Новости медицины портала Remedium.ru - самая актуальная информация о рынке лекарств и медицинского обеспечения
Главная / Новости медицины и фармации

21.09.2011 10:00

Орфанные пациенты в Югре обеспечиваются лекарствами за счет средств бюджета автономного округа

В настоящее время в автономном округе проживают 25 детей, страдающих семью видами  орфанных заболеваний. Только два  из них имеют патогенетическое лечение: мукополисахаридоз 1 типа и  глутаровая ацидурия. При мукополисахаридозе 1 типа дети нуждаются в пожизненной  заместительной терапии орфанным препаратом (фармацевтические средства, разработанные для лечения редких заболеваний). Данный препарат не включен в федеральный  стандарт оказания медицинской помощи и нет оснований для обеспечения им за счет средств федерального бюджета.

С января 2011 года обеспечение данным лекарственным средством осуществляется за счет средств бюджета автономного округа, предусмотренных мероприятием программы «Современное здравоохранение Югры на 2011 – 2013 гг.». Ежегодный объем финансирования в 2011-2013 годах составляет 11 500 тыс. рублей. На фоне лечения  у ребенка отмечается устойчивая положительная динамика в виде  улучшения состояния и возврата ранее  утраченных функций.

Для обеспечения пациента, страдающего глутаровой ацидурией, специализированной питательной смесью привлечены благотворительные средства компании «Салым Петролеум Девелопмент Н.В.»;  ребенок получает  необходимое питание в полном объеме в  точном соответствии с рекомендациями врачей-генетиков.  

Для лечения остальных орфанных заболеваний, зарегистрированных в автономном округе, орфанные препараты отсутствуют.  Все дети обеспечиваются поддерживающей терапией лекарственными средствами в полном объеме в соответствии с федеральными и окружными  нормативными актами и рекомендациями специалистов Медико-генетической консультации Окружного кардиологического диспансера.


Новости медицины и фармации от Ремедиум


Ключевые слова: Орфанные, пациенты, Югра, лекарства, бюджет


Последние новости

Американский регуляторный орган опубликовал проект рекомендаций по составлению фармкомпаниями рекламных материалов и предоставлению дополнительных данных о лекарственных средствах, не включенных в инструкцию по пользованию.
Глава СК РФ Александр Бастрыкин поручил провести проверку в регионах всех случаев, по которым не было проведено соответствующих процессуальных проверок, и при наличии законных оснований незамедлительно возбудить уголовные дела.
В первом квартале этого года в нескольких городских поликлиниках начнется пилотный проект, в ходе которого врачи через электронную систему назначений получат доступ к единому справочнику лабораторных исследований.
Эффективность экспериментального омариглиптина оказалась идентична эффективности ситаглиптина. Разница в том, что омариглиптин предназначен для приема один раз в неделю, а ситаглиптин необходимо вводить ежедневно.
В стремлении разрешить патентный спор по препарату для лечения рассеянного склероза, Biogen заявила о готовности выплатить 1,25 млрд долларов компании Forward Pharma.

Мероприятия

     2017
Пред. год | След. год →

Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс
26 27 28 29 30 31 1
2 3 4 5 6 7 8
9 10 11 12 13 14 15
16 17 18 19 20 21 22
23 24 25 26 27 28 29
30 31 1 2 3 4 5


Подписка

Подписка

Реклама



Для смартфона

Читайте новости и статьи в своем смартфоне или планшете.