Новости медицины портала Remedium.ru - самая актуальная информация о рынке лекарств и медицинского обеспечения

Опрос для врачей

  1. Пользуетесь ли вы интернетом на работе?

Вход на сайт

Авторизоваться
Логин:
Пароль:
Регистрация
Забыли свой пароль?

Facebook

Вакансии фармкомпанийВакансии

Все вакансии




Реклама


Главная / Новости медицины и фармации

02.02.2012 10:49

В России стартовала благотворительная акция в поддержку людей, страдающих редкими заболеваниями

Всероссийская благотворительная акция в поддержку людей, страдающих редкими заболеваниями, стартует  в нашей стране, сообщили в Минздравсоцразвития. Ее основная цель - собрать средства на помощь детям, больным редкими заболеваниями, и привлечь внимание общественности к существующей проблеме.

В рамках акции будут проводиться информационные мероприятия, круглые столы с участием врачей и представителей общественных фондов, осуществляться сбор средств. Благотворительная акция продлится до 29 февраля. «Этот день, который бывает только раз в четыре года, выбран символом редких заболеваний. Во всем мире 29 февраля отмечается Международный день редких заболеваний. Его девиз в 2012 году - «Редкие, но сильные вместе», - пояснили в министерстве.

В этот день министр Татьяна Голикова проведет межрегиональную видеоконференцию с участием представителей общественных организаций и благотворительных фондов, занимающихся проблемами людей с редкими заболеваниями, с участием врачей и самих пациентов. В регионах в феврале пройдут совещания и круглые столы с участием организаторов здравоохранения, врачей, представителей общественных фондов и некоммерческих организаций.

«Во многих регионах, где пациенты получают необходимые им лекарственные средства и специализированное питание, эта работа налажена уже сейчас, - пояснили в Минздраве. - Но для отдельных редких заболеваний стоимость курса лечения на одного ребенка сопоставима с бюджетом здравоохранения всего региона». И в этих случаях без привлечения средств благотворительных фондов, без спонсорской помощи не обойтись.

Такой подход практикуется во всем мире. В разных странах участие государства при финансовом обеспечении лечения данных больных составляет от 10 до 60 проц
Подробную информацию о проведении Благотворительной акции можно получить по телефону «горячей линии»: 8-800-555-00-48. Информацию о ходе акции, истории пациентов с редкими заболеваниями, фото и видеосюжеты можно найти на сайте, посвященном редким заболеваниям: http://редкий-день.рф/.

В мире, по экспертным оценкам, известно около 6 тысяч редких заболеваний. Значительная часть имеет генетическую природу, остальные являются следствием инфекций, аллергических реакций или экологического фактора.

В 2012 году с вступлением в действие новых основ законодательства в сфере здравоохранения, впервые в нашей стране на государственном уровне введено понятие редких /орфанных/ заболеваний, дано их определение. В настоящее время идет формирование перечня заболеваний, которые отнесены к редким, он содержит 86 наименований наиболее распространенных в популяции наследственных заболеваний, связанных с нарушениями обмена веществ. В то же время надо учесть, что по целому ряду заболеваний пока в мире не разработаны специфические средства лечения. Важное значение в предупреждении развития тяжелых симптомов редких заболеваний имеет их ранняя диагностика /неонатальный скрининг/ и своевременно начатое лечение.

Ключевые слова: благотворительная акция, поддержка, редкие заболевания


Последние новости

 
Первый PARP-ингибитор одобрен для терапии РМЖ

Первый PARP-ингибитор одобрен для терапии РМЖ

Американские контрольные органы разрешили применение олапариба (AstraZeneca) для лечения пациенток, страдающих раком молочной железы с мутацией гена BRCA.
16.01.2018
«Ростех» выкупит долю «Роснано» в «НЭВЗ- Керамикс»

«Ростех» выкупит долю «Роснано» в «НЭВЗ- Керамикс»

АО «Роснано» продаст свои 70% новосибирского производителя наноструктурированной керамики для медицины «НЭВЗ-Керамикс» госкорпорации «Ростех» в 2018 году.
16.01.2018
ВОЗ: жители России стали меньше пить и курить

ВОЗ: жители России стали меньше пить и курить

В соответствии с последней информацией ВОЗ, на каждого взрослого жителя России приходится 12,2 литра чистого алкоголя в год, что на 20% меньше, чем в 2012 году. Для сравнения, жители Франции потре...
16.01.2018

Мероприятия

     2018
Пред. год | След. год →

Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс
1 2 3 4 5 6 7
8 9 10 11 12 13 14
15 16 17 18 19 20 21
22 23 24 25 26 27 28
29 30 31 1 2 3 4


Подписка


Реклама


Мы в Twitter

Для смартфона

Читайте новости и статьи в своем смартфоне или планшете.