Новости медицины портала Remedium.ru - самая актуальная информация о рынке лекарств и медицинского обеспечения
Главная / Новости медицины и фармации

17.04.2013 11:44

В фокусе – синдром Хантера

«Обратите внимание! Возможно, такой человек знаком и вам!» – таков призыв необычной фотовыставки «В фокусе – синдром Хантера», открывающейся 15 мая в ТЦ «Европейский» (г. Москва). Автор работ – известный западный fashion-фотограф, основатель благотворительной организации Positive Exposure («Позитивное восприятие») Рик Гудотти. В его фокусе – дети с синдромом Хантера, (мукополисахаридозом второго типа – редким заболеванием, в ряде случаев быстро прогрессирующим и приводящим к инвалидности). На примере героев своей экспозиции автор раскрывает особенности таких детей и старается помочь людям с синдромом Хантера и их близким, не знающим о диагнозе, установить и принять его.

Героями экспозиции Рика Гудотти стали двенадцать семей из России, Германии, Польши и США, в которых есть дети с синдромом Хантера.  Несмотря на все различия: возраст, состояние здоровья, образ жизни – они очень похожи: во-первых, тем, что вынуждены бороться за каждый свой день. Во-вторых, внешней схожестью детей. Из-за того, что болезнь немного огрубляет черты лица, дети с синдромом Хантера выглядят как «маленькие взрослые», хотя, на самом деле, продолжают оставаться детьми.

Кроме того, что экспозиция высокохудожественна с точки зрения фотографического искусства, она затрагивает самые тонкие струны души. Через многообразие сюжетов автор показывает, как порой сложно бывает таким детям: ходить, дышать, общаться. Однако в то же время фотограф передает их силу воли, жажду жизни, осознание ценности каждого дня и особый дар любви, которым они наделены.

«Экспозиция «В фокусе – синдром Хантера» позволят зрителю увидеть этих прекрасных детей глазами их отцов и матерей. Увидеть прежде всего человека, а не его болезнь или диагноз. Это главная идея моих работ, – говорит Рик Гудотти. – Также выставка призвана поведать обществу о том, что есть такая болезнь – синдром Хантера и что люди с таким диагнозом живут среди нас. Экспозиция прославляет различия, дает возможность не отводить взгляд от тех, кто не похож на нас, а понять и принять богатство и красоту человеческого разнообразия».

Проект Рика Гудотти «В фокусе – синдром Хантера» побывал уже в трех странах: США, Германии и Польше, – и в каждой из них нашел живой отклик у публики. Россия стала четвертой страной, и здесь экспозиция открывается 15 мая, в Международный день мукополисахаридоза.

«Очень важно, что фотовыставка детей с редкими болезнями проходит в России в этом году – году 250-летия становления государственной системы детского здравоохранения,– отмечает Лейла Намазова-Баранова, член-корреспондент РАМН, заместитель директора Научного Центра Здоровья Детей РАМН. – За эти годы в России сформирован уникальный комплексный подход к оказанию помощи таким детям и семьям. Издано Постановление Правительства РФ, согласно которому Министерство здравоохранения собрало в единую базу данных все сведения о пациентах с редкими болезнями, чтобы оптимизировать непростую работу по обеспечению таких больных дорогостоящим лечением. Но одной из главных проблем редких болезней до сих пор является их поздняя диагностика, которая автоматически означает и позднее начало лечения. Профессиональная организация детских врачей страны – Союз Педиатров России – много делает для повышения информированности докторов по вопросам редких болезней, особенностям их диагностики и терапии. Но ведь Рик прав – важно привлечь внимание и отдельных людей, и общества в целом к этой непростой проблеме».

Проект Рика Гудотти состоялся благодаря инициативе лидера Межрегиональной благотворительной общественной организацией «Хантер-синдром» Снежаны Митиной, мамы   ребенка с синдромом Хантера. Она не только обратилась к Рику с просьбой организовать фотовыставку в России – члены ее семьи также стали героями экспозиции.

«Как мама ребенка с синдромом Хантера и как руководитель общественной организации в поддержку таких людей, уверена: наши дети должны жить! – комментирует Снежана Митина. – Это страшно, когда ребенок на твоих глазах становится инвалидом и ежедневно мучается от боли. И чудовищно, когда никто не может помочь. Ведь заболевание обнаружить достаточно сложно: часто до трех-четырех лет дети с синдромом Хантера развиваются как ОБЫЧНЫЕ дети. Страх наступает тогда, когда болезнь начинает проявляться, а ты не понимаешь, что это такое. Я попросила Рика Гудотти поддержать нас и организовать экспозицию в России, чтобы обратить внимание общества на проблему «редких людей» и поддержать всех «редких» пациентов и их родных. Огромное спасибо торговому центру «Европейский», который ОТКРЫЛ НАМ СВОИ ДВЕРИ И СЕРДЦА,  стал площадкой для экспозиции, а также всем, кто нам помогал в организации этой выставки».

КОНТАКТЫ (только для СМИ):
МБОО «Хантер-синдром» (Межрегиональная благотворительная общественная организация «Общество инвалидов, страдающих синдромом Хантера, другими формами мукополисахаридоза                                                                                    и иными редкими генетическими заболеваниями»),
Помощник президента по работе с общественностью
Ольга Гордеева ogor@ag-loyalty.com
8 (499) 788-92-12



Ключевые слова: синдром Хантера, общество, дети, фотовыставка


Последние новости

Комитет Госдумы рекомендовал принять законопроект, устанавливающий предельный возраст для руководителей медорганизаций до 65 лет. Уточняется, что лица, занимающие указанные должности и достигшие возраста 65 лет, переводятся с их письменного согласия на иные должности, соответствующие их квалификации.
Лицензированным средством стало антитело, специфичное к тау-белку. Сейчас экспериментальный препарат проходит доклинические исследования. Финансовые условия сделки не разглашаются.
По планам властей, это позволит повысить доступность медицины для населения страны, но эксперты опасаются, что данная мера будет способствовать распространению лекарственных препаратов, не соответствующих стандартам.
В рамках сотрудничества планируется организация совместного производства многокомпонентной вакцины с использованием противогепатитного компонента, разработанного компанией «Биннофарм».
В Германии будет принят закон, обязывающий детские сады сообщать в контрольные органы об отказе родителей от прививок. При этом родителям, не выполняющим рекомендации врача по иммунизации, будет грозить штраф до 2,5 тыс. евро.

Мероприятия

     2017
Пред. год | След. год →

Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс
1 2 3 4 5 6 7
8 9 10 11 12 13 14
15 16 17 18 19 20 21
22 23 24 25 26 27 28
29 30 31 1 2 3 4


Подписка

Подписка

Реклама



Для смартфона

Читайте новости и статьи в своем смартфоне или планшете.