Мнение пациентов о проблемах оказания медицинской помощи больным псориазом в учреждениях здравоохранения

О.С. МИШИНА, ФГБУ «ЦНИИОИЗ» Минздрава РФ, г. Москва.

Больные с хроническими видами патологии дерматовенерологического профиля не пользуются особым вниманием исследователей ввиду их небольшого влияния на общие показатели здоровья населения. В связи с этим целью данной работы явилось изучения мнения пациентов с псориазом о проблемах в оказываемой им медицинской помощи. Анкетирование пациентов с псориазом показало невысокую оценку пациентами состояния дерматологической помощи в стране. Получаемые в поликлинических учреждениях назначения в большинстве своем не следуют целям снижения риска развития коморбидных заболеваний, устранения отрицательных субъективных ощущений пациента и уменьшения риска рецидивов. Выявленные несоответствия оказываемой медицинской помощи больным псориазом и регламентирующих документах указывают на необходимость расширения возможностей проведения реабилитационных мероприятий, в т. ч. физиотерапевтического лечения, проведение эффективного диспансерного наблюдения и пр., совершенствования нормативно-правовой базы, уточнения протоколов и стандартов ведения больных, особенно в поликлинических условиях.

 
Актуальность проблемы

Особое место среди критериев качества и безопасности медицинской помощи отводится исследованию мнения пациентов по ключевым вопросам, отражающим оценки и требования к ее организации, эффективности и результативности. В течение длительного времени больные с хроническими видами патологии дерматовенерологического профиля не пользовались особым вниманием исследователей в виду их небольшого влияния на общие показатели здоровья населения. Вместе с тем современные условия жизни провоцируют рост частоты этих заболеваний, среди которых в снижении качества жизни пациентов все более значительную роль играет псориаз, помимо поражения кожи и внутренних органов оказывающий существенное негативное воздействие на эмоциональную и функциональные сферы человека. В связи с этим целью данной работы явилось изучения мнения пациентов с псориазом о проблемах в оказываемой им медицинской помощи.

Материалы и методы

Проанкетировано 1 091 человек путем случайной выборки из числа людей, страдающих псориазом. Объем выборки позволяет получить надежные репрезентативные данные. Опрос проходил во всех субъектах РФ. Анализ удовлетворенности дерматовенерологической помощью осуществлялся по параметрам полноты диагностического обследования, лечебных и реабилитационных мероприятий (в соответствии со стандартом), организации диспансерного наблюдения, характера взаимоотношений с медицинским персоналом, вопросам доступности помощи, организации работы учреждений и другим параметрам работы амбулаторных и стационарных учреждений.

Результаты

В стране отработана система регламентов федерального уровня, определяющих порядок оказания поликлинической, стационарной и реабилитационной помощи этой группе больных. Помимо этого, в отдельных регионах используются региональные стандарты оказания помощи и клинические рекомендации.

Проблемы в организации помощи больным псориазом, исходя из официальных данных, в первую очередь связаны с тем, что отсутствует единый комплексный подход к ведению больных. Содержание нормативно-правовых документов не однозначно. В частности, пациенты, проходящие стационарное лечение, имеют возможность получения большего количества услуг, чем в амбулаторных условиях. Это касается выявления сопутствующих видов патологии, консультации специалистов. Также почему-то в стандарт стационарной помощи включен такой важный пункт, как «обучение самопомощи», чего нет в амбулаторных стандартах, хотя подавляющее большинство пациентов с псориазом находятся на амбулаторном лечении. Федеральные клинические рекомендации по ведению больных с псориазом хотя и содержат достаточное полное и объемное описание всех методов лечения и диагностики псориаза, рекомендуют применение фототерапии «как важной составной части лечения и реабилитации больных псориазом», но не содержат рекомендации по видам и кратности консультаций у соответствующих специалистов. Большинство документов носит рекомендательный характер, что не гарантирует полноты и комплексности проводимого лечения. Практически все нормативно-правовые документы регламентируют назначение пациентам с псориазом лечебно-оздоровительного режима, его кратность, но не расшифровывают, что в это понятие входит. Ведь это понятие может включать как поддерживающую терапию, так и санаторно-курортное лечение.

Для более углубленного рассмотрения каждой из перечисленных проблем было проведено анкетирование больных, наблюдающихся по поводу псориаза у дерматолога в поликлиниках (45,0%), в областных больницах (33,0%) и кожно-венерологических диспансерах (22,0%). Результаты опроса показали, что оценка пациентами состояния дерматологической помощи в стране невысокая.

Как «хорошее» и «отличное» его оценили чуть более четверти пациентов (соответственно 22,6% и 3,8% опрошенных). Большинство (38,5%) дали удовлетворительную оценку, 5,0% респондентов -- неудовлетворительную. Отмечается высокий (30,2%) процент лиц, отказавшихся от ответа. Полученный показатель отказавшихся от ответа и невысокая оценка деятельности дерматовенерологической службы в стране, прежде всего, свидетельствуют о низкой информированности пациентов о ее состоянии, возможностях и перспективах медицинского обеспечения больных псориазом.

Традиционно стационарное лечение играло существенную роль в оказании медицинской помощи больным. На долю больных псориазом среди стационарных больных дерматологического профиля обычно приходилось от 6,5% до 22% случаев. Продолжительность стационарного лечения этой группы больных в 1,7 раза выше длительности стационарного лечения больных в среднем по классу заболеваний кожи и подкожной клетчатки. Стационарное лечение, по данным опроса, за последние три года получили около 30% больных в возрасте до 45 лет и почти 40% лиц 45 лет и старше. Наиболее часто (в 44,3% случаев) стационарное лечение получили мужчины и женщины (в 31,4% случаев) в возрасте 45 лет и старше.

В настоящее время в связи с модернизацией системы здравоохранения актуальным становится вопрос о том, где целесообразнее лечить больных псориазом, исходя из реальных возможностей учреждений здравоохранения, -- в стационарных или поликлинических условиях.

Действующие стандарты оказания специализированной медицинской помощи при среднетяжелых формах обыкновенного и пустулезного псориаза в круглосуточных и дневных стационарах содержат более полный перечень мероприятий для лечения больного, чем в амбулаторных условиях.

Вместе с тем больные неоднозначно оценивают стационарное лечение. К недостаткам стационарного лечения опрошенные пациенты отнесли ограниченное время пребывания в стационаре (42,0%), дешевые лекарственные средства (34,3%) и плохие условия пребывания (23,2%).

Вместе с тем существующая в сегодняшнем здравоохранении тенденция к смещению специализированной помощи из круглосуточных стационаров в дневные и в амбулаторно-поликлинические учреждения косвенно поддерживается пациентами. Так, большинство респондентов (78,6%) предпочли бы получать медицинскую помощь амбулаторно. Только пятая часть (21,4 %) пациентов отдала предпочтение стационарному лечению. Мужчины менее склонны к прохождению стационарного лечения (18,8%), чем женщины (27,1%).

Среди преимуществ амбулаторного лечения большинство (49,4%) респондентов отмечают возможность не отрываться от работы. Для трети пациентов (35,9%) приоритетна возможность находиться в домашних условиях, а 14,7% опрошенных считают, что в амбулаторных условиях они могут получать более качественную помощь. Достоверно значимых различий между мужчинами и женщинами не выявлено.

Однако достижение целей лечения больных псориазом в амбулаторных условиях сомнительно. Доказательством этому служат следующие результаты исследования.  Параметры медицинской помощи, касающиеся непосредственно работы врача, пациенты оценивают высоко, к этому относится доступность медицинской помощи (1 ранг), внимательное отношение (2 ранг) и удовлетворенность организацией процесса и результатом оказанной помощи (3 ранг) (табл. 1).

Однако такие важные составляющие медицинской помощи, как полученный эффект от лечения (4 ранг), проведение профилактических и реабилитационных мероприятий (5 ранг), ведение пациента несколькими специалистами (6 ранг), получили у пациентов наименьшее количество баллов.

Помимо лечебных мероприятий в компетенцию амбулаторно-поликлинических учреждений (кожно-венерологических диспансеров) входят также реабилитационные, информационные и профилактические мероприятия.

Результаты опроса показывают, что получаемые в поликлинических учреждениях назначения в большинстве своем не следуют целям снижения риска развития коморбидных заболеваний, устранения отрицательных субъективных ощущений пациента и уменьшения риска рецидивов. Среди предложенных видов диагностики и лечения, назначаемых больным псориазом, превалировали: мазевая терапия, рекомендации по уходу за кожей, инъекции лечебных препаратов (табл. 2). Консультации специалистов и психологическую помощь пациенты получали реже всего, в то время как эти мероприятия направлены на снижение риска развития коморбидных заболеваний и устранение отрицательных субъективных ощущений.

Физиотерапевтические процедуры, рекомендуемые всеми нормативно-правовыми документами (стандартами, инструкциями по диспансеризации, федеральными рекомендациями) и являющиеся одним из основных методов, позволяющих помочь данной группе больных в скорейшем разрешении патологических кожных проявлений, занимают среднее 3-е место в предложенном перечне. При этом больше половины (61,0%) респондентов выразили готовность в прохождении физиотерапевтического лечения.

Для достижения стойкой ремиссии и минимизации количества обострений пациентам с псориазом необходимы регулярные курсы поддерживающей терапии, которые включают очищающие и общеукрепляющие мероприятия, санацию очагов хронической инфекции и контроль сопутствующих заболеваний. Больше половины (52,0%) респондентов утверждают, что проходили курсы поддерживающей терапии. Остальная часть пациентов в силу разных причин, таких как недостаток информации о необходимости данных мероприятий, ограниченности в средствах, непонимания важности данных процедур и отсутствия свободного времени не проходила их.

Одним из аспектов первичной профилактики обострений является обучение пациентов самопомощи и контролю своего заболевания. К сожалению, только стандарты медицинской помощи в стационарах включают пункт «обучение самопомощи», а в амбулаторных условиях это оставлено на усмотрение врача. Вместе с тем роль лечащего врача является основной. В большинстве случаев (74,0%) врач дает рекомендации пациенту о том, как жить с псориазом, ухаживать за ногтями, предупреждать обострения и т. п. Свыше 90% больных получают советы лечащего врача по ведению здорового образа жизни и правилах контроля обострений. Перечень используемых больными источников информации о правилах поведения в целях самопомощи более разнообразен и помимо информации, получаемой только от врача (в 54,1% случаев) также включает интернет, родственников, знакомых и др.


Учитывая то, что 3,7% пациентов почти постоянно и 38,8% хотя бы иногда прибегают к помощи интернета, становится очевидным необходимость повышения грамотности пациентов с помощью специализированных сайтов, интернет-школ, позволяющих использовать современные возможности для общения врача и пациента.

Для больных псориазом чрезвычайно важным в целях вторичной профилактики прогрессирования и возникновения новых обострений болезни является санаторно-курортное лечение как один из видов реабилитации. Высокая потребность в этом виде медицинской помощи очевидна на основании полученных данных опроса больных, которые среди всех видов медицинского воздействия по величине лечебного эффекта выделили морские купания, поставив их значимость выше лекарственной терапии (табл. 3).

Вместе с тем необходимый больным этот вид санаторно-курортного лечения не имеет четкой регламентации в нормативно-правовых документах. Согласно инструкции, санаторно-курортное лечение рекомендовано как людям с распространенным псориазом и частыми рецидивами, так и людям с ограниченным псориазом и длительными ремиссиями, т. е. всем больным псориазом после обострения, однако кратность его проведения нигде не регламентирована. По данным опроса, только пятая часть больных (19,1%) проходит реабилитацию после обострений. В основе неудовлетворительного проведения реабилитационного этапа лежит отсутствие обязательного предоставления больным псориазом льготного (полностью или частично оплаченного) санаторно-курортного лечения. Механизм предоставления льготного санаторно-курортного лечения в настоящее время распространяется только на льготные категории граждан (инвалидов, ветеранов и пр.).

Одним из ключевых направлений профилактической медицины в России остается диспансеризация хронических больных. По данным Минздрава РФ, в 2011 г. от общего числа зарегистрированных больных псориазом на диспансерном учете находились только 56%. Невысокий охват диспансеризацией сочетался с недостаточно высокой эффективностью. Так, только 59,0% респондентов считают, что диспансерное наблюдение оказывало положительное влияние на эффективность лечения, а оставшиеся 41,0% высказали противоположное мнение. Полученная оценка во многом обусловлена плохой организацией процесса диспансеризации. Только 56,1% больных состоят на диспансерном наблюдении у лечащего врача, остальные или не имеют постоянного лечащего врача (29,1%) или наблюдаются то у одного, то у другого специалиста (14,8%).

Несмотря на активное развитие негосударственных форм оказания медицинской помощи в дерматовенерологии, немаловажным в определении перспектив медицинской помощи больным псориазом является тот факт, что большинство пациентов (83,0%) предпочитают лечиться в бюджетных медицинских учреждениях и не видят смысла в посещении коммерческих организаций. Тем более что треть респондентов на практике сталкивалась с шарлатанскими (обманными) методами лечения псориаза. Это говорит о высокой потребности этой группы больных в совершенствовании государственной системы медицинской помощи дерматовенерологического профиля.

Выводы

Выявленные имеющиеся несоответствия в документах, регламентирующих оказание медицинской помощи больным псориазом, реальным интересам и потребностям больных, и выражающиеся в необходимости предоставления психологической помощи, ежегодного консультирования больных у врачей-эндокринологов, кардиологов, ревматологов, расширения возможности проведения реабилитационных мероприятий, в т. ч. физиотерапевтического лечения, проведение эффективного диспансерного наблюдения и пр., требуют совершенствования нормативно-правовой базы, уточнения протоколов и стандартов ведения больных, особенно в поликлинических условиях.

Учитывая высокую значимость санаторно-курортного лечения, особенно влияния морских факторов, в комплексном лечении реабилитации и профилактике обострений псориаза необходимо на законодательном уровне решить вопрос о повышении доступности этого вида помощи для основной массы больных.

Больным псориазом должны быть предоставлены возможности для постоянного интернет-общения со специалистами, информационными и обучающими сайтами, позволяющими расширять самопомощь и осуществлять контроль за течением болезни.

Литература

1.    Дьяченко В.Г. Экспертиза качества медицинской помощи. Отчет по гранту программы ЗдравРеформ. 1996.
2.    Обоснование внедрения стационарзамещающих технологий в дерматовенерологической службе на примере заболеваемости псориазом в РФ. - Мишина О.С., Лопаков К.В., Донцова Е.В., Новикова Л.А., 2012.