Новости медицины портала Remedium.ru - самая актуальная информация о рынке лекарств и медицинского обеспечения

Пользуетесь ли вы интернетом на работе?





  

Вход на сайт

Авторизоваться
Логин:
Пароль:
Регистрация
Забыли свой пароль?


Вакансии фармкомпанийВакансии

Все вакансии




Реклама


Главная / Новости медицины и фармации

20.02.2014 14:52

Редкие заболевания в России: диалог экспертов здравоохранения и общественности

В настоящее время вопрос о лекарственном обеспечении пациентов с редкими заболеваниями находится в фокусе внимания органов государственной власти и общественности. Согласно заявлению Минздрава РФ в 2014 году полномочия по закупке лекарственных препаратов в рамках федеральной программы «7 нозологий» регионам переданы не будут. В соответствии с законом «Об основах охраны здоровья граждан»  обеспечение пациентов с редкими заболеваниями является бюджетным обязательством субъектов РФ. Каким образом будет осуществляться закупка лекарственных препаратов  для пациентов с орфанными заболеваниями, включенными в существующие льготные программы лекарственного обеспечения? Как будет организован доступ к жизненно-необходимой терапии пациентам с орфанными нозологиями, которые не финансируются в рамках государственных льготных программ, в то время как препараты для их лечения зарегистрированы на территории России?

Все эти вопросы в преддверии Всемирного дня редких заболеваний обсуждались 19 февраля на пресс-конференции в Москве при участии главного специалиста по медицинской генетике МЗ РФ Петра Васильевича Новикова; заместителя  директора  ФГБУ «Научный центр здоровья детей» РАМН Лейлы Сеймуровны Намазовой-Барановой; сопредседателя Всероссийского союза общественных объединений пациентов Юрия Александровича Жулева; директора Института экономики здравоохранения НИУ «Высшая школа экономики» Ларисы Дмитриевны Попович и генерального менеджера компании Джензайм по России и странам СНГ (в составе группы Санофи) Андрея Валериевича Шутова.

Определение редкого заболевания варьирует в законодательствах разных странах. Так, в Европе редким заболеванием принято считать заболевание с распространенностью 1человек на 2000 населения, в РФ редкое заболевание законодательно определено как заболевание с распространенностью 1человек  на 10000 населения1. В 2012 году со вступлением в действие новых основ законодательства в сфере здравоохранения впервые в нашей стране на государственном уровне введено понятие редких (орфанных) заболеваний, дано их определение1.

В настоящее время в соответствии с действующим законодательством финансирование лекарственного обеспечения орфанных пациентов является бюджетным обязательством субъектов РФ. Однако орфанные заболевания гемофилия, муковисцидоз, гипофизарный нанизм и болезнь Гоше входят в перечень заболеваний программы «7 нозологий», и закупка препаратов для их лечения осуществляется централизованно за счет средств федерального бюджета . На текущий момент наибольшую обеспокоенность у специалистов здравоохранения, а также пациентов и их родственников вызывает будущее программы «7 нозологий», а именно будут ли переданы полномочия по закупке лекарственных препаратов регионам РФ.

«В настоящее время лекарственные препараты в рамках программы «7 нозологий» для пациентов с редкими заболеваниями закупаются централизованно Министерством здравоохранения за счет средств федерального бюджета на сумму более 50 млрд. рублей ежегодно. Затем они распределяются в регионы, где пациенты могут бесплатно получить их в государственных аптеках по рецепту врача. Возможное вступление закона о регионализации программы не решает принципиальных проблем системы дорогостоящего лекарственного обеспечения. Регионализация не создает прозрачной доступной системы обеспечения пациентов лекарственными средствами, не снижает стоимости препаратов, а напротив увеличивает издержки, а также не способствует повышению качества лекарственных препаратов», -  считает Петр Васильевич Новиков, главный специалист по медицинской генетике МЗ РФ, руководитель отдела наследственных заболеваний Московского НИИ педиатрии и детской хирургии.

«Дети с редкими болезнями – это очень  животрепещущая тема. С одной стороны, бремя редких болезней будет в популяции неуклонно нарастать, а значит, человечество будет тратить все большие деньги, чтобы разработать лекарства для их эффективного и безопасного лечения, цена которых по определению не будет низкой. А самое дорогостоящее лечение, тем более детей, безусловно, должно брать на себя государство. С другой стороны, больных таких мало, и значит, создавать профильные региональные центры, как это делается с другими группами болезней, не будет выходом из проблемы – они будут просто нерентабельны. То есть следует решить вопрос с порядком оказания медицинской помощи таким пациентам в федеральных центрах. С третьей стороны, больные с редкими болезнями нуждаются не только в медикаментозной терапии, им нужно комплексное медико-психолого-педагогическое сопровождение, модель которой создана в Научном центре здоровья детей и давно доказала свою эффективность. И вопрос только в возможностях ее тиражирования. Так что без привлечения широкого административного ресурса Минздрава России и других ФОИВ эту проблему с места не сдвинуть, - отметила Лейла Сеймуровна Намазова-Баранова, доктор медицинских наук, профессор, член-корреспондент РАМН, заместитель  директора  ФГБУ «Научный центр здоровья детей» РАМН.

Основная проблема, с которой сталкиваются пациенты с редкими заболеваниями и их родственники, - это трудности, связанные с диагностикой, поиском квалифицированного специалиста, наличием достоверной информации о болезни и пониманием врачей, как правильно вести таких пациентов.

"Проблемы диагностики, лечения и льготного лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями не могут быть решены без поддержки федерального бюджета. Только консолидированный подход позволит реализовать декларированные государственные гарантии в этой области", -  уверен Юрий Александрович Жулев, сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений пациентов.

Для большинства редких заболеваний не существует эффективного лечения, но доступны методы, позволяющие улучшить качество и продолжительность жизни пациентов.

"Орфанные заболевания - серьезное испытание  не только для самого пациента и его родных. Это проблема  для фармпроизводителя - слишком дорого обходится создание препарата, а рентабельность производства низка из-за малого объема выпуска. Организация доступа пациентов с редкими заболеваниями к надлежащей медицинской помощи и лекарственному обеспечению - это прозрачный индикатор социальной ориентированности государства. Удается ли создать систему, в которой  все нуждающиеся получают  необходимую им терапию,  или больные остаются один на один со своей проблемой - вот то мерило, которым можно измерить реальные приоритеты любого правительства", - прокомментировала Лариса Дмитриевна Попович, директор института экономики здравоохранения НИУ "Высшая школа экономики".

В последние годы произошли положительные изменения в области оказания помощи пациентам с редкими заболеваниями в России – в законодательной сфере, в области реализации программ лекарственного обеспечения и социально-ответственного подхода представителей фарминдустрии.

«Более 30 лет назад Джензайм стал пионером в области разработки и применения инновационных биотехнологичных препаратов. В своей деятельности мы в первую очередь ориентируемся на потребности пациентов. На сегодняшний день компания готова поддерживать и развивать проекты, целью которых является улучшение доступа пациентов с орфанными заболеваниями к жизненно-необходимой терапии. Решение данного вопроса требует комплексного подхода  с участием всех заинтересованных сторон, и мы готовы к сотрудничеству», - отметил Шутов Андрей Валериевич, генеральный менеджер Джензайм, Россия и страны СНГ.

Ключевые слова: Редкие заболевания, диалог экспертов здравоохранения и общественности


Последние новости

В этом году 51-53 млн россиян будут иммунизированы от гриппа, около 40% из уже прошли вакцинацию. По словам замминистра здравоохранения РФ Сергея Краевого, за счет бюджета было приобретено 50 млн доз, но крупные работодатели для работников закупают вакцину самостоятельно.
Закрытие завода является стратегической мерой, однако в Novartis подчеркивают, что принять такое решение было сложно. По словам представителей компании, двузначное снижение цен на лекарства из-за высокой конкуренции на дженериковом рынке США привело к тому, что некоторые препараты из продуктового портфеля Novartis стали неконкурентоспособными.
Доля иммуномодулирующих средств за первое полугодие 2017 года составила 47,8% по объему в рублях. Рынок группы лекарств, действие которых направленно на укрепление иммунитета, показал рост в стоимостном +8,1% и натуральном +1,2% выражениях.
Среди первых обладателей статуса «Московский врач» – врачи общей практики, хирурги, анестезиологи-реаниматологи, терапевты и оториноларингологи. Каждому из них уже с ноября будет начисляться дополнительно к зарплате по 15 тыс. рублей ежемесячно в соответствии с целевым грантом, ранее учрежденным Правительством Москвы.
Независимый комитет по мониторингу данных не нашел убедительных доказательств эффективности экспериментального препарата монгерсен (mongersen), разработанного для терапии болезни Крона.

Мероприятия

     2017
Пред. год | След. год →

Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс
25 26 27 28 29 30 1
2 3 4 5 6 7 8
9 10 11 12 13 14 15
16 17 18 19 20 21 22
23 24 25 26 27 28 29
30 31 1 2 3 4 5


Подписка

Реклама



Для смартфона