Новости медицины портала Remedium.ru - самая актуальная информация о рынке лекарств и медицинского обеспечения
Главная / Новости медицины и фармации

03.11.2011 12:32

В России живут около 2500 человек с муковисцидозом

Муковисцидоз – генетическое заболевание, с которым живет более 100 тысяч людей во всем в мире. В России оно пока остается малоизвестным. Как помочь людям, страдающим этим заболеванием, обсуждали в Digital October Center на мероприятии «Муковисцидоз в России».

Спикерами стали: Ольга Симонова, доктор медицинских наук, заведующая отделением Научного центра здоровья детей РАМН; Елена Амелина, кандидат медицинских наук, сотрудник НИИ пульмонологии и руководитель группы муковисцидоза; Ирина Мясникова, президент Межрегиональной общественной организации «Помощь больным муковисцидозом»; Марк Бенсман, президент благотворительного фонда «Острова», Полина Филиппова, директор по программной деятельности и отношениям с донорами, CAF Россия; Николай Капранов, профессор, заслуженный деятель науки, руководитель Российского и Московского центров муковосцидоза.

Муковисцидоз – генное заболевание, поражающее все экзокринные железы, выделяющие секреции (бронхолегочную систему, поджелудочную железу, печень, железы кишечника, потовые и слюнные железы, половые железы), и затрудняет естественное отделение слизи. В результате органы перестают нормально функционировать и попросту изнашиваются, человек умирает.

По данным Минздравсоцразвития, с этим диагнозом в России живут около 2500 человек. Однако статистика не точна: реальная цифра в четыре раза выше, – как утверждают эксперты, количество больных превышает 10 тысяч. В Европе муковисцидозом болен один малыш из 8500 новорожденных. В России же ежегодно выявляется около 150 новорожденных с этой генетической мутацией. Но это не означает, что в России заболевание менее распространено, чем в Европе – просто его не всегда диагностируют.

До появления высокотехнологичных средств диагностики и лечения дети, больные муковисцидозом, редко доживали до 8-9 лет. Теперь, при правильном лечении и регулярном проведении специальных упражнений, человек может жить гораздо дольше. В США и европейских странах средняя продолжительность жизни составляет 35-40 лет, а малыши, которые рождаются сейчас, могут рассчитывать на еще более длинную жизнь.

В России же средний срок жизни больных муковисцидозом значительно ниже – всего 25 лет, при том, что в регионах этот показатель еще ниже. Отчасти это связано с нехваткой квалицицированных кадров. «Проблему качественного лечения больных из российских регионов могло бы решить создание Федерального центра», – прокомментировала Ольга Симонова. – «Невозможно подготовить такое количество врачей, чтобы их хватило на всю страну».

Человек, страдающий муковисцидозом, может прожить полноценную жизнь, если будет иметь возможность постоянно принимать лекарства и заниматься специальными упражнениями. Ежедневно каждый больной муковисцидозом принимает более 20 препаратов. На их покупку уходит около 2 миллионов рублей в год. Причем, необходимость постоянных занятий здоровьем ребенка лишает, по крайней мере, одного из родителей возможности зарабатывать деньги.

Государство обеспечивает только ряд необходимых лекарственных препаратов. Остальные родители вынуждены покупать сами или при помощи благотворительных фондов. «Необходимо расширить список обязательных лекарств, – считает Елена Амелина, – Сейчас список препаратов явно недостаточен – не всем пациентам подходят лекарства, предоставляемые государством».

Врачи возлагают большие надежды на законопроект «Об основах охраны здоровья граждан в РФ», принятый Госдумой во втором и третьем чтениях 1 ноября 2011 г. Нововведенная статья № 44 об орфанных заболеваниях содержит не только определение редких заболеваний, но и указание схем бюджетного финансирования и лечения этих болезней.

Как отмечают эксперты, новый законопроект может стать по-настоящему революционным: за всю историю существования органов здравоохранения в России не было закона, который давал бы определение орфанным заболеваниям. Подобное «сиротское» положение редких диагнозов до сих пор приводило к неорганизованной помощи больным, поскольку стандарты лечения разных редких заболеваний устарели либо вовсе отсутствуют, а также к недостаточному государственному финансированию.

«Например, стандарты лечения муковисцидоза, одного из самых распространенных генетических заболеваний, после их принятия ни разу не менялись. За прошедшие годы появились новые препараты, которые в эти стандарты не входят и являются для пациентов платными», – рассказывает Ирина Мясникова.

«Мы, как благотворительная организация, хорошо понимаем, что справиться в одиночку с огромной назревшей проблемой невозможно. Только объединение усилий государства и общества способно дать хорошие плоды. Принятие 44-й статьи законопроекта «Об основах охраны здоровья граждан в РФ» стало новой отправной точкой в деле борьбы за улучшение положения больных с редкими заболеваниями», - считает Марк Бенсман.


Новости медицины и фармации от Ремедиум


Ключевые слова: Россия, муковисцидоз, заболевание, генетическое


Последние новости

Республиканцы представили в сенате проект реформы системы здравоохранения, уже проведенный в палате представителей. В частности, предполагается сократить расходы на программу медицинской помощи бедным Medicaid и отменить предписание действующего закона, что все американцы обязаны иметь медицинскую страховку.
Компания CSL Behring LLC получила в США маркетинговое разрешение на первый препарат ингибитора эстеразы С1 для подкожного введения, предназначенный для предотвращения развития обострений наследственного ангионевротического отека у подростков и взрослых пациентов.
К 2021 году объем фармацевтического рынка Бразилии возрастет до 29,9 млрд долларов, прогнозируют эксперты из GlobalData. Ключевыми факторами роста фармрынка называются изменение демографической обстановки, обусловленное старением населения, и распространение хронических заболеваний, связанных с образом жизни.
В натуральном выражении наблюдается позитивная тенденция на аптечном рынке барьерных контрацептивов: объем продаж вырос на 2,3%, что является большим успехом после провала 2016 года (за первые 3 месяца 2016 года было приобретено на 21,6% меньше, чем за аналогичный период 2015 года).
Минздрав направил заявление в Арбитражный суд Москвы с жалобой на ФАС. Предмет спора — закупка лекарств для пациентов с гепатитом С. Весной этого года ФАС обязала Минздрав рассмотреть в рамках тендера о закупке препаратов на основе цепэгинтерферон альфа-2b заявки от поставщиков лекарственных средств с пэгинтерфероном альфа-2b в качестве действующего вещества.

Мероприятия

     2017
Пред. год | След. год →

Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс
29 30 31 1 2 3 4
5 6 7 8 9 10 11
12 13 14 15 16 17 18
19 20 21 22 23 24 25
26 27 28 29 30 1 2


Подписка

Подписка

Реклама



Для смартфона

Читайте новости и статьи в своем смартфоне или планшете.