Новости медицины портала Remedium.ru - самая актуальная информация о рынке лекарств и медицинского обеспечения
Главная / Новости медицины и фармации

02.02.2012 10:49

В России стартовала благотворительная акция в поддержку людей, страдающих редкими заболеваниями

Всероссийская благотворительная акция в поддержку людей, страдающих редкими заболеваниями, стартует  в нашей стране, сообщили в Минздравсоцразвития. Ее основная цель - собрать средства на помощь детям, больным редкими заболеваниями, и привлечь внимание общественности к существующей проблеме.

В рамках акции будут проводиться информационные мероприятия, круглые столы с участием врачей и представителей общественных фондов, осуществляться сбор средств. Благотворительная акция продлится до 29 февраля. «Этот день, который бывает только раз в четыре года, выбран символом редких заболеваний. Во всем мире 29 февраля отмечается Международный день редких заболеваний. Его девиз в 2012 году - «Редкие, но сильные вместе», - пояснили в министерстве.

В этот день министр Татьяна Голикова проведет межрегиональную видеоконференцию с участием представителей общественных организаций и благотворительных фондов, занимающихся проблемами людей с редкими заболеваниями, с участием врачей и самих пациентов. В регионах в феврале пройдут совещания и круглые столы с участием организаторов здравоохранения, врачей, представителей общественных фондов и некоммерческих организаций.

«Во многих регионах, где пациенты получают необходимые им лекарственные средства и специализированное питание, эта работа налажена уже сейчас, - пояснили в Минздраве. - Но для отдельных редких заболеваний стоимость курса лечения на одного ребенка сопоставима с бюджетом здравоохранения всего региона». И в этих случаях без привлечения средств благотворительных фондов, без спонсорской помощи не обойтись.

Такой подход практикуется во всем мире. В разных странах участие государства при финансовом обеспечении лечения данных больных составляет от 10 до 60 проц
Подробную информацию о проведении Благотворительной акции можно получить по телефону «горячей линии»: 8-800-555-00-48. Информацию о ходе акции, истории пациентов с редкими заболеваниями, фото и видеосюжеты можно найти на сайте, посвященном редким заболеваниям: http://редкий-день.рф/.

В мире, по экспертным оценкам, известно около 6 тысяч редких заболеваний. Значительная часть имеет генетическую природу, остальные являются следствием инфекций, аллергических реакций или экологического фактора.

В 2012 году с вступлением в действие новых основ законодательства в сфере здравоохранения, впервые в нашей стране на государственном уровне введено понятие редких /орфанных/ заболеваний, дано их определение. В настоящее время идет формирование перечня заболеваний, которые отнесены к редким, он содержит 86 наименований наиболее распространенных в популяции наследственных заболеваний, связанных с нарушениями обмена веществ. В то же время надо учесть, что по целому ряду заболеваний пока в мире не разработаны специфические средства лечения. Важное значение в предупреждении развития тяжелых симптомов редких заболеваний имеет их ранняя диагностика /неонатальный скрининг/ и своевременно начатое лечение.

Ключевые слова: благотворительная акция, поддержка, редкие заболевания


Последние новости

По результатам клинических исследований I фазы, препарат на основе технологии CAR-T продемонстрировал безопасность, хорошую переносимость и перспективность в терапии прогрессирующей глиобластомы.
Исследования среди 85 пациентов показали, что применение устройства снижается выраженность боли на 34,2% (в плацебо-группе показатель составил 10,6%).
Минобрнауки запустил открытый конкурс на разработку тиовюрцина – экспериментального отечественного препарата, не вызывающего развитие толерантности.
Фармкомпания «Протек» планирует перенести производство лекарственных препаратов со сторонних контрактных площадок на недавно выкупленный липецкий завод «Рафарма».
Устойчивый вирусологический ответ на экспериментальную комбинированную терапию глекапревиром (glecaprevir) и пибрентасвиром (pibrentasvir) достиг 95% в КИ среди ранее нелеченых пациентов с гепатитом С генотипа 3 без цирроза печени.

Мероприятия

     2017
Пред. год | След. год →

Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс
27 28 29 30 31 1 2
3 4 5 6 7 8 9
10 11 12 13 14 15 16
17 18 19 20 21 22 23
24 25 26 27 28 29 30


Подписка

Подписка

Реклама



Для смартфона

Читайте новости и статьи в своем смартфоне или планшете.