Новости медицины портала Remedium.ru - самая актуальная информация о рынке лекарств и медицинского обеспечения
Главная / Новости медицины и фармации

02.02.2012 10:49

В России стартовала благотворительная акция в поддержку людей, страдающих редкими заболеваниями

Всероссийская благотворительная акция в поддержку людей, страдающих редкими заболеваниями, стартует  в нашей стране, сообщили в Минздравсоцразвития. Ее основная цель - собрать средства на помощь детям, больным редкими заболеваниями, и привлечь внимание общественности к существующей проблеме.

В рамках акции будут проводиться информационные мероприятия, круглые столы с участием врачей и представителей общественных фондов, осуществляться сбор средств. Благотворительная акция продлится до 29 февраля. «Этот день, который бывает только раз в четыре года, выбран символом редких заболеваний. Во всем мире 29 февраля отмечается Международный день редких заболеваний. Его девиз в 2012 году - «Редкие, но сильные вместе», - пояснили в министерстве.

В этот день министр Татьяна Голикова проведет межрегиональную видеоконференцию с участием представителей общественных организаций и благотворительных фондов, занимающихся проблемами людей с редкими заболеваниями, с участием врачей и самих пациентов. В регионах в феврале пройдут совещания и круглые столы с участием организаторов здравоохранения, врачей, представителей общественных фондов и некоммерческих организаций.

«Во многих регионах, где пациенты получают необходимые им лекарственные средства и специализированное питание, эта работа налажена уже сейчас, - пояснили в Минздраве. - Но для отдельных редких заболеваний стоимость курса лечения на одного ребенка сопоставима с бюджетом здравоохранения всего региона». И в этих случаях без привлечения средств благотворительных фондов, без спонсорской помощи не обойтись.

Такой подход практикуется во всем мире. В разных странах участие государства при финансовом обеспечении лечения данных больных составляет от 10 до 60 проц
Подробную информацию о проведении Благотворительной акции можно получить по телефону «горячей линии»: 8-800-555-00-48. Информацию о ходе акции, истории пациентов с редкими заболеваниями, фото и видеосюжеты можно найти на сайте, посвященном редким заболеваниям: http://редкий-день.рф/.

В мире, по экспертным оценкам, известно около 6 тысяч редких заболеваний. Значительная часть имеет генетическую природу, остальные являются следствием инфекций, аллергических реакций или экологического фактора.

В 2012 году с вступлением в действие новых основ законодательства в сфере здравоохранения, впервые в нашей стране на государственном уровне введено понятие редких /орфанных/ заболеваний, дано их определение. В настоящее время идет формирование перечня заболеваний, которые отнесены к редким, он содержит 86 наименований наиболее распространенных в популяции наследственных заболеваний, связанных с нарушениями обмена веществ. В то же время надо учесть, что по целому ряду заболеваний пока в мире не разработаны специфические средства лечения. Важное значение в предупреждении развития тяжелых симптомов редких заболеваний имеет их ранняя диагностика /неонатальный скрининг/ и своевременно начатое лечение.

Ключевые слова: благотворительная акция, поддержка, редкие заболевания


Последние новости

По прогнозам ВОЗ, число случаев холеры в Йемене может превысить 600 тыс. С конца апреля в Йемене было зарегистрировано более 386 тыс. зараженных, из них 1,8 тыс. человек умерли. Ежедневно заболевает более 5 тыс. йеменцев.
Европейские регуляторные органы зарегистрировали ценегермин для лечения нейтотрофического кератита среднетяжелой и тяжелой степени. Ценегермин является рекомбинантной формой человеческого фактора роста нервов, который обеспечивает развитие и функционирование эпителиальных клеток роговицы.
Депутаты нижней палаты парламента приняли в окончательном чтении закон о телемедицине, который вводит возможность оказания медпомощи с применением телемедицинских технологий и при дистанционном взаимодействии между врачом и пациентом.
Инвестиции в проект составят до 4 млрд долларов, первичные инвестиции фармкомпаний будут направлены на расширение производственных площадей Corning, а также на строительство нового мощного завода.
Первым лекарственным препаратом, производство которого будет налажено на заводе «Новартис Нева», станет Кетонал ДУО (кетопрофен в капсулах пролонгированного действия).

Мероприятия

     2017
Пред. год | След. год →

Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс
26 27 28 29 30 1 2
3 4 5 6 7 8 9
10 11 12 13 14 15 16
17 18 19 20 21 22 23
24 25 26 27 28 29 30
31 1 2 3 4 5 6


Подписка

Реклама



Для смартфона