах социальной адаптации детей и подростков. На этой основе возможен переход к объективному планированию всего комплекса медико-социальных мероприятий в целях абилитации/реабилитации и социальной адаптации детей с ограниченными возможностями. Оптимизация объема оказываемых медико-психологических и социальных услуг будет способствовать рациональному планированию и последующему снижению расходов по обеспечению детей-инвалидов и их семей.
Интегрированные медицинские системы
Рассмотренные выше системы предусматривают полицевой учет на нижнем (учрежденческом) уровне с последующим объединением информации по горизонтали (город, административная территория) и по вертикали: субъект Федерации – федеральный округ – Российская Федерация. Регистры предусматривают аналитическую обработку персонифицированных данных для получения различных пространственно-временных показателей с учетом уровня представления данных. Объединяя информацию на различных уровнях в плане отдельных нозологических форм или групп заболеваний, можно получить полноценную картину состояния демографических показателей, характеризующих уровень и структуру заболеваемости, инвалидности и смертности детского населения Российской Федерации.
В настоящее время можно говорить о формировании комплекса автоматизированных информационных медицинских систем, позволяющих обеспечить контроль: а) за психофизическим развитием детей, б) за детьми с функциональными состояниями и заболеваниями, в) за выявлением детей, угрожаемых по развитию хронической патологии, г) за уровнем и структурой заболеваний, включая дезадаптирующие нарушения функций.
Шаги в направлении создания региональных компьютерных сетей в ряде субъектов Российской Федерации (Астраханской, Иркутской, Пензенской, Челябинской областях, Удмуртской Республике и др.) предоставляют новые возможности для регулярного сбора персональных медицинских данных и доступности лечащим врачам всего комплекса первичной информации. Постепенно формируется единое информационное пространство системы здравоохранения, в частности педиатрического.
Рассматривая проблемы педиатрии, необходимо отметить важность мониторинга с антенатального периода, учитывающего возможное влияние факторов риска заболеваний и преждевременной смерти детей. Базовыми элементами в такой системе должны служить регистры персонального учета в родильных домах и комплексы для профилактических и диспансерных осмотров. Одной из составляющих интегрированной системы мониторинга за состоянием здоровья детского населения может быть система для комплексного анализа в периоде рождения, младенческой и перинатальной смертности, включая оценку факторов риска. Информационно-аналитическая система «С-ИнБаД» по рождаемости, младенческой и перинатальной смертности [10], созданная в Московском НИИ педиатрии и детской хирургии, полномасштабная эксплуатация которой была обеспечена в Тульской области в условиях полноценной компьютерной сети, объединяющей все акушерско-педиатрические ЛПУ, позволила продемонстрировать эффективность многофакторного анализа получаемых данных, включая получение количественных оценок эпидемиологических факторов критического риска. В ограниченных условиях она была принята к эксплуатации в ряде субъектов России. Единая информационная база и программное обеспечение открывают возможность однократного ввода данных и однотипного сравнительного анализа медико-социальных причин смертности на всех уровнях – в различных территориях (районах) субъектов Федерации, между регионами и между округами. Формирование такого комплекса данных может обеспечить принятие обоснованных управленческих решений органами управления здравоохранением по широкому кругу организационно-методических вопросов в области акушерства и педиатрии.
Дифференцированный подход к оценке уровня индивидуального здоровья в целях профилактики хронических заболеваний на основе комплексной оценки влияния наследственного предрасположения и факторов окружающей природной и социальной среды будет все более эффективным по мере движения к единому пространству персональных медицинских данных в процессе перехода к электронному здравоохранению (e-Health) [11, 12]. В такой суперсистеме компьютеризированные регистры нижнего уровня обеспечивают ведение персонифицированных баз данных в лечебно-профилактических учреждениях. На следующих двух уровнях (районном или городском и субъектовом) должны функционировать аналитические системы, обеспечивающие информационную поддержку принятия решений соответствующими органами здравоохранения. Передача необходимых статистических данных о здоровье населения и персонифицированных данных из лечебно-профилактических учреждений нижнего уровня должна обеспечиваться далее на федеральный уровень, в специализированные центры, что особенно важно при обеспечении специализированной и высокотехнологичной медицинской помощи. Предотвращение дублирования данных в территориальных системах и федеральных специализированных регистрах должны обеспечивать интерфейсы обмена (экспорт – импорт) данных. Такой подход может быть основой для создания единого информационного медицинского пространства, объединяющего данные о пациентах, наблюдающихся в различных учреждениях всех типов и уровней. В условиях перехода к формированию распределенной базы данных, при наличии необходимой коммуникационной инфраструктуры и единой системы идентификации личности, персональные медицинские данные будут храниться только по месту их получения (формирования) в условиях доступности для их просмотра любыми врачами в рамках санкционированного им доступа, как это определяется требованиями конфиденциальности и защиты персональной медицинской информации.
Решение вопросов интеграции информационных систем позволило бы резко повысить преемственность в работе учреждений при одновременном повышении качества медицинской помощи.
Заключение
Перспектива – интеграция различных регистров, в том числе на межведомственном уровне (здравоохранение, ведомственные медицинские системы, система социальной поддержки, пенсионный фонд и др.), что позволит перейти к мониторингу состояния и комплексной оценке здоровья и качества жизни детей и подростков. Реализация доступа к статистическим данным медико-социальных баз данных через Интернет позволит организаторам здравоохранения быть в курсе общей ситуации и показателей в сходных территориях, а пациентам и их родителям (в детском возрасте) контролировать изменения в состоянии своего здоровья и сообщать дополнительные сведения медицинского характера.
Литература
1. Кобринский Б.А. Информационные медицинские системы: конвергенция и интеграция на основе персоно-центрированной парадигмы. // Международный форум «Информационные технологии и общество 2006 (18-25 сент. 2006, Каорли (Венеция), Италия): Матер. форума. – М.: ООО «Форсикон», 2006. – с.68–74.
2. Шарапова О.В., Царегородцев А.Д., Кобринский Б.А. Всероссийская диспансеризация: основные тенденции в состоянии здоровья детей // Российский вестник перинатологии и педиатрии, 2004. – Т.49, №1. – с.56–60.
3. Широкова В.И., Царегородцев А.Д., Кобринский Б.А., Воропаева Я.В. Мониторинг диспансеризации детского населения: состояние и задачи по повышению его эффективности // Российский вестник перинатологии и педиатрии, 2009, №4. – с. 4–10.
4. Шарапова О.В., Царегородцев А.Д., Кобринский Б.А., Воропаева Я.В. Предварительные итоги диспансеризации находящихся в стационарных учреждениях детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей. // VII Российский конгресс «Современные технологии в педиатрии и детской хирургии»: Материалы конгресса. – М.: ОВЕРЛЕЙ, 2008. – с.25.
5. Демикова Н.С, Лапина А.С., Фельдман А.Е., Тестер И.Б. Система мониторинга врожденных пороков развития в Российской Федерации. // Информационные технологии в здравоохранении, 2002, №8–10. – с.8–9.
6. Веселков А.В., Коробко А.А., Серебренников А.В. Опыт эксплуатации информационной системы «Регистр СД». // Информационно-аналитические системы и технологии в здравоохранении и ОМС: Труды Всеросс. Конференции. – Красноярск: КМИАЦ, 2002. – с. 295–300.
7. Белиловский Е.М., Гордина А.В., Аксенова В.А. Разработка государственной системы мониторинга туберкулеза по разделу «Фтизиопедиатрия». // I Всероссийский конгресс «Современные технологии в педиатрии и детской хирургии»: Материалы конгресса. – М., 2002. – с. 432–433.
8. Зелинская Д.И., Кобринский Б.А. Автоматизированный регистр детей-инвалидов в системе учета и анализа состояния здоровья детей России. // Российский вестник перинатологии и педиатрии, 1997, №3. – с.41–44.
9. Международная номенклатура нарушений, ограничений жизнедеятельности и социальной недостаточности. – Женева: ВОЗ, 1989.
10. Царегородцев А.Д., Балева Л.С., Кобринский Б.А. Компьютерные сиcтемы анализа младенческой и перинатальной смертности. // Нижегородский мед. журнал. Здравоохр. ПФО. – 2002. – Спец. вып. №1. – с. 25–27.
11. Кобринский Б.А. Континуум переходных состояний организма и мониторинг динамики здоровья детей. – М.: Детстомиздат. 2000.
12. Кобринский Б.А. Интеграция медицинских информационных систем (на пути к электронному здравоохранению). // Врач и информационные технологии, 2005, №2. – с. 16–22.
