Новости медицины портала Remedium.ru - самая актуальная информация о рынке лекарств и медицинского обеспечения
Главная / Новости медицины и фармации

02.02.2012 10:49

В России стартовала благотворительная акция в поддержку людей, страдающих редкими заболеваниями

Всероссийская благотворительная акция в поддержку людей, страдающих редкими заболеваниями, стартует  в нашей стране, сообщили в Минздравсоцразвития. Ее основная цель - собрать средства на помощь детям, больным редкими заболеваниями, и привлечь внимание общественности к существующей проблеме.

В рамках акции будут проводиться информационные мероприятия, круглые столы с участием врачей и представителей общественных фондов, осуществляться сбор средств. Благотворительная акция продлится до 29 февраля. «Этот день, который бывает только раз в четыре года, выбран символом редких заболеваний. Во всем мире 29 февраля отмечается Международный день редких заболеваний. Его девиз в 2012 году - «Редкие, но сильные вместе», - пояснили в министерстве.

В этот день министр Татьяна Голикова проведет межрегиональную видеоконференцию с участием представителей общественных организаций и благотворительных фондов, занимающихся проблемами людей с редкими заболеваниями, с участием врачей и самих пациентов. В регионах в феврале пройдут совещания и круглые столы с участием организаторов здравоохранения, врачей, представителей общественных фондов и некоммерческих организаций.

«Во многих регионах, где пациенты получают необходимые им лекарственные средства и специализированное питание, эта работа налажена уже сейчас, - пояснили в Минздраве. - Но для отдельных редких заболеваний стоимость курса лечения на одного ребенка сопоставима с бюджетом здравоохранения всего региона». И в этих случаях без привлечения средств благотворительных фондов, без спонсорской помощи не обойтись.

Такой подход практикуется во всем мире. В разных странах участие государства при финансовом обеспечении лечения данных больных составляет от 10 до 60 проц
Подробную информацию о проведении Благотворительной акции можно получить по телефону «горячей линии»: 8-800-555-00-48. Информацию о ходе акции, истории пациентов с редкими заболеваниями, фото и видеосюжеты можно найти на сайте, посвященном редким заболеваниям: http://редкий-день.рф/.

В мире, по экспертным оценкам, известно около 6 тысяч редких заболеваний. Значительная часть имеет генетическую природу, остальные являются следствием инфекций, аллергических реакций или экологического фактора.

В 2012 году с вступлением в действие новых основ законодательства в сфере здравоохранения, впервые в нашей стране на государственном уровне введено понятие редких /орфанных/ заболеваний, дано их определение. В настоящее время идет формирование перечня заболеваний, которые отнесены к редким, он содержит 86 наименований наиболее распространенных в популяции наследственных заболеваний, связанных с нарушениями обмена веществ. В то же время надо учесть, что по целому ряду заболеваний пока в мире не разработаны специфические средства лечения. Важное значение в предупреждении развития тяжелых симптомов редких заболеваний имеет их ранняя диагностика /неонатальный скрининг/ и своевременно начатое лечение.

Ключевые слова: благотворительная акция, поддержка, редкие заболевания


Последние новости

В рамках церемонии открытия форума «Российская неделя здравоохранения - 2016» были подведены итоги конкурса «Лучший проект государственно-частного взаимодействия в здравоохранении».
За последний год количество поступивших в Росздравнадзор сообщений о нежелательных лекарственных реакциях выросло на 25% - до примерно 25 тыс.
Согласно собранным КИ, семаглутид хорошо переносится пациентами и превосходит по эффективности существующую стандартную терапию.
Кабинет министров и Кремль не принимал консолидированных решений по снижению темпов повышения зарплат врачей. Предложение о замедлении темпов роста зарплат содержится в проекте бюджета ФОМС на 2017 год и плановый период 2018-2019 годов.
На посту исполнительного директора ViiV Healthcare Доминика Лиме сменит Дебора Уотерхаус, работающая в настоящее время в американском подразделении GlaxoSmithKline.

Мероприятия

     2016
Пред. год | След. год →

Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс
28 29 30 1 2 3 4
5 6 7 8 9 10 11
12 13 14 15 16 17 18
19 20 21 22 23 24 25
26 27 28 29 30 31 1


Подписка

Подписка

Реклама



Для смартфона

Читайте новости и статьи в своем смартфоне или планшете.