Новости медицины портала Remedium.ru - самая актуальная информация о рынке лекарств и медицинского обеспечения
Главная / Новости медицины и фармации

06.12.2011 10:39

Болеть по списку

Минздравсоцразвития обнародовало проект перечня из 86 редких (орфанных) заболеваний. В обсуждении документа до 20 декабря могут принять участие не только медики, но и пациентские и родительские организации.

Редкими (орфанными) называются тяжелые заболевания, которыми страдают менее 10 человек на 100 тыс. населения. Из-за того что число таких больных относительно невелико, они часто сталкиваются с невозможностью получить квалифицированное лечение, в том числе и из-за недоступности лекарств.

- Мы настаивали на том, чтобы понятие орфанных заболеваний было включено в закон об основах здравоохранения, - пояснил «РГ» сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулев. - До сих пор гарантированно получали дорогие лекарства только участники программы «семь нозологий». Появление официального перечня - это очень позитивный шаг, но это только начало большой работы. Будет утвержден перечень - можно будет формировать регистры больных орфанными заболеваниями, подсчитать, какое финансирование необходимо для оказания им помощи.

По закону об основах здравоохранения лечение орфанных заболеваний может финансироваться как из федерального, так и из региональных бюджетов.

- Принятие перечня даст реальную возможность пациентам добиваться лечения по месту жительства, - считает глава Всероссийского общества орфанных заболеваний (ВООЗ) Екатерина Захарова. - Хорошо, что к обсуждению проекта документа приглашены не только эксперты-медики, но и общественные пациентские организации. Орфанных заболеваний очень много - в США, например, зарегистрировано около 7 тыс., в Европе - около 6 тыс. Среди них есть неизлечимые. Есть поддающиеся лечению. Причем далеко не всегда речь идет об очень дорогой лекарственной терапии. Иногда необходимый препарат на рынке есть, но нет, в принципе не выпускается, подходящей лекарственной формы и дозировки.

Лишь один пример: недостаточность биотинидазы у младенцев. Дети, у которых диагностируется это заболевание, нуждаются в высоких дозах витамина Н. Но в таких дозировках витамин просто не выпускается, а «заставить» двух-трехмесячного малыша проглотить несколько десятков таблеток, чтобы он получил нужную дозу, просто невозможно.

Надо очень тщательно поработать, чтобы в итоговом варианте перечень давал возможность оказать реальную помощь как можно большему числу больных, заключила эксперт.




Ключевые слова: перечень, редкие заболевания, расширение


Последние новости

Комитет Госдумы рекомендовал принять законопроект, устанавливающий предельный возраст для руководителей медорганизаций до 65 лет. Уточняется, что лица, занимающие указанные должности и достигшие возраста 65 лет, переводятся с их письменного согласия на иные должности, соответствующие их квалификации.
Лицензированным средством стало антитело, специфичное к тау-белку. Сейчас экспериментальный препарат проходит доклинические исследования. Финансовые условия сделки не разглашаются.
По планам властей, это позволит повысить доступность медицины для населения страны, но эксперты опасаются, что данная мера будет способствовать распространению лекарственных препаратов, не соответствующих стандартам.
В рамках сотрудничества планируется организация совместного производства многокомпонентной вакцины с использованием противогепатитного компонента, разработанного компанией «Биннофарм».
В Германии будет принят закон, обязывающий детские сады сообщать в контрольные органы об отказе родителей от прививок. При этом родителям, не выполняющим рекомендации врача по иммунизации, будет грозить штраф до 2,5 тыс. евро.

Мероприятия

     2017
Пред. год | След. год →

Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс
1 2 3 4 5 6 7
8 9 10 11 12 13 14
15 16 17 18 19 20 21
22 23 24 25 26 27 28
29 30 31 1 2 3 4


Подписка

Подписка

Реклама



Для смартфона

Читайте новости и статьи в своем смартфоне или планшете.