А.А.КОРСУНСКИЙ, заместитель руководителя Департамента здравоохранения г. Москвы, д.м.н., проф., dr_kaa@mail.ru
В современном мире сохраняется неуклонный рост детской инвалидности, которая отражает крайний вариант нездоровья детей и подростков. В структуре здравоохранения г. Москвы создается единая система оказания специализированной неврологической помощи детям с врожденными и приобретенными заболеваниями нервной системы. Работа данной системы будет основана на единых медицинских стандартах. Принцип централизованного руководства системой обеспечит полноценный внутренний контроль качества медицинской помощи на всех этапах, создаст «вертикаль ответственности» за каждого пролеченного ребенка и результаты лечения.
В современном мире сохраняется неуклонный рост детской инвалидности, которая отражает крайний вариант нездоровья детей и подростков. Накопление «бремени» тяжелых нарушений здоровья у детей обусловливает комплекс серьезных социальных, экономических и морально-психологических проблем как для самого ребенка-инвалида, так и для его семьи, требуя привлечения дополнительных средств государства, снижая качество жизни населения и темпы развития страны в целом и отдельных регионов в частности.
В России, как и во всем мире, наблюдается неуклонный рост числа детей-инвалидов. В настоящее время в Российской Федерации дети-инвалиды составляют, от 1,5 до 4,5% детского населения. Распространенность детской инвалидности в нашей стране с момента ее регистрации с 1980 по 2009 гг. увеличилась почти в 12 раз. В настоящее время абсолютное число российских детей с ограниченными возможностями превысило полумиллионную отметку. В Москве, по данным на февраль 2009 г., количество инвалидов достигло 1,2 млн. человек, из них 25,6 тысяч – дети [1].
Ведущие места в структуре первичной детской инвалидности занимают болезни нервной системы, психические расстройства и врожденные аномалии развития. Среди заболеваний нервной системы главной причиной детской инвалидности является детский церебральный паралич, распространенность которого составляет 2-2,5 случая на 1000 детей [2].
Различными авторами описаны многочисленные факторы риска, влияющие на качество здоровья населения и способствующие инвалидизации детей. По мнению экспертов ВОЗ, наибольшую угрозу здоровью как в развивающихся, так и в экономически развитых странах представляет низкий экономический уровень жизни; среди социально-гигиенических факторов отмечаются неблагоприятные условия труда женщин, низкая медицинская активность семьи. Между тем здоровье семьи и ее членов на 40-50% определяется именно образом жизни.
Неблагоприятными факторами в этом отношении являются психосоциальный стресс, нерациональное питание, низкая физическая активность, вредные привычки. У родителей, страдающих алкоголизмом и наркоманией, процент рождения детей с аномалиями развития значительно выше, чем в здоровых семьях.
Большую роль играют отягощенная наследственность, рост экологически зависимых болезней с наследственной предрасположенностью. Общая инвалидизация детей на 60-70% обусловлена патологией течения беременности и родов. Недоношенность и низкая масса тела при рождении повышают риск развития нарушений со стороны нервной системы, в том числе детского церебрального паралича, слепоты, задержки умственного развития, эпилепсии.
Количество родившихся детей в городе Москве, по данным Городского Бюро медстатистики, ежегодно увеличивается: в 2005 г. родилось 96297 детей, в 2006 г. – 98433 ребенка (на 2,2% больше, чем в 2005 г.), в 2007 г. – 103349 детей (на 5% больше, чем в 2006 г.), в 2008 г. – 111198 детей (на 7,6% больше чем в 2007 г.), в 2009 году – 119042 ребенка (на 7,1% больше, чем в 2008 г.). Таким образом, всего за последние 5 лет рождаемость в столице увеличилась на 23,6% [3].
К сожалению, вместе с ростом рождаемости, за последние 5 лет в Москве отмечается рост количества детей с перинатальной патологией на 17,7% (с 23870 детей в 2005 г. до 28083 ребенка в 2009 г.), причем 6203 ребенка из них (22,1%) родились недоношенными [4].
Распространенность перинатальной патологии среди детского населения в Москве составила в 2005 г. 24,7%, в 2006 – 26,5%, в 2007 – 25,8%, в 2008 – 25,9%, в 2009 г. – 23,4%.
Процент детей, родившихся недоношенными, за последние 5 лет остается постоянным – 6% от общего количества родившихся. Такие дети, как правило, длительно находятся на лечении в отделениях интенсивной терапии, реанимации и в большом проценте случаев исходом у них является детский церебральный паралич (ДЦП). С переходом в 2012 г. на рекомендуемую экспертами ВОЗ новую систему оценки критериев живорождения, с определением перинатального периода с 22 недель беременности и государственной регистрации рождения детей с массой тела от 500 граммов, количество исходов в ДЦП увеличится.
Среди нозологий, приводящих к детской инвалидности, первые места принадлежат:
1) врожденным аномалиям развития (32 на 10 000);
2) болезням нервной системы (28,9 на 10 000);
3) психическим и поведенческим расстройствам (21 на 10 000);
4) заболеваниям костно-мышечной системы и соединительной ткани (5,4 на 10 000).
Среди инвалидизирующих заболеваний нервной системы, требующих особого внимания в детском и подростковом возрасте, необходимо выделить несколько основных категорий [5]:
- детский церебральный паралич;
- пароксизмальные расстройства (в том числе эпилепсия);
- нарушения познавательной деятельности (сопровождают более 90% всех неврологических заболеваний).
В 86% случаев неврологические заболевания, приводящие к инвалидности у детей, являются следствием патологии беременности и родов, причем исходом такой патологии в 30% случаев является выздоровление, в 30% случаев – стойкая инвалидность, а в 40% случаев – условно инвалидизирующие состояния, которые при своевременной и правильной реабилитации могут быть частично или даже полностью обратимы. В условиях непрерывного роста числа детей, родившихся недоношенными (удельный вес которых увеличился на 20% за последние 5 лет), дети с неврологической патологией в ближайшее время могут составить более 25% всего детского населения столицы [6].
В то же время младенческий возраст является уникальным временным интервалом, в течение которого при своевременном и адекватном лечении исход является наиболее перспективным, тогда как с возрастом реабилитационный потенциал ребенка сокращается, что сопровождается заметным снижением ответа на терапию.
На сегодняшний день в России в целом и в Москве в частности, отсутствует система поэтапной реабилитации неврологической патологии детей младенческого возраста, так как традиционно в педиатрической практике выделяется только неонатальный период (первый месяц жизни), после чего восстановительное лечение ребенка проводится по объединенным стандартам до 18 лет. В то же время младенцы с инвалидизирующими состояниями нуждаются в индивидуальных реабилитационных подходах с соблюдением преемственности наблюдения ребенка от рождения до 12 месяцев.
Последовательная и преемственная система медицинской, социальной и педагогической помощи – это насущная необходимость всей детской неврологической службы столицы.
Основными принципами такой системы являются следующие позиции:
- реабилитационные мероприятия должны начинаться с первых дней заболевания и проводиться непрерывно при условии этапного построения программы;
- реабилитационные мероприятия должны быть комплексными, разносторонними, но однонаправленными;
- реабилитационная программа должна быть индивидуальной для каждого больного в зависимости от нозологической формы, характера течения заболевания, возраста больного и пр.;
- заключительным этапом реабилитационной программы должны являться профессиональная ориентация и социальная адаптация.
В настоящее время детская неврологическая служба города Москвы представлена профильными неврологическими стационарами: Детской психоневрологической больницей (ДПНБ) №18, Научно-практическим центром (НПЦ) медицинской помощи детям с пороками развития черепно-лицевой области и врожденными заболеваниями нервной системы, ДПНБ №32; неврологическими отделениями ДГКБ №1, ДГКБ №7, ДГКБ №9; амбулаторно-поликлиническими центрами на базе ДГКБ №1 (Неврологическая поликлиника), ДПНБ №18 и НПЦ медицинской помощи детям с пороками развития, центрами восстановительного лечения (ЦВЛ) и психоневрологическими санаториями (№№ 25, 28, 30, 44, 65 и 66).
В структуре детского городского здравоохранения недостаточно развита служба стационарзамещающих технологий и первичного амбулаторного звена (по данным социологических опросов менее половины детей попадают в специализированные центры по направлению поликлинического невролога). Дефицит коечного фонда специализированных неврологических стационаров приводит к формированию очередей на госпитализацию, составляющих несколько месяцев, что является наиболее критическим для детей первого года жизни. На детей младенческого возраста с патологией нервной системы в Москве сегодня ориентировано только 180 стационарных коек.
Центрами специализированной помощи детям с пароксизмальными расстройствами сегодня являются Неврологическая поликлиника на базе ДГБ №1 и НПЦ медицинской помощи детям с пороками развития (поликлиника и стационар). Единственным специализированным центром восстановительного лечения детям с патологией опорно-двигательного аппарата является ДПНБ №18 (поликлиника и стационар). Специализированных центров для оказания помощи детям с нервно-мышечными заболеваниями в столице не существует. Не достаточно развита служба помощи детям с нарушениями познавательной деятельности (когнитивной сферы). Абсолютно недостаточна служба медико-генетической помощи (амбулаторный центр на базе ДГКБ №13, НПЦ медицинской помощи детям с пороками развития, специализированной стационарной службы не существует). Служба помощи детям с орфанными заболеваниями в неврологии представлена кабинетом «Рассеянного склероза» на базе ДПНБ №18.
Сложившаяся ситуация приводит к росту детской неврологической инвалидности вследствие несвоевременной диагностики и неадекватного лечения болезней нервной системы.
В настоящее время принято решение о реформировании системы организации неврологической помощи детям в г. Москве. При этом ключевая лечебно-диагностическая и организационно-методическая роль отводится ДПНБ №18.
Детская психоневрологическая больница №18 Департамента Здравоохранения г. Москвы - это уникальное специализированное лечебное учреждение, сочетающее комплексное этапное амбулаторное и стационарное, неврологическое и ортопедическое лечение детей с патологией нервной системы и опорно-двигательного аппарата (рис.).
Ежегодно в ДПНБ №18 проходят лечение около 4000 детей с различными заболеваниями нервной системы (последствиями перинатального поражения ЦНС, детским церебральным параличом, черепно-мозговой травмой и травмой спинного мозга, заболеваниями периферической нервной системы, рассеянным склерозом, врожденными пороками развития нервной системы и т.д.).
В больнице развернуто 380 коек для детей и 40 терапевтических коек для родителей, где ежегодно проходят поэтапное комплексное лечение более 350 матерей. Одним из приоритетных направлений в ДПНБ №18 является немедикаментозное лечение, что составляет основу консервативной терапии, включающей ЛФК и массаж, физиотерапию, бальнеотерапию и др. Диагностическая база ДПНБ №18 представлена современным оборудованием для проведения комплексного лабораторного и инструментального исследований (ЭЭГ, ВП, ЭМГ, КТ, МРТ и др.)
Одним из важнейших аспектов работы ДПНБ №18 является ортопедо-хирургическое лечение. В больнице развернуты три хирургических отделения: 1-е ортопедическое отделение для детей школьного возраста на 60 коек; 2-е ортопедическое отделение для детей дошкольного возраста на 60 коек; 6-е нейрохирургическое отделение для детей от 3 до 18 лет на 60 коек.
Хирурги ортопедических отделений больницы выполняют весь спектр операций при ортопедической патологии у детей с врожденными и приобретенными заболеваниями центральной нервной системы (ЦНС), подавляющее число из которых - больные с ДЦП. Показаниями к хирургическому лечению служат контрактуры суставов, деформации костей скелета, нарушения взаимоотношения костей в суставах.
Нейрохирургическое отделение специализируется на лечении врожденной и приобретенной патологии позвоночника и спинного мозга. В отделении выполняются реконструктивные операции при врожденной спинномозговой грыже, последствиях травм спинного мозга, последствиях повреждения периферических нервов.
Одним из основных направлений работы нейрохирургического отделения является коррекция сколиотических деформаций позвоночника. На текущее время в г. Москве зафиксировано более 35 000 детей до 17 лет, страдающих сколиозом. На профилактических осмотрах ежегодно выявляется 22-25 больных сколиозом на каждую 1000 детей. Около 4000 детей в г. Москве нуждаются в хирургической коррекции сколиоза. Поэтому в ДПНБ №18 уделяется большое значение консервативному и хирургическому лечению данной группы больных. В больнице внедрены в клиническую практику самые современные операции при данной патологии с применением металлоконструкций последнего поколения.
На базе ДПНБ №18 функционирует консультативное поликлиническое отделение на 100 посещений в смену. В структуре отделения организованы городские кабинеты рассеянного склероза и ботулинотерапии, а также ведется городской Регистр детей с ДЦП и другой неврологической патологией.
Комплексная реабилитация пациентов с психоневрологическими заболеваниями достигается за счет активной работы психолого-педагогической службы, которая включает логопедов, дефектологов, медицинских психологов, педагогов, воспитателей, инструкторов по трудотерапии. Проводится психосоциальная реабилитация, психолого-педагогическая коррекция и социальная адаптация пациентов.
Неврологические расстройства относятся к группе заболеваний, объединяемых термином «болезни цивилизации», рост которых связывают с отрицательным воздействием на организм человека проявлений научно-технического прогресса и образа жизни. Множество людей, взаимодействующих с неврологическим больным в повседневной жизни, составляет, своеобразную, окружающую больного «болезненную ауру», превращающуюся с течением времени в устойчивое патологическое состояние части общества. Это постоянная тяжелая психологическая депривация родственников неврологически больных детей, ведущая зачастую к распаду семей, отсутствие профессиональной реализации матерей детей с ограниченными возможностями, отсутствие социальной жизни самого ребенка. Эта «аура» не излечивается вместе с больным, она нуждается в параллельном лечении и социальной адаптации. Поэтому, помимо лечебно-диагностических мероприятий на базе ДПНБ №18 регулярно проводятся школы для родителей, осуществляется анкетирование родителей, проходит совместная работа с Общественным советом родителей, воспитывающих детей-инвалидов и молодых инвалидов при Департаменте социальной защиты города Москвы. Одним из новых направлений социальной адаптации детей с ограниченными возможностями является проект интеграции детей с ДЦП в спорт. В рамках данной программы в больнице проводится отбор кандидатов в команду, проведение первичного обследования, плановое наблюдение, начальная подготовка детей с ДЦП в параолимпийскую сборную футбольного клуба «Спартак-Москва».
С целью оптимизации помощи детям первого года жизни с патологией нервной системы предлагается создать преемственную замкнутую систему, включающую интенсивное и качественное неврологическое обследование детей, поступающих из родильных домов, перинатальных центров и районных поликлиник в ДПНБ №18 в отделение раннего возраста в режиме «Диагностической койки» за 5-7 дней. Данный вид медицинской помощи предполагает максимально быструю постановку диагноза и разработку индивидуальной реабилитационной программы. Дальнейшая реализация индивидуальной программы восстановительного лечения предусматривает дифференцированный подход к реабилитации, при этом дети с наиболее тяжелой неврологической патологией будут проходить лечение на базе ДПНБ №18, с патологией средней тяжести в ДПНБ №32, с менее тяжелой патологией – во вновь организуемых окружных центрах реабилитации детей первых трех лет.
Для детей старше первого года жизни с церебральными параличами предлагается создание системы комплексной поэтапной реабилитации, предусматривающей, по аналогии с детьми младенческого возраста, интенсивное неврологическое обследование детей раннего детского и дошкольного возраста, в ДПНБ №18 в режиме «диагностической койки». Дальнейшая реализация индивидуальной программы восстановительного лечения может происходить как на базе ДПНБ №18, десяти окружных ЦВЛ и городских детских психоневрологических санаториев, так и амбулаторно, под руководством окружного специалиста по восстановительному лечению, с обязательным контролем этапа санаторного долечивания.
С целью оптимизации амбулаторной помощи детям с неврологическими заболеваниями планируется создать службу окружных специалистов по эпилепсии, когнитивным нарушениям, перинатальной патологии нервной системы и по восстановительному лечению детей с двигательными нарушениями.
Для детей с пароксизмальными состояниями предполагается создание системы специализированной помощи, включающей действующие детские неврологические стационары, оказывающие помощь больным с острыми состояниями, НПЦ медицинской помощи детям с пороками развития черепно-лицевой области и врожденными заболеваниями нервной системы (поликлиника и стационар).
На базе ДПНБ №18, по аналогии с кабинетом «рассеянного склероза» и кабинетом «ботулинотерапии», планируется создание кабинетов «когнитивных нарушений» (в тесном взаимодействии с ДПБ №6) и «нервно-мышечных заболеваний» с функциями формирования и поддержания регистров пациентов. С целью оптимизации предполагается рассмотрение вопроса о перепрофилировании одного из детских городских неврологических отделений для диагностики и лечения нервно-мышечной патологии у детей.
Также на базе ДПНБ №18 планируется создание информационно-аналитического центра по детской неврологии с научно-организационными функциями.
На базе НПЦ медицинской помощи детям с пороками развития планируется создание кабинета «врожденных и наследственных болезней нервной системы», поручив ему формирование и поддержание регистра пациентов и организацию лабораторно-диагностической службы раннего выявления генетически обусловленных болезней нервной системы у детей.
Формирование и регулярное обновление регистров пациентов с неврологическими заболеваниями даст возможность контролировать и прогнозировать потребность в штатном, коечном, лекарственном и санаторно-курортном обеспечении московской детской неврологической службы.
Таким образом, в структуре здравоохранения г. Москвы формируется единая система оказания специализированной неврологической помощи детям с врожденными и приобретенными заболеваниями нервной системы. Работа данной системы будет основана на единых медицинских стандартах. Принцип централизованного руководства системой обеспечит полноценный внутренний контроль качества медицинской помощи на всех этапах, создаст «вертикаль ответственности» за каждого пролеченного ребенка и результаты лечения. Одним из важнейших принципов работы системы будет преемственность и непрерывность в оказании специализированной неврологической помощи детям от рождения до 18 лет.
Предлагаемая система оптимизации детской неврологической службы г. Москвы будет являться многоуровневой структурой с центральным руководством и преемственностью всех составляющих ее подразделений, что позволит разгрузить стационары круглосуточного пребывания, активизировать формы амбулаторной и стационарзамещающей помощи, повысить качество диагностической и лечебной помощи детям различных возрастных категорий, приблизить данную помощь к месту фактического проживания ребенка и существенно снизить процент неврологической инвалидности среди детей и подростков. Планируемые мероприятия, а также создание при детских больницах и домах ребенка попечительских советов, позволят также обеспечить более тесное взаимодействие медицинских, социальных и психолого-педагогических служб города с семьями пациентов, институтами гражданского общества: общественными и благотворительными организациями.
Литература
1. Кулагина Е.В Социологические исследования. 2004. № 6. - с. 85-88.
2. Дьяченко, В.Г., Рзянкина М.Ф., Солохина Л.В. Руководство по социальной педиатрии. Под.ред. Дьяченко, В.Г. Хабаровск : изд-во. ДВГМУ, 2010
3. Доклад о состоянии здоровья населения Москвы в 2009 г. Раздел 1. Медико-демографические показатели здоровья населения — Жук Л.Г. — Городское бюро медицинской статистики; Ефимов М.В. — Управление Роспотребнадзора; Домкин А.В., Кузнецов А.С. — ФГУЗ «Центр гигиены и эпидемиологии в городе Москве». – М., 2010.
4. Доклад о состоянии здоровья населения Москвы в 2009 г. Раздел 4. Здоровье матери и ребенка — Прошин В.А., Калиновская И.И.; Управление Роспотребнадзора — Максимова Г.В.; Волкова Н.А., Домкин А.В., Тычинин М.В. — ФГУЗ «Центр гигиены и эпидемиологии в г. Москве». -М., 2010.
4. Семенова К.А. Детский церебральный паралич как медико-социальная проблема Тез. докл. «Актуальные вопросы неврологии и психиатрии детского возраста». - с. 52-54. Ташкент, 1984.
5. Барашнев Ю. И., Розанов А. В., Волобуев А. И., Панов В. О. Инвалидность с детства: недифференцированная патология нервной системы и роль аномалий развития мозга. Международный неврологический журнал. - №1(5), 2006.
