Новости медицины портала Remedium.ru - самая актуальная информация о рынке лекарств и медицинского обеспечения

Опрос для врачей

  1. Пользуетесь ли вы интернетом на работе?

Вход на сайт

Авторизоваться
Логин:
Пароль:
Регистрация
Забыли свой пароль?

Facebook

Вакансии фармкомпанийВакансии

Все вакансии




Реклама


Главная / Новости медицины и фармации

06.03.2012 12:23

Пациенты с орфанными заболеваниями получат государственную поддержку

В рамках Международного дня редких заболеваний, который отмечался 29 февраля,  активно обсуждались вопросы лечения пациентов с орфанными заболеваниями пациентов в России.  Министерство здравоохранения и социального развития РФ сформировало список из 230 заболеваний, которые были признаны редкими. В настоящее время обсуждается проект, включающий бюджетное финансирование лекарственного обеспечения только для 24 нозологий. Несмотря на огромный шаг вперед к решению давно назревшего вопроса по обеспечению прав пациентов с редкими болезнями, принцип отбора заболеваний для включения в данный перечень, вызывает вопросы у общественных организаций и специалистов.

29 февраля 2012 в Минздравсоцразвития РФ состоялась видеоконференция с регионами по вопросам лекарственного обеспечения больных редкими заболеваниями, на  которую также были приглашены представители Совета общественных организаций по защите прав пациентов.

Согласно закону «Об основах охраны здоровья граждан Российской Федерации», в котором впервые было дано определение и приняты критерии орфанных заболеваний, обеспечение таких пациентов является ответственностью региональных властей. Министр здравоохранения Татьяна Голикова призвала региональные органы управления здравоохранения «не оставлять без внимания ни одного обращения пациентов с редкими заболеваниями» и заявила о возможности софинансирования  высокозатратного лечения из федерального бюджета.

На прошлой неделе Минздравсоцразвития сформировало список, состоящий из 230 редких заболеваний, зафиксированных в России. В него вошли все заболевания, которые в соответствии с утвержденным в нашей стране критерием (не более 10 случаев на 100 тысяч населения) можно отнести к редким. Перечень не является окончательным и будет пересматриваться и обновляться.

Кроме того, министерство представило  проект сокращенного списка из 24 заболеваний, больные которыми получат право на обеспечение лекарственными препаратами за счет бюджетных средств. Данный список, который в ближайшее время готовится к утверждению Правительством, сейчас находится в фокусе внимания врачей, пациентов и широкой общественности.

По мнению Всероссийской организации орфанных заболеваний, критерии по включению в этот список тех или иных заболеваний должны быть прозрачны и понятны для всех. Государственное финансирование должно быть направлено на те патологии, для борьбы с которыми существует эффективное лечение, а также отработана методология, включающая первичную диагностику, стандарты лечения и полную маршрутизацию пациента. Прежде всего, речь идет о тех  редких болезнях, в рамках терапии которых применяются препараты для ферментной заместительной терапии, лечебное питание и зарегистрированные в России высокоэффективные инновационные лекарственные препараты. Отдельного внимания заслуживают орфанные болезни, которые выявляются в ходе проведения тандемной масс- спектрометрии (высокотехнологичный метод исследования, позволяющий выявлять более 30 разных редких болезней обмена веществ) и массового скрининга новорожденных, с включением  всех видов лечения.

«Такой список нозологий, которые в результате получат серьезную государственную поддержку как на федеральном, так и на региональном уровне, должен формироваться при участии врачей-специалистов, - считает председатель правления Всероссийской организации редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ) Екатерина Захарова. - Мы предлагаем создать при Минздравсоцразвития Экспертный совет из ведущих медицинских специалистов, в котором будут работать рабочие группы по разным направлениям.  Тогда это будет четко обоснованный и авторский документ». Критически важно, чтобы  работа по данному проекту началась как можно скорее, и перечень из 24 болезней был утвержден в ближайшее время.

Второе обстоятельство, которое вызывает озабоченность у пациентского сообщества и общественных организаций, заключается в том, что многие хронические и угрожающие жизни заболевания из числа редких остались за рамками списка. Например, из него полностью исключены редкие злокачественные образования - такие, как саркома мягких тканей, медуллярный рак щитовидной железы и многие другие редкие онкологические болезни, которых по европейским данным насчитывается около 200 различных форм.

«Таким образом, вопрос о лекарственном обеспечении пациентов, страдающих этими редкими онкологическими заболеваниями, в настоящее время остался открытым: они не входят ни в «Список-24», ни в «7 нозологий», ни в какую-либо другую государственную программу, – говорит председатель МОД «Движение против рака»  Николай Дронов. – Мы призываем Минздравсоцразвития РФ целостно подходить к лечению всех, в том числе и редких онкобольных, и в ближайшее время проинформировать Совет общественных организаций по защите прав пациентов о  решении данного вопроса».

В последние годы Россией сделан большой шаг вперед на пути к спасению пациентов с орфанными заболеваниями и улучшению качества их жизни. Однако по-прежнему многое еще только предстоит сделать, и для этого необходимо постоянное взаимодействие государства, пациентских организаций, ведущих специалистов и экспертов фармацевтической отрасли.


Новости медицины и фармации от Ремедиум


Ключевые слова: Пациенты, орфанные заболевания, государственная поддержка


Последние новости

 
ФАС выявила очередной картель в сфере госзакупок лекарств

ФАС выявила очередной картель в сфере госзакупок лекарств

В ходе 9 аукционов ООО «Компания Фармстор» и ООО «Диамир», а также ООО «Диамир» и ООО «Ваше здоровье» подавали по одному или несколько ценовых предложений и в последующем отказывались от дальнейшей ко...
16.02.2018
В 2017 году импорт лекарств превысил 2 млрд упаковок

В 2017 году импорт лекарств превысил 2 млрд упаковок

Всего за год в Россию было импортировано лекарств на общую сумму 620,4 млрд рублей, рублевая динамика относительно аналогичного периода прошлого года составила 4,4%.
16.02.2018
ВОЗ представила новые рекомендации по ведению родов

ВОЗ представила новые рекомендации по ведению родов

Одной из 26 новых рекомендаций стало указание, что принятая за норму скорость раскрытия шейки матки 1 см в час может быть недостижима для некоторых женщин, поэтому не может использоваться для определе...
16.02.2018

Мероприятия

     2018
Пред. год | След. год →

Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс
29 30 31 1 2 3 4
5 6 7 8 9 10 11
12 13 14 15 16 17 18
19 20 21 22 23 24 25
26 27 28 1 2 3 4


Подписка


Реклама


Мы в Twitter

Для смартфона

Читайте новости и статьи в своем смартфоне или планшете.