Новости медицины портала Remedium.ru - самая актуальная информация о рынке лекарств и медицинского обеспечения
Главная / Новости медицины и фармации

16.02.2012 12:29

Всероссийская акция «Редкие, но сильные вместе» продлится по 29 февраля

С 1 февраля по всей России стартовала благотворительная акция в поддержку людей с редкими заболеваниями. Всероссийская акция продлится по 29 февраля. Этот день, который бывает только раз в четыре года, выбран символом редких заболеваний.

В начале года вступил в силу федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан РФ», где впервые появилась статья, посвященная редким (орфанным) заболеваниям. В нашей стране к редким (орфанным) относятся заболевания, которые имеют распространенность не более 10 случаев  на 100 тысяч населения. Ещё в 2011 году при подготовке закона началась работа над перечнем заболеваний и регистром пациентов, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями.

 Перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, утверждается Правительством Российской Федерации. В настоящее  время на сайте Министерства здравоохранения и социального развития продолжается обсуждение перечня редких заболеваний. В целях обеспечения данной категории граждан  лекарственными препаратами, планируется  ведение Федерального регистра.

В настоящее время в Югре проживают 25 детей, страдающих семью видами  орфанных заболеваниий. Только два  из них имеют патогенетическое лечение: мукополисахаридоз     I типа и  глутаровая ацидурия.
 
При мукополисахаридозе I типа дети нуждаются в пожизненной  заместительной терапии орфанным препаратом.  В соответствии с 323 Федеральным законом, вступившим в силу  с 1 января 2012 года, организация обеспечения граждан лекарственными препаратами для лечения заболеваний, включенных в перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, является полномочием органов государственной власти субъектов Российской Федерации.  

С января 2011 года обеспечение орфанным препаратом осуществляется за счет средств бюджета автономного округа, предусмотренных мероприятием программы «Современное здравоохранение Югры на 2011 – 2013 гг.».  Ежегодный объем финансирования в 2011-2013 годах составляет 11 500 тыс. рублей.

На фоне лечения, проводимого в 2011 году  у ребенка, страдающего мукополисахаридозом,  отмечается устойчивая положительная динамика в виде  улучшения состояния и возврата ранее  утраченных функций.

Для обеспечения пациента, страдающего глутаровой ацидурией, специализированной питательной смесью привлечены благотворительные средства компании «Салым Петролеум Девелопмент Н.В.». Ребенок получает  необходимое питание в полном объеме в  точном соответствии с рекомендациями врачей-генетиков.  

Для лечения остальных орфанных заболеваний, зарегистрированных в автономном округе, орфанные препараты отсутствуют.  Все дети обеспечиваются поддерживающей терапией лекарственными средствами в полном объеме в соответствии с федеральными и окружными  нормативными актами и рекомендациями специалистов Медико-генетической консультации Окружного кардиологического диспансера (г. Сургут).

Для справки:

В рамках Всероссийской благотворительной акции в поддержку детей с редкими заболеваниями был запущен специальный смс-сервис. С его помощью можно принять участие в сборе средств, которые будут адресно направляться на лечение детей, страдающих редкими заболеваниями. Благотворительная акция организована Советом по защите прав пациентов, общественными организациями и благотворительными фондами, оказывающими поддержку людям с редкими заболеваниями.  Чтобы воспользоваться смс-сервисом необходимо отправить смс-сообщение с текстом "VMESTE" на короткий номер 7522. Размер платежа составляет 65 руб., включая НДС.


Новости медицины и фармации от Ремедиум


Ключевые слова: Всероссийская, акция, «Редкие, но сильные вместе», продленрие


Последние новости

разрабатывающих орфанные препараты для педиатрического применения. Свой, полученный за вывод на рынок США в 2016 году этеплирсена, Sarepta продаст Gilead за 125 млн долларов.
Средняя оптовая цена за упаковку на закупаемые онкопрепараты в 2016 году в России составила 5,8 тыс. рублей, что на 7% выше цены 2015 года. Наиболее дорогостоящие препараты были закуплены для программ регионального и дополнительного льготного обеспечения.
В докладе ВОЗ и Имперского колледжа Лондона говорится, что в большинстве стран к 2030 году заметно вырастет прогнозируемая продолжительность жизни. Самые высокие показатели будут в Южной Корее, а в США – самые низкие.
AstraZeneca и входящая в ее состав исследовательская компания MedImmune представили данные по эффективности и безопасности дурвалумаба (durvalumab) в терапии местнораспространенного и метастатического урогенитального рака.
В России сохраняется высокая активность гриппа с тенденцией к ее снижению. По совокупному населению превышение недельных эпидемических порогов заболеваемости гриппом и ОРВИ зафиксировано в 22-х субъектах РФ.

Мероприятия

     2017
Пред. год | След. год →

Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс
30 31 1 2 3 4 5
6 7 8 9 10 11 12
13 14 15 16 17 18 19
20 21 22 23 24 25 26
27 28 1 2 3 4 5


Подписка

Подписка

Реклама



Для смартфона

Читайте новости и статьи в своем смартфоне или планшете.