Новости медицины портала Remedium.ru - самая актуальная информация о рынке лекарств и медицинского обеспечения

Опрос для врачей

  1. Пользуетесь ли вы интернетом на работе?

Вход на сайт

Авторизоваться
Логин:
Пароль:
Регистрация
Забыли свой пароль?

Facebook

Вакансии фармкомпанийВакансии

Все вакансии




Реклама


Главная / Новости медицины и фармации

07.07.2010 11:29

Редкие заболевания были и остаются проблемой и детей, и взрослых

2-4 июля в Санкт-Петербурге состоялась V Восточно-Европейская конференция по редким заболеваниям и лекарствам-сиротам «Редкие заболевания в фокусе персонализированной медицины» и I Всероссийская конференция по редким заболеваниям и редко применяемым медицинским технологиям «Дорога жизни».

В рамках конференции было организовано свыше десяти секционных заседаний, в которых приняли участие около пятисот участников, среди которых представители органов власти, ведущие мировые эксперты, практикующие медицинские специалисты, представители пациентских и благотворительных организаций из России, Европы, Азии и Америки, Европейских альянсов CEEGN (Central & Eastern European Genetic Network) и EURORDIS (Rare Deseas Europe), говорится в сообщении КГ «Практика».

Открывая конференцию, С.И. Каримова, президент Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика» подчеркнула насколько важно это событие для России, ведь по экспертным оценкам пациентов с редкими заболеваниями в нашей стране свыше миллиона. «Редкие заболевания были и остаются проблемой и детей, и взрослых, и даже целых семей. Решить ее можно только совместными усилиями органов государственной власти, врачей, пациентов, исследователей и фармацевтических компаний. И очень важно, что государственные структуры это понимают и поддерживают проведение конференции».

Действительно, после подписания закона «Об обращении лекарственных средств», в который не вошли понятия «редкое заболевание» и «орфанный препарат», проблемы редких заболеваний и пациентов, страдающих ими, не теряют своей актуальности. Практически ежемесячно они обсуждаются на самых разных уровнях власти и в экспертном сообществе, за развитием ситуации лично следит президент России Д.А. Медведев. 

В своем обращении к участникам и организаторам конференции С.М. Миронов, председатель Совета Федерации Федерального Собрания Российской Федерации заметил: «Персонализированная медицина и лечение редких заболеваний являются новой, получающей все большее распространение в мире концепцией здравоохранения. В ее основе – индивидуальность пациента, конкретное заболевание. Развитие этого направления – показатель зрелости, социальной ориентированности и инновационности системы здравоохранения».

В своих выступлениях практически все спикеры говорили об общих проблемах: отсутствии адекватной и своевременной диагностики, необходимой терапии, программах реабилитации, о недостаточном информировании больных, о национальных и международных программах, которые сегодня существуют.
Но самая главная проблема, связанная с редкими заболеваниями – это постановка диагноза.

Сложившуюся ситуацию прокомментировал В.В. Омельяновский, председатель Экспертного Совета по здравоохранению Комитета Совета Федерации по социальной политике и здравоохранению, директор НИИ клинико-экономической экспертизы и фармакоэкономики РГМУ им. Пирогова: "Согласно экспертным данным, лишь 5% заболеваний в России диагностируется на ранней, 1-ой стадии, 10-12% – на 2-ой, порядка 60-70% – на 3-й.  Все остальное  –  на 4-ой, терминальной. Очевидно, что сегодня мы должны думать о том, как повысить выявляемость. Это позволит не только спасти человеческие жизни, но и будет экономически целесообразно для государства. И тут очень важно понять, какие методы диагностики и лечения следует финансировать и развивать в первую очередь. И делать выводы надо исходя из реальной практики, в диалоге власти с экспертным сообществом и пациентскими организациями".

На конференции неоднократно поднимался вопрос сложности разработки и производства лекарственных средств для лечения редких заболеваний. Поскольку производство данных препаратов невыгодно для фармацевтических компаний,  во всем мире государство вынуждено думать о стимулирующих механизмах, налоговых льготах и других преференциях, такие же механизмы необходимо разработать и для России.

В своих выступлениях зарубежные спикеры уделяли большое внимание вопросам необходимости повышения доступности информации, касающейся редких заболеваний, последних разработок и исследований в данной области, для пациентов и их семей. А. Олаусон, президент Европейского форума пациентов (Швеция) отметил тот факт, что эксперты, к сожалению, не всегда считают пациентов своими партнерами и не ставят их в известность, когда разрабатывают новые лекарственные средства, не обращаются за помощью при проведении необходимых исследований.

Между тем, надо как можно более активно вовлекать пациентов с редкими заболеваний и членов их семей в процессы создания методов диагностики, редких лекарств и технологий, ведь именно равноправное партнерство, вовлеченность в процесс всех заинтересованных лиц позволит усовершенствовать политику и практику лечения редких заболеваний, спасти миллионы человеческих жизней.

По мнению спикеров, пациенты, особенно с редкими заболеваниями, должны не только получать своевременную медикаментозную помощь, но и осознавать, что общество помнит о них, что они не одиноки в борьбе со своим недугом.

Новости медицины и фармации от Ремедиум

Ключевые слова: заболевания, редкие, проблема, дети, взрослые




Последние новости

 
Переход на иммунизацию 4-валентной вакциной позволит предотвратить дополнительно 265 тыс. случаев гриппа в год

Переход на иммунизацию 4-валентной вакциной позволит предотвратить дополнительно 265 тыс. случаев гриппа в год

Число госпитализаций в таком случае сократится на почти 12,5 тыс. случаев, а количество летальных исходов – на 664.
20.07.2018
Исследование: внешний вид врача влияет на удовлетворенность пациента

Исследование: внешний вид врача влияет на удовлетворенность пациента

Для 53% пациентов форма одежды медицинского работника имеет очень большое значение.
20.07.2018
MSD снизила цены на лекарства из-за критики Трампа

MSD снизила цены на лекарства из-за критики Трампа

Хотя власти США уже не первый месяц обещают добиться снижения стоимости лекарственных препаратов, MSD стала первой фармкомпанией, добровольно снизившей цены на свою продукцию.
20.07.2018

Мероприятия

     2016
След. год

Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс
26 27 28 29 30 1 2
3 4 5 6 7 8 9
10 11 12 13 14 15 16
17 18 19 20 21 22 23
24 25 26 27 28 29 30
31 1 2 3 4 5 6


Подписка


Реклама


Мы в Twitter

Для смартфона

Читайте новости и статьи в своем смартфоне или планшете.