Новости медицины портала Remedium.ru - самая актуальная информация о рынке лекарств и медицинского обеспечения

Пользуетесь ли вы интернетом на работе?





  

Вход на сайт

Авторизоваться
Логин:
Пароль:
Регистрация
Забыли свой пароль?


Вакансии фармкомпанийВакансии

Все вакансии




Реклама


Главная / Новости медицины и фармации

11.11.2011 11:09

Создано Всероссийское общество орфанных заболеваний

Делегатами Гражданской конференции пациентов с редкими заболеваниями, представлявшими пациентов с 35 орфанными болезнями из 46 субъектов РФ, принято решение о создании «Всероссийского общества орфанных заболеваний» (ВООЗ).

Помимо отечественных организаций в конференции также приняли участие представители Европейской организации пациентов с редкими болезнями и Восточно-европейской организации пациентов с редкими болезнями, а так члены профильных НКО из Польши, Украины и Белоруссии.   К «редким» или орфанным заболеваниям принято причислять патологии с распространенностью менее 10 человек на 100 000 населения. Всего от этих заболеваний (а таких диагнозов несколько сотен) в России страдают более двух миллионов человек. Несмотря на различие диагнозов, пациенты сталкиваются с одними и теми же проблемами: недоступностью информации о заболевании, диагностики, лечения и реабилитации.

Как говорится в пресс-релизе ВООЗ, "для решения проблем больных с редкими заболеваниями необходима  активная позиция пациентского сообщества, специалистов и гражданского общества. Необходимо повышение уровня осведомленности о редких заболеваниях, стимулирование сотрудничества и обмена знаниями как внутри России, так и в пределах мирового сообщества, со-организация пациентов и специалистов, законодательные и политические инициативы в области редких заболеваний".

Председателем правления организации стала Екатерина Захарова, руководитель лаборатории наследственных болезней обмена веществ медико–генетического научного центра РАН. «Мы приветствуем недавно принятый закон "Об основах охраны здоровья граждан", где впервые было дано определение редких заболеваний и намечены пути финансирования лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями. Однако необходимо отметить, что сегодня в стране отсутствует единый системный подход к решению проблемы. И влияние на его формирование должно быть нашей основной целью», - заявила Захарова.

По словам членов правления ВООЗ Ирины Мясниковой (Организация больных муковисцидозом) и Марины Тереховой (организация инвалидов болезнью Гоше), в ближайших планах общества – вовлечение в организацию новых членов и выработка общего для всех участников процесса понимания цели и задач организации, алгоритмов деятельности и последовательности шагов, которые необходимо предпринять.



Ключевые слова: Создание, Всероссийское, общество, орфанные, заболевания


Последние новости

В этом году 51-53 млн россиян будут иммунизированы от гриппа, около 40% из уже прошли вакцинацию. По словам замминистра здравоохранения РФ Сергея Краевого, за счет бюджета было приобретено 50 млн доз, но крупные работодатели для работников закупают вакцину самостоятельно.
Закрытие завода является стратегической мерой, однако в Novartis подчеркивают, что принять такое решение было сложно. По словам представителей компании, двузначное снижение цен на лекарства из-за высокой конкуренции на дженериковом рынке США привело к тому, что некоторые препараты из продуктового портфеля Novartis стали неконкурентоспособными.
Доля иммуномодулирующих средств за первое полугодие 2017 года составила 47,8% по объему в рублях. Рынок группы лекарств, действие которых направленно на укрепление иммунитета, показал рост в стоимостном +8,1% и натуральном +1,2% выражениях.
Среди первых обладателей статуса «Московский врач» – врачи общей практики, хирурги, анестезиологи-реаниматологи, терапевты и оториноларингологи. Каждому из них уже с ноября будет начисляться дополнительно к зарплате по 15 тыс. рублей ежемесячно в соответствии с целевым грантом, ранее учрежденным Правительством Москвы.
Независимый комитет по мониторингу данных не нашел убедительных доказательств эффективности экспериментального препарата монгерсен (mongersen), разработанного для терапии болезни Крона.

Мероприятия

     2017
Пред. год | След. год →

Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс
25 26 27 28 29 30 1
2 3 4 5 6 7 8
9 10 11 12 13 14 15
16 17 18 19 20 21 22
23 24 25 26 27 28 29
30 31 1 2 3 4 5


Подписка

Реклама



Для смартфона