Новости медицины портала Remedium.ru - самая актуальная информация о рынке лекарств и медицинского обеспечения

Опрос для врачей

  1. Пользуетесь ли вы интернетом на работе?

Вход на сайт

Авторизоваться
Логин:
Пароль:
Регистрация
Забыли свой пароль?

Facebook

Вакансии фармкомпанийВакансии

Все вакансии




Реклама


Главная / Новости медицины и фармации

16.11.2011 15:00

Первый съезд пациентов с Первичным иммунодефицитом в России

17 ноября в Москве состоится Первый съезд пациентов, страдающих Первичным иммунодефицитом в России. Первичный иммунодефицит (ПИД) – группа врожденных, генетически детерминированных, заболеваний. На сегодняшний день идентифицировано более 250 различных форм ПИД. Текущие уровни мировой диагностики показывают, что 1 из 8-10,000 людей является носителем Первичного Иммунодефицита на генетическом уровне. Первичный иммунодефицит в Европе принято относить к редким заболеваниям. Суммарная распространенность ПИД неизвестна, однако, по оценкам Immune Deficiency Foundation (США), этот показатель в 4 раза превышает частоту муковисцидоза.

В национальном  регистре, созданном в 2000 году на базе Российской детской клинической больницы, немного более 700 пациентов, в регистре Института иммунологии еще столько же, но это данные лишь из трети российских регионов. Ожидаемое на сегодняшний день реальное количество пациентов в России может составить 15000 человек. По оценке ведущих российских иммунологов, 90 процентов детей с первичным иммунодефицитом в России умирает недиагностированными.

Несмотря на улучшение условий диагностики в регионах в последние годы, нередко детям ставят неправильные диагнозы и многие из них, особенно младенцы с тяжелой формой иммунодефицитных состояний, погибают в возрасте 2-4 месяцев. 

В медико-экономических стандартах государства первичный иммунодефицит существует только для детей до 18 лет.

После совершеннолетия такие больные «исчезают»  из статистических данных и их лечение не финансируется по основному заболевания. Часть больных ПИД, получающих адекватную терапию с детского возраста, не имеют клинических признаков инвалидности, что лишает их социальной поддержки со стороны государства, несмотря на то, что иммунологический дефект не восстанавливается и отсутствие терапии может привести к реальной инвалидности.

Создание национальной организации пациентов - это единственный способ объединить усилия общественных организаций, медицинского сообщества и законодательной власти в поиске путей решения проблем, связанных с оказанием медицинской помощи, диагностики, доступности лечения и реабилитации пациентов с Первичным иммунодефицитом в РФ.

Вопросы диагностики и лечения ПИД являются важной медико-  социальной и экономической проблемой, связанной, в первую очередь, с тяжелейшими последствиями данных заболеваний при отсутствии необходимой качественной диагностики и адекватной состоянию больного медицинской помощи.

Дата и время проведения: 17 ноября 2011 года c 10.00 до 18.00.

Место проведения: конференц-зал гостиницы Белград по адресу г. Москва, ул. Смоленская, д.8.

Организаторы:

Межрегиональная  благотворительная  общественная организация  инвалидов «Общество пациентов с Первичным Иммунодефицитом»

 «Фонд помощи детям с нарушениями иммунитета ПОДСОЛНУХ» Международная организация пациентов с первичным иммунодефицитом  IPOPI.       

В съезде примут участие ведущие российские врачи-иммунологи, пациенты и члены их семей, представители международной организации пациентов с Первичным иммунодефицитом  IPOPI, приглашены представители Министерства здравоохранения и социального развития РФ и общественных организаций.

Съезд пройдет при поддержке компаний:       

«Фонд помощи детям с нарушениями иммунитета Подсолнух»

c 2007 года обеспечивает дорогостоящим лечением детей в возрасте до 18 лет, страдающих опасными для жизни заболеваниями иммунной системы.

Под опекой фонда находятся более 700 детей со всех регионов России, проходящие курс лечения в Отделении клинической иммунологии Российской детской клинической больницы (РДКБ) МЗ РФ.

Учредители фонда: Тимур Бекмамбетов - режиссер, продюсер, сценарист и Варя Авдюшко - продюсер, художник по костюмам.

 Аккредитация для прессы: 9972836@gmail.com  +7 985 997 2836 Виолетта Кожерева


Новости медицины и фармации от Ремедиум


Ключевые слова: съезд, пациенты, Первичный, иммунодефицит, Россия


Последние новости

 
Мантуров: объемы производства лекарств выросли на 12%

Мантуров: объемы производства лекарств выросли на 12%

Министр промышленности и торговли подчеркнул, что в этом году доля российских ЛС в перечне жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов достигнет 90%.
22.01.2018
Правительство направило в Госдуму законопроект о «выпускном» контроле качества лекарств

Правительство направило в Госдуму законопроект о «выпускном» контроле качества лекарств

Документ обязывает фармкомпании, дополнительно представлять в Росздравнадзор протокол испытаний первых трех серий лекарственных препаратов впервые произведенных в России.
22.01.2018
Sanofi покупает разработчика орфанных препаратов Bioverativ за 11,6 млрд долларов

Sanofi покупает разработчика орфанных препаратов Bioverativ за 11,6 млрд долларов

Согласно соглашению сторон, Sanofi выплатит по 105 долларов за каждую ценную бумагу Bioverativ, что на 64% больше стоимости акций фармкомпаний на момент закрытия биржи 19 января.
22.01.2018

Мероприятия

     2018
Пред. год | След. год →

Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс
1 2 3 4 5 6 7
8 9 10 11 12 13 14
15 16 17 18 19 20 21
22 23 24 25 26 27 28
29 30 31 1 2 3 4


Подписка


Реклама


Мы в Twitter

Для смартфона

Читайте новости и статьи в своем смартфоне или планшете.