Новости медицины портала Remedium.ru - самая актуальная информация о рынке лекарств и медицинского обеспечения
Главная / Новости медицины и фармации

02.04.2013 00:00

Другой мир: 2 апреля отмечается Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма

2 апреля отмечается Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма. В России долгое время это заболевание старались не замечать, списывая его проявления в легкой форме - на издержки воспитания, в тяжелой - на признаки шизофрении. Специалисты отмечают, что таких детей в последние годы становится все больше. Причины возникновения аутизма до сих пор неясны.

Видеть мир по-другому

Одна из самых известных в мире аутисток - Тэмпл Грэндин- так обозначила свое заболевание: "это нарушение развития. Дефект в системе, отвечающей за восприятие внешних стимулов, заставляет ребенка обостренно реагировать на одни явления внешнего мира и почти не замечать другие". Автор популярных книг, которые помогают родителям аутистов понять своих детей, Тэмпл Грэндин является научным сотрудником в Университете штата Колорадо. Мир аутиста - особенный. Такие дети воспринимают все излишне детализированно, для них в мире очень много звуков, запахов, движений. Они не умеют абстрагироваться, у них смещены приоритеты. "Обычному человеку сложно понять, что ребенку физически больно, когда кто-то говорит голосом определенного тембра, - говорит педагог-психолог Центра лечебной педагогики и дифференцированного обучения "Наш дом" Наталья Клыкова.- Дети затыкают уши, могут начать громко кричать. Это - акт самосохранения"

Обычному человеку многое сложно понять. Например, как можно на несколько часов потерять дар речи, сохраняя когнитивные функции. Незначительный стресс, усталость, яркое впечатление - и ваш собеседник замолкает, не в силах произнести даже звук. Аутистка Пола Дурбин-Уэстби из США даже специально записала ролик для YouTube, чтобы продемонстрировать свою временную неспособность говорить.

С учетом косности российского воспитания принять таких "инаковых" людей очень непросто. Особенно - в регионах, где с аутистами работают меньше, чем в центре. Учитель одной из российских школ рассказала, что ее пожилые коллеги-педагоги не воспринимают аутизм как сигнал для особенного обращения с ребенком. "Посмотрите, он считает лучше всех в классе, а поведение у него неудовлетворительное, потому что родители балуют", - таков был вердикт в отношении подростка с диагнозом аутизм.

Мифы об аутизме

Существует большое количество мифов об аутизме. Приведем лишь некоторые.

Миф первый: Дети с аутизмом не прогрессируют в развитии.

Этот тезис неоднократно опровергнут специалистами и волонтерами, работающими с особыми детьми. Дети с аутизмом и расстройствами аутистического спектра учатся в школах, демонстрируют серьезные успехи в науке и искусстве. Одна из самых известных в России девушек - аутисток, Соня Шаталова, в последние 10 лет пишет потрясающе проникновенные стихи, публикуется в различных сборниках. Как отмечает в своей книге "Нестрашный мир" Мария Беркович, волонтер петербургской благотворительной организации "Перспективы", " А необучаемый ребёнок - это ребёнок, которого не обучают, только и всего".

Миф второй: Все аутисты - умственно отсталые.

"У большинства сохранен интеллект, - говорит психолог-педагог Наталья Клыкова. - Более того, очень часто такие дети проявляют необыкновенные таланты в других областях деятельности, не связанных напрямую с коммуникацией. Наша задача - как психологов - увидеть потенциал и начать с ним работать. Чтобы в дальнейшем, возможно, это стало профессией, способной прокормить".

Миф третий: Аутизм можно "перерасти" и это пройдет.

Не пройдет. Сложности в коммуникации, скорее всего, сохранятся до конца жизни. Человеку, который чувствует мир по-другому, очень сложно понять, как СЛЕДУЕТ себя в нем чувствовать на основании опыта большинства. Однако специальные занятия и терапия помогут адаптировать ребенка к жизни в социуме.

Миф четвертый: Аутисты серьезно страдают от своего заболевания.

"Мне кажется не вполне корректным говорить о том, что кто-то болеет, страдает аутизмом", - считает психолог Центра лечебной педагогики (Москва) Елена Моржина. "Аутизм - это нарушение развития, особое развитие, а не болезнь. Аутист может страдать не "от аутизма", а от того, что мир к нему не приспособлен, окружающие его не понимают и не знают, как помочь".

Миф пятый: Аутисты руководствуются иными морально-этическими нормами.

"Неверно, - говорит Наталья Клыкова. - У таких людей их просто нет. Норма - это свод правил, применяемых в обобщенной ситуации. Но если нет возможности выделить общее - то о каких нормах и правилах можно говорить?" При этом недопустимо считать, что они не способны любить и испытывать нравственные страдания.

Миф шестой: Аутиста видно сразу по неадекватному поведению.

Нет. Если в раннем возрасте, как любой обычный ребенок, аутист не всегда может "держать себя в руках", то с возрастом выделить "инаковость" аутиста сложнее. Как говорит об одном из своих учеников преподаватель школы подмосковного Пушкино Юлия Любецкая, "он выглядит как вполне обычный молодой человек, ведет себя адекватно, аккуратный, образованный".

Истории из жизни

Москва:

"Я поняла, что с Соней не всё в порядке, после полутора лет, - рассказывает Евгения Шаталовой - мама 18-летней Сони Шаталовой. - Но сейчас я вижу, что ещё в её младенчестве были моменты, на которые стоило обратить внимание - девочка могла долго находиться одна в комнате, не требовала к себе внимания, своеобразно играла... Соне был поставлен диагноз "ранний детский аутизм". Она пошла в школу практически в 8 лет. ПМПК и районный психиатр не верили в возможность обучения Сони где бы то ни было, да в нашем районе и не было никаких официальных мест для обучения аутистов. Поэтому я сначала нашла учительницу - школьного психолога, которая заинтересовалась работой с Соней, и убедилась, что учительница установила с ней хороший контакт. Затем вместе с учительницей пошла к директору школы, и учительница подтвердила, что берётся за такую ученицу. Так Соня начала учиться". Однако продолжить обучение после начальной школы не получалось - не было учителей, готовых работать с Соней. Евгения Шаталова смогла добиться направления в интеграционную школу "Ковчег", лишь обратившись к уполномоченному по правам человека при президенте Владимиру Лукину. Соня закончила 11 классов по массовой программе и получила аттестат зрелости.

Мама считает, что в реабилитации Соне больше всего помогли занятия по соматосенсорной терапии, иппотерапии, альтернативной коммуникации через компьютер, занятия с телесноориентированным психологом и канистерапии (терапевтическое общение с собаками).

С 8 лет девочка начала писать стихи. "Сколько их сейчас - мы не считали. Соня печаталась в нескольких сборниках", - говорит мама. В дальнейшем девушка хотела бы продолжить обучение, получить специальность и работать. "Она мечтает стать самостоятельной", - говорит Евгения Шаталова.

Новосибирск:

Преподаватель-логопед коррекционного детского сама в Новосибирске Наталья Ковалева рассказала об опыте работы с детьми-аутистами. "У нас выпустился мальчик-аутист, сейчас учится в школе, у него отличный интеллект, он прекрасный математик, - говорит преподаватель. - Когда он пришел в детский сад, то проблем было много. Но детский сад дает общение, дает социализацию. Главное, найти контакт с такими детьми, найти к ним подход. Ведь чем отличаются такие дети от обычных детей? Если у обычного ребенка стол - это предмет, за которым едят, за которым рисуют, за которым читают, то для ребенка аутиста стол - это что-то одно. Если он ест за этим столом, то рисовать за него он уже никогда не сядет. Эти дети идут своей дорогой и никуда не сворачивают".

Санкт-Петербург:

Выдержка из книги Марии Беркович "Нестрашный мир": "Учительница и психолог уверены, что Настя умственно отсталая и необучаемая. Однако я выяснила, что она умеет писать. Она не выводит корявые печатные буквы. У неё широкий летящий почерк талантливого человека. У Насти замечательная память: за одно занятие она запоминает десять слов-табличек и потом не забывает. Но не говорит. Вообще".

Воронеж:

Директор воронежского реабилитационного центра "Парус надежды" Ирина Петрова: "15-летний мальчик из района области, обучающийся на дому по вспомогательной программе, впервые обнаружил в центре "Парус надежды" свои возможности к шахматной игре и проявил уникальные математические способности в устном счете. 13-летняя девочка из Воронежа, обучающаяся на дому по общеобразовательной программе, самостоятельно научилась игре на фортепиано, освоила музыкальную грамоту и сочиняет музыкальные произведения.

Рекомендации родителям

Первое, что делают родители, детям которых поставили диагноз "расстройство аутистического спектра", - впадают в панику. Затем начинают хаотичные поиски специалистов, центров, школ. Эксперты советуют изучать литературу, которая сейчас можно найти и в России: в частности,"Детский аутизм и ABA" Роберта Шрамма, "Особое детство" Ирис Юханссон: автор - психолог из Швеции с диагнозом "аутизм". Найти родительские сообщества, которые действуют по всей стране. Общаться с другими семьями, где растут дети-аутисты для обмена опытом.

"Если вашим детям выставили диагноз "аутизм" - я прошу вас - не паникуйте! - говорит Евгения Шаталова. - Не мучайте себя вопросами "за что" и "почему"! Первым делом постарайтесь тщательно обследовать ребёнка - не только психолого-педагогически и неврологически, но и биохимически, генетически. Если в вашей местности такое обследование невозможно, требуйте направление в крупные города, где есть необходимые центры. Есть заболевания, внешне очень похожие на аутизм, но имеющие совершенно другую природу, и далеко не все районные психиатры умеют эти заболевания различать. Возможно, что диагноз "аутизм " в результате просто не подтвердится. Ну а если это окажется всё-таки аутизм, то, опять же, не паникуйте."

Российская действительность

Работа с детьми-аутистами в России имеет определенные сложности.

"Кроме нехватки грамотных педагогов и психологов, знакомых с особенностями таких детей и методами работы с ними, одной из серьезных проблем в этой области является отсутствие тьюторов - то есть сопровождающих, которые помогли бы детям на первых порах адаптироваться в школе", - говорит психолог Центра лечебной педагогики Елена Моржина. Причем, по ее словам, финансирование работы тьюторов предусмотрено (да и то пока только в Москве) в рамках статей бюджета, связанных в адаптацией инвалидов (многие дети с диагнозом "аутизм" являются инвалидами детства). "Финансирование теоретически есть, но механизмов реализации права ребенка на такую услугу - нет".

"Основная проблема семей с "особыми" детьми в России в том, что эти семьи для государства "лишние", они практически лишены серьёзной и адекватной государственной поддержки, - считает Евгения Шаталова. - Лечение, обучение, реабилитация, социализация - фактически всё приходится делать или самостоятельно, или через благотворительные организации. И часто ещё и вопреки мнению и желанию чиновников".

"Первое, что у нас часто делают врачи в такой ситуации - стараются как можно больше напугать родителей, - говорит Мария Беркович. - У нас пока плохо с распространением информации об аутизме, но если родители хотя по-настоящему помочь ребенку, они ее найдут".

И все-таки ПОЧЕМУ?

Существует масса версий появления детей с аутизмом. "Возможно влияние различных факторов: от генетических до экологических, - говорит Наталья Клыкова. - Есть версии, что аутизм - результат вмешательства в иммунную систему в результате вакцинации либо серьезной вирусной инфекции... И есть совершенно необъяснимые случаи... Что стало первопричиной? Экология, мутация генов - неизвестно".

"Аутистов сейчас все больше и больше, - уверена Наталья Ковалева из Новосибирска. - И я считаю это проблемой именно нынешнего времени. Связано это, прежде всего, с нашей экологией, с тем, как протекают нынешние беременности, с неправильным родовспоможением, с тем, какое отношение ребенок получает в первые месяцы своей жизни. Считается, что аутисты - это дети от большой любви. Не знаю, так говорят".

"Гипердиагностику тоже можно назвать причиной роста числа детей с аутизмом", - считает Мария Беркович.

Но какой бы ни была причина - в итоге в семье растет особенный ребенок, который все видит по-другому. Но которому, тем не менее, предстоит жить именно здесь, подчиняясь общепринятым писанным и неписанным законам. Успешный опыт работы с аутистами свидетельствует о том, что адаптация возможна. "Просто помните, - говорит мама Сони Шаталовой, - что таблеток или уколов от аутизма не существует. Но упорной психолого-педагогической реабилитацией вы можете добиться очень многого. И, главное, верьте в своих детей!"


Ключевые слова: аутизм


Последние новости

В Зеленоградском округе стартовал пилотный проект по организации совместной работы бригад скорой и неотложной медицинской помощи. Теперь все экстренные и неотложные обращения граждан по номеру 103 будут поступать в единый диспетчерский центр.
В Миздраве создан координационный совет по вопросам нормативно-правового регулирования народной медицины, однако министерство не планирует выдавать лицензии народным целителям.
Препарат на 45,3% снижает годовой показатель вазоокклюзивных болевых кризов у пациентов с серповидноклеточной анемией. Права на ЛС в ноябре этого года приобрела Novartis в рамках сделки по покупке компании Selexys Pharmaceuticals за 665 млн долларов.
Антимонопольная служба разработала проект поправок, призванный устранить правовую неопределенность в вопросе начисления НДС при формировании отпускных цен на лекарства из перечня ЖНВЛП и понятийные разночтения.
В третьем квартале в российских аптеках было продано витаминно-минеральных комплексов для детей на 2,7 млрд рублей, что на 5% меньше, чем годом ранее. Об этом свидетельствуют данные IMS Health, проанализированные специалистами Remedium.

Мероприятия

     2016
Пред. год | След. год →

Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс
28 29 30 1 2 3 4
5 6 7 8 9 10 11
12 13 14 15 16 17 18
19 20 21 22 23 24 25
26 27 28 29 30 31 1


Подписка

Подписка

Реклама



Для смартфона

Читайте новости и статьи в своем смартфоне или планшете.