Болезнь Гентингтона– сложная медико-социальная проблема

В России зарегистрировано около 2500 пациентов с болезнью Гентингтона, однако официальная статистика неполная: по разным оценкам, в стране только порядка 10 000 человек могут являться носителями мутации с клиническими проявлениями этого тяжелого заболевания; количество доклинических носителей мутации и вовсе неизвестно. БГ характеризуется ярко выраженной симптоматикой, проявляющейся чаще всего неконтролируемыми насильственными движениями, а также и прогрессирующими психоэмоциональными и когнитивными нарушениями. У 2/3 пациентов болезнь начинается именно с поведенческих расстройств, в связи с чем им ставится неверный диагноз и назначается некорректное лечение, а сам человек остается один на один со своей проблемой, нередко оказываясь в социальной изоляции.

«На сегодняшний день болезнь Гентингтона является неизлечимым заболеванием, однако при подобранной симптоматической терапии и должном уходе, готовности со стороны близких поддержать пациента возможно в значительной степени улучшить качество жизни как больных, так и окружающих их людей. Поэтому большую роль здесь играет социальная составляющая и предоставление исчерпывающей информации о проблеме», – считает кандидат медицинских наук, научный сотрудник Научного центра неврологии и координатор Европейской ассоциации по изучению болезни Гентингтона (EHDN) в России Юрий Селивёрстов.

Ключевые слова: Болезнь Гентингтона