Новости медицины портала Remedium.ru - самая актуальная информация о рынке лекарств и медицинского обеспечения
Главная / Новости медицины и фармации

06.12.2011 10:39

Болеть по списку

Минздравсоцразвития обнародовало проект перечня из 86 редких (орфанных) заболеваний. В обсуждении документа до 20 декабря могут принять участие не только медики, но и пациентские и родительские организации.

Редкими (орфанными) называются тяжелые заболевания, которыми страдают менее 10 человек на 100 тыс. населения. Из-за того что число таких больных относительно невелико, они часто сталкиваются с невозможностью получить квалифицированное лечение, в том числе и из-за недоступности лекарств.

- Мы настаивали на том, чтобы понятие орфанных заболеваний было включено в закон об основах здравоохранения, - пояснил «РГ» сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулев. - До сих пор гарантированно получали дорогие лекарства только участники программы «семь нозологий». Появление официального перечня - это очень позитивный шаг, но это только начало большой работы. Будет утвержден перечень - можно будет формировать регистры больных орфанными заболеваниями, подсчитать, какое финансирование необходимо для оказания им помощи.

По закону об основах здравоохранения лечение орфанных заболеваний может финансироваться как из федерального, так и из региональных бюджетов.

- Принятие перечня даст реальную возможность пациентам добиваться лечения по месту жительства, - считает глава Всероссийского общества орфанных заболеваний (ВООЗ) Екатерина Захарова. - Хорошо, что к обсуждению проекта документа приглашены не только эксперты-медики, но и общественные пациентские организации. Орфанных заболеваний очень много - в США, например, зарегистрировано около 7 тыс., в Европе - около 6 тыс. Среди них есть неизлечимые. Есть поддающиеся лечению. Причем далеко не всегда речь идет об очень дорогой лекарственной терапии. Иногда необходимый препарат на рынке есть, но нет, в принципе не выпускается, подходящей лекарственной формы и дозировки.

Лишь один пример: недостаточность биотинидазы у младенцев. Дети, у которых диагностируется это заболевание, нуждаются в высоких дозах витамина Н. Но в таких дозировках витамин просто не выпускается, а «заставить» двух-трехмесячного малыша проглотить несколько десятков таблеток, чтобы он получил нужную дозу, просто невозможно.

Надо очень тщательно поработать, чтобы в итоговом варианте перечень давал возможность оказать реальную помощь как можно большему числу больных, заключила эксперт.




Ключевые слова: перечень, редкие заболевания, расширение


Последние новости

разрабатывающих орфанные препараты для педиатрического применения. Свой, полученный за вывод на рынок США в 2016 году этеплирсена, Sarepta продаст Gilead за 125 млн долларов.
Средняя оптовая цена за упаковку на закупаемые онкопрепараты в 2016 году в России составила 5,8 тыс. рублей, что на 7% выше цены 2015 года. Наиболее дорогостоящие препараты были закуплены для программ регионального и дополнительного льготного обеспечения.
В докладе ВОЗ и Имперского колледжа Лондона говорится, что в большинстве стран к 2030 году заметно вырастет прогнозируемая продолжительность жизни. Самые высокие показатели будут в Южной Корее, а в США – самые низкие.
AstraZeneca и входящая в ее состав исследовательская компания MedImmune представили данные по эффективности и безопасности дурвалумаба (durvalumab) в терапии местнораспространенного и метастатического урогенитального рака.
В России сохраняется высокая активность гриппа с тенденцией к ее снижению. По совокупному населению превышение недельных эпидемических порогов заболеваемости гриппом и ОРВИ зафиксировано в 22-х субъектах РФ.

Мероприятия

     2017
Пред. год | След. год →

Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс
30 31 1 2 3 4 5
6 7 8 9 10 11 12
13 14 15 16 17 18 19
20 21 22 23 24 25 26
27 28 1 2 3 4 5


Подписка

Подписка

Реклама



Для смартфона

Читайте новости и статьи в своем смартфоне или планшете.