Новости медицины портала Remedium.ru - самая актуальная информация о рынке лекарств и медицинского обеспечения
Главная / Новости медицины и фармации

22.12.2011 10:41

В России появится федеральный регистр пациентов с редкими заболеваниями

Департамент развития медицинской помощи детям и службы родовспоможения провел селекторное совещание с регионами по вопросам организации медицинской помощи больным редкими (орфанными) заболеваниями.

            Директор Департамента Валентина Широкова отметила, что «в настоящее время на сайте Минздравсоцразвития  размещен перечень редких заболеваний, который будет дорабатываться и пополняться с учетом поступающих предложений в режиме он-лайн. Этот перечень должен включать все заболевания, которые на основе статистики, характеризующей их распространенность на территории нашей страны, можно отнести к редким, вне зависимости от того, существуют ли на сегодняшний день методы лечения и адекватная лекарственная терапия». Как пояснила Валентина Широкова, «медицина не стоит на месте, появляются новые лекарственные средства и методы лечения, в том числе и для редких заболеваний, которые еще вчера считались неизлечимыми».

            «Кроме того, в отдельный перечень будут включены  редкие  жизнеугрожающие и приводящие к инвалидности заболевания, для которых имеется патогенетическое лечение, т.е. направленное именно на устранение патологического процесса, а не на симптомы, - говорит Валентина Широкова.

            «Данный  перечень будет утверждаться на федеральном уровне.  В него не войдут заболевания, по которым лечение и лекарственное обеспечение предоставляется в рамках других программ, например, программы «7 нозологий», - отметила она.

            Важный этап работы - формирование федерального регистра пациентов с редкими заболеваниями, который будет содержать информацию о каждом пациенте. Валентина Широкова сообщила, что в ближайшее время регионы получат специально разработанные формы учетных документов, в которые будет занесена информация о пациентах с редкими заболеваниями. Эти данные будут обобщены и взяты за основу при формировании федерального регистра.

            Параллельно будет продолжена работа над стандартами оказания помощи больным с редкими заболеваниями с участием главных специалистов-экспертов Минздравсоцразвития и с привлечением экспертного сообщества.

            В ходе селектора состоялись включения из Московской, Смоленской и Нижегородской областей, Камчатского края, Республики Башкортостан, Татарстана. Регионы сообщили, какое количество больных состоит на учете и нуждается в медицинской помощи, в обеспечении лекарственными средствами и лечебным питанием, и насколько полно удается эти потребности закрыть. Валентина Широкова рекомендовала активнее привлекать к этой работе благотворительные фонды и организации.

            Директор департамента также напомнила о важности профилактики. «Медико-генетические лаборатории сегодня есть в каждом регионе, сюда может обратиться любая молодая пара, планирующая иметь детей, получить информацию о возможных проблемах и рекомендации специалистов», - подчеркнула Валентина Широкова.



Ключевые слова: федеральный регистр, пациенты, редкие заболевания


Последние новости

Увольнения связаны также с прогнозируемым снижением прибыли на территории США из-за потери патентной защиты на некоторые лекарственные препараты.
Снижение ожидаемой продолжительности жизни, произошедшее в первый раз с 1993 года, связано с повышением смертности от сердечно-сосудистых заболеваний, диабета, несчастных случаев и передозировки наркотиков.
Правительство предусмотрит в федеральном бюджете на 2017–2019 годы средства на введение программы риск-шеринга, в рамках которой фармкомпании будут возвращать стоимость неэффективного лечения.
Помимо прочих на размещение EMA претендуют Испания, Франция, Польша, Италия, Дания и Ирландия.
Компания Biogen представила новые данные по клиническим исследованиям адуканумаба. Целью испытаний была оценка безопасности, переносимости, фармакокинетики, фармакодинамики и клинической эффективности препарата.

Мероприятия

     2016
Пред. год | След. год →

Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс
28 29 30 1 2 3 4
5 6 7 8 9 10 11
12 13 14 15 16 17 18
19 20 21 22 23 24 25
26 27 28 29 30 31 1


Подписка

Подписка

Реклама



Для смартфона

Читайте новости и статьи в своем смартфоне или планшете.