Новости медицины портала Remedium.ru - самая актуальная информация о рынке лекарств и медицинского обеспечения
Главная / Новости медицины и фармации

16.11.2011 15:00

Первый съезд пациентов с Первичным иммунодефицитом в России

17 ноября в Москве состоится Первый съезд пациентов, страдающих Первичным иммунодефицитом в России. Первичный иммунодефицит (ПИД) – группа врожденных, генетически детерминированных, заболеваний. На сегодняшний день идентифицировано более 250 различных форм ПИД. Текущие уровни мировой диагностики показывают, что 1 из 8-10,000 людей является носителем Первичного Иммунодефицита на генетическом уровне. Первичный иммунодефицит в Европе принято относить к редким заболеваниям. Суммарная распространенность ПИД неизвестна, однако, по оценкам Immune Deficiency Foundation (США), этот показатель в 4 раза превышает частоту муковисцидоза.

В национальном  регистре, созданном в 2000 году на базе Российской детской клинической больницы, немного более 700 пациентов, в регистре Института иммунологии еще столько же, но это данные лишь из трети российских регионов. Ожидаемое на сегодняшний день реальное количество пациентов в России может составить 15000 человек. По оценке ведущих российских иммунологов, 90 процентов детей с первичным иммунодефицитом в России умирает недиагностированными.

Несмотря на улучшение условий диагностики в регионах в последние годы, нередко детям ставят неправильные диагнозы и многие из них, особенно младенцы с тяжелой формой иммунодефицитных состояний, погибают в возрасте 2-4 месяцев. 

В медико-экономических стандартах государства первичный иммунодефицит существует только для детей до 18 лет.

После совершеннолетия такие больные «исчезают»  из статистических данных и их лечение не финансируется по основному заболевания. Часть больных ПИД, получающих адекватную терапию с детского возраста, не имеют клинических признаков инвалидности, что лишает их социальной поддержки со стороны государства, несмотря на то, что иммунологический дефект не восстанавливается и отсутствие терапии может привести к реальной инвалидности.

Создание национальной организации пациентов - это единственный способ объединить усилия общественных организаций, медицинского сообщества и законодательной власти в поиске путей решения проблем, связанных с оказанием медицинской помощи, диагностики, доступности лечения и реабилитации пациентов с Первичным иммунодефицитом в РФ.

Вопросы диагностики и лечения ПИД являются важной медико-  социальной и экономической проблемой, связанной, в первую очередь, с тяжелейшими последствиями данных заболеваний при отсутствии необходимой качественной диагностики и адекватной состоянию больного медицинской помощи.

Дата и время проведения: 17 ноября 2011 года c 10.00 до 18.00.

Место проведения: конференц-зал гостиницы Белград по адресу г. Москва, ул. Смоленская, д.8.

Организаторы:

Межрегиональная  благотворительная  общественная организация  инвалидов «Общество пациентов с Первичным Иммунодефицитом»

 «Фонд помощи детям с нарушениями иммунитета ПОДСОЛНУХ» Международная организация пациентов с первичным иммунодефицитом  IPOPI.       

В съезде примут участие ведущие российские врачи-иммунологи, пациенты и члены их семей, представители международной организации пациентов с Первичным иммунодефицитом  IPOPI, приглашены представители Министерства здравоохранения и социального развития РФ и общественных организаций.

Съезд пройдет при поддержке компаний:       

«Фонд помощи детям с нарушениями иммунитета Подсолнух»

c 2007 года обеспечивает дорогостоящим лечением детей в возрасте до 18 лет, страдающих опасными для жизни заболеваниями иммунной системы.

Под опекой фонда находятся более 700 детей со всех регионов России, проходящие курс лечения в Отделении клинической иммунологии Российской детской клинической больницы (РДКБ) МЗ РФ.

Учредители фонда: Тимур Бекмамбетов - режиссер, продюсер, сценарист и Варя Авдюшко - продюсер, художник по костюмам.

 Аккредитация для прессы: 9972836@gmail.com  +7 985 997 2836 Виолетта Кожерева


Новости медицины и фармации от Ремедиум


Ключевые слова: съезд, пациенты, Первичный, иммунодефицит, Россия


Последние новости

Алкалоид псилоцибин, выделяемый из галлюциногенных грибов, оказался эффективным средством лечения депрессии и тревожности у пациентов с онкологическими заболеваниями.
Генсек ООН Пан Ги Мун принес официальные извинения жителям Гаити за роль миротворцев в распространении эпидемии холеры 2010 года, охватившей всю страну. С тех пор холерой заразились примерно 800 тысяч человек, из них более 9,2 тыс. умерли в результате инфицирования.
В рамках программы модернизации логистической системы «Протек» запустила складской комплекс в Калининграде общей площадью 2,4 тыс. кв. метров.
Суд Далласа удовлетворил иски 6 пациентов, обвинивших Johnson & Johnson и ее дочернюю компанию DePuy Orthopaedics в сокрытии информации о дефектах эндопротезов марки Pinnacle.
В лаборатории ФНКЦ ФХМ разработали методику выращивания сетчатки глаза из перепрограммированных клеток.

Мероприятия

     2016
Пред. год | След. год →

Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс
28 29 30 1 2 3 4
5 6 7 8 9 10 11
12 13 14 15 16 17 18
19 20 21 22 23 24 25
26 27 28 29 30 31 1


Подписка

Подписка

Реклама



Для смартфона

Читайте новости и статьи в своем смартфоне или планшете.