Новости медицины портала Remedium.ru - самая актуальная информация о рынке лекарств и медицинского обеспечения

Опрос для врачей

  1. Пользуетесь ли вы интернетом на работе?

Вход на сайт

Авторизоваться
Логин:
Пароль:
Регистрация
Забыли свой пароль?

Facebook

Вакансии фармкомпанийВакансии

Все вакансии




Реклама


Главная / Новости медицины и фармации

22.02.2012 12:13

Пациенты с редкими болезнями крови надеются получить орфанный статус

Пациенты, врачи и другие общественные организации просят Министерство здравоохранения включить болезни крови, распространенность которых не превышает 10 случаев на 100 000 человек, в перечень жизнеугрожающих орфанных заболеваний. В преддверии дня редких болезней 29 февраля пациенты с множественной миеломой, миелодиспластическим синдромом, острым миелоидным лейкозом, хроническим миелолейкозом и другими злокачественными заболеваниями крови надеются получить орфанный статус и таким образом сделать следующий шаг к получению необходимого современного лечения.

По оценкам экспертов, в России насчитывается около 7-8 миллионов пациентов, страдающих от 5 000 до 8 000 редких заболеваний. После вступления в силу нового закона «Об основах здоровья граждан РФ», впервые закрепившего понятие «редких болезней», началось широкое общественное обсуждение таких заболеваний. Опубликованный на сайте Министерства здравоохранения предварительный список вызвал множество вопросов как у врачей, так и у пациентов.

В частности, в перечень пока вошли только наследственные заболевания.
При этом более 100 злокачественных болезней крови, в том числе и те немногие, к которым есть патогенетическое лечение, - множественная миелома, миелодиспластический синдром, острый миелоидный лейкоз, лимфомы и др., о необходимости включения которых говорят ведущие гематологи и пациентские организации страны, в список редких болезней пока не попали.

Несмотря на то, что первоначальный список болезней еще не утвержден, специалисты и общественные организации уже начали активно обсуждение перечня жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, который должен быть сформирован на основе общего списка орфанных болезней.

Прозвучавшие предложения отнести гемобластозы к онкологическим заболеваниям и включить их в онкологические программы большинство экспертов признают нецелесообразным: подходы к диагностике, лечению онкологических и онкогематологических болезней различаются, а врачи-онкологи не имеют необходимого опыта лечения таких пациентов. К тому же стоимость терапии любого редкого заболевания превышает сумму затрат на лечение пациентов с часто встречающимися болезнями, что может негативно сказаться на реализации онкопрограмм.

Закон не дает прямого указания на то, каким образом и какие именно пациенты с редкими заболеваниями будут обеспечены дорогостоящим инновационным лечением. Специалисты считают, что в первую очередь необходимо понять, какова потребность в этом лечении. Потому в качестве основного критерия отбора жизнеугрожающих редких болезней эксперты рекомендуют использовать наличие орфанной терапии или орфанной технологии.

Уже сейчас, на этапе обсуждения перечня жизнеугрожающих заболеваний из числа редких (ФЗ от 21.11.2011 № 323-ФЗ, статья 44, часть 3), важно не ошибиться и включить в него онкогематологические болезни - те гемобластозы, которые отвечают всем 4 критериям: это редко встречающиеся болезни, жизнеугрожающие, приводящие к инвалидности,  имеющие орфанный препарат или орфанную технологию.



Новости медицины и фармации от Ремедиум


Ключевые слова: заболевание, редкое, кровь




Последние новости

 
Американские фармкомании ведут разработку более 500 лекарств против неврологичесих заболеваний

Американские фармкомании ведут разработку более 500 лекарств против неврологичесих заболеваний

Согласно данным PhRMA, из этих 537 новинок 95 предназначены для лечения различных опухолей мозга, 92 молекулы для борьбы с болезнью Альцгеймера. Еще 46 созданы для решения проблемы хронической боли.
19.04.2018
Procter & Gamble покупает одно из подразделений Merck KGaA

Procter & Gamble покупает одно из подразделений Merck KGaA

Сделка позволит Procter & Gamble значительно расширить продуктовый портфель и добавить к подгузникам Pampers, бритвам Gillette, препарату от простуды Vicks такие бренды как  Фемибион, Нейроб...
19.04.2018
Минздрав предложил ввести акцизы на сладкие безалкогольные напитки

Минздрав предложил ввести акцизы на сладкие безалкогольные напитки

Предложение содержится в обновленной версии проекта стратегии формирования здорового образа жизни населения до 2025 года.
19.04.2018

Мероприятия

     2018
След. год

Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс
26 27 28 29 30 31 1
2 3 4 5 6 7 8
9 10 11 12 13 14 15
16 17 18 19 20 21 22
23 24 25 26 27 28 29
30 1 2 3 4 5 6


Подписка


Реклама


Мы в Twitter

Для смартфона

Читайте новости и статьи в своем смартфоне или планшете.