Новости медицины портала Remedium.ru - самая актуальная информация о рынке лекарств и медицинского обеспечения
Главная / Новости медицины и фармации

29.02.2012 16:33

Сегодня - Международный день редких заболеваний

В настоящее время на государственном уровне самое пристальное внимание уделяется вопросам лечения и лекарственного обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями. Минздравсоцразвития России поддерживает инициативу Совета общественных организаций по защите прав пациентов, ряда других общественных пациентских организаций об объявлении 2012 года – Годом редких заболеваний, а также проведении Всероссийской благотворительной акции, которая стартовала 1 февраля 2012 года, приуроченной к Всемирному дню редких болезней.

Благотворительная акция проходит до 29 февраля. Этот день, который бывает только раз в четыре года, выбран символом редких заболеваний. 29 февраля во всем мире отмечается Международный день редких заболеваний. Его девиз в 2012 году – «Редкие, но сильные вместе». Цель акции – сбор средств для лечения детей, страдающих редкими заболеваниями.

Солидарность с людьми, страдающими редкими заболеваниями, участие в решении проблем, сопровождающих их жизнь, – главная тема благотворительных мероприятий, которые будут проводиться на федеральном уровне и в регионах в течение всего февраля.

Собранные в ходе акции средства, будут адресно направляться на лечение детей, страдающих редкими заболеваниями. Открыт специальный счет для сбора средств, которые будут направлены на приобретение лекарственных препаратов и медицинскую помощь больным редкими заболеваниями.

Реквизиты:

Некоммерческая организация
Благотворительный фонд
«Под флагом добра»
ИНН 7707330373
Расчетный счет 40703810538040005368
В ОАО «Сбербанк России» г. Москвы
БИК 044525225
Кор. счет 30101810400000000225

Организатор Благотворительной акции:


- Совет общественных организаций по защите прав пациентов;
- Акция проходит при поддержке Минздравсоцразвития России;
- Информационную поддержку оказывает Всероссийская государственная телерадиокомпания (ВГТРК).

С 1 января 2012 года вступил в силу федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан РФ», где впервые появилась статья, посвященная редким (орфанным) заболеваниям. Ещё в 2011 году при подготовке закона началась работа над перечнем заболеваний и регистром пациентов, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями. Закладываются основы формирования системы медицинской помощи таким больным.

По сообщению пресс – службы МЗОО,  в Омске в рамках проведения мероприятий, приуроченных к Всемирному дню редких болезней, а так же в рамках Года редких заболеваний в России, будет организован круглый стол, с привлечением пациентов, страдающих редкими заболеваниями, а так же специалистов в сфере редких заболеваний, на базе областной детской клинической больницы состоится конференция для врачей, посвященная орфанным заболеваниям.


Новости медицины и фармации от Ремедиум


Ключевые слова: Международный, день, редкие заболевания


Последние новости

разрабатывающих орфанные препараты для педиатрического применения. Свой, полученный за вывод на рынок США в 2016 году этеплирсена, Sarepta продаст Gilead за 125 млн долларов.
Средняя оптовая цена за упаковку на закупаемые онкопрепараты в 2016 году в России составила 5,8 тыс. рублей, что на 7% выше цены 2015 года. Наиболее дорогостоящие препараты были закуплены для программ регионального и дополнительного льготного обеспечения.
В докладе ВОЗ и Имперского колледжа Лондона говорится, что в большинстве стран к 2030 году заметно вырастет прогнозируемая продолжительность жизни. Самые высокие показатели будут в Южной Корее, а в США – самые низкие.
AstraZeneca и входящая в ее состав исследовательская компания MedImmune представили данные по эффективности и безопасности дурвалумаба (durvalumab) в терапии местнораспространенного и метастатического урогенитального рака.
В России сохраняется высокая активность гриппа с тенденцией к ее снижению. По совокупному населению превышение недельных эпидемических порогов заболеваемости гриппом и ОРВИ зафиксировано в 22-х субъектах РФ.

Мероприятия

     2017
Пред. год | След. год →

Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс
30 31 1 2 3 4 5
6 7 8 9 10 11 12
13 14 15 16 17 18 19
20 21 22 23 24 25 26
27 28 1 2 3 4 5


Подписка

Подписка

Реклама



Для смартфона

Читайте новости и статьи в своем смартфоне или планшете.