Новости медицины портала Remedium.ru - самая актуальная информация о рынке лекарств и медицинского обеспечения

Опрос для врачей

  1. Пользуетесь ли вы интернетом на работе?

Вход на сайт

Авторизоваться
Логин:
Пароль:
Регистрация
Забыли свой пароль?

Facebook

Вакансии фармкомпанийВакансии

Все вакансии




Реклама


Главная / Новости медицины и фармации

02.02.2012 10:49

В России стартовала благотворительная акция в поддержку людей, страдающих редкими заболеваниями

Всероссийская благотворительная акция в поддержку людей, страдающих редкими заболеваниями, стартует  в нашей стране, сообщили в Минздравсоцразвития. Ее основная цель - собрать средства на помощь детям, больным редкими заболеваниями, и привлечь внимание общественности к существующей проблеме.

В рамках акции будут проводиться информационные мероприятия, круглые столы с участием врачей и представителей общественных фондов, осуществляться сбор средств. Благотворительная акция продлится до 29 февраля. «Этот день, который бывает только раз в четыре года, выбран символом редких заболеваний. Во всем мире 29 февраля отмечается Международный день редких заболеваний. Его девиз в 2012 году - «Редкие, но сильные вместе», - пояснили в министерстве.

В этот день министр Татьяна Голикова проведет межрегиональную видеоконференцию с участием представителей общественных организаций и благотворительных фондов, занимающихся проблемами людей с редкими заболеваниями, с участием врачей и самих пациентов. В регионах в феврале пройдут совещания и круглые столы с участием организаторов здравоохранения, врачей, представителей общественных фондов и некоммерческих организаций.

«Во многих регионах, где пациенты получают необходимые им лекарственные средства и специализированное питание, эта работа налажена уже сейчас, - пояснили в Минздраве. - Но для отдельных редких заболеваний стоимость курса лечения на одного ребенка сопоставима с бюджетом здравоохранения всего региона». И в этих случаях без привлечения средств благотворительных фондов, без спонсорской помощи не обойтись.

Такой подход практикуется во всем мире. В разных странах участие государства при финансовом обеспечении лечения данных больных составляет от 10 до 60 проц
Подробную информацию о проведении Благотворительной акции можно получить по телефону «горячей линии»: 8-800-555-00-48. Информацию о ходе акции, истории пациентов с редкими заболеваниями, фото и видеосюжеты можно найти на сайте, посвященном редким заболеваниям: http://редкий-день.рф/.

В мире, по экспертным оценкам, известно около 6 тысяч редких заболеваний. Значительная часть имеет генетическую природу, остальные являются следствием инфекций, аллергических реакций или экологического фактора.

В 2012 году с вступлением в действие новых основ законодательства в сфере здравоохранения, впервые в нашей стране на государственном уровне введено понятие редких /орфанных/ заболеваний, дано их определение. В настоящее время идет формирование перечня заболеваний, которые отнесены к редким, он содержит 86 наименований наиболее распространенных в популяции наследственных заболеваний, связанных с нарушениями обмена веществ. В то же время надо учесть, что по целому ряду заболеваний пока в мире не разработаны специфические средства лечения. Важное значение в предупреждении развития тяжелых симптомов редких заболеваний имеет их ранняя диагностика /неонатальный скрининг/ и своевременно начатое лечение.

Ключевые слова: благотворительная акция, поддержка, редкие заболевания




Последние новости

 
В Госдуме предложили ограничить рекламу вредных продуктов питания

В Госдуме предложили ограничить рекламу вредных продуктов питания

Комитет Госдумы по охране здоровья предложил ограничить рекламу сладких газированных напитков, энергетиков, сосисок и колбас.
23.05.2018
Novo Nordisk расширяет разработку препаратов на основе стволовых клеток

Novo Nordisk расширяет разработку препаратов на основе стволовых клеток

В рамках соглашения с UCSF  Novo Nordisk получила лицензию на использование технологии производства линий эмбриональных стволовых клеток человека, а также право на разработку на основе этих ...
23.05.2018
KGP Laboratories приступает к строительству фармзавода в Псковской области

KGP Laboratories приступает к строительству фармзавода в Псковской области

Реализация проекта рассчитана на 4 года — с 2018 по 2021 год. На первом этапе будет построено производство противоопухолевых ЛС.
23.05.2018

Мероприятия

     2018
След. год

Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс
30 1 2 3 4 5 6
7 8 9 10 11 12 13
14 15 16 17 18 19 20
21 22 23 24 25 26 27
28 29 30 31 1 2 3


Подписка


Реклама


Мы в Twitter

Для смартфона

Читайте новости и статьи в своем смартфоне или планшете.