Новости медицины портала Remedium.ru - самая актуальная информация о рынке лекарств и медицинского обеспечения
Главная / Новости медицины и фармации

04.03.2011 12:00

ВЕГИС: создание специализированных центров по лечению редких заболеваний

В России функционируют 7 специализированных центров по диагностике и лечению сарком. Опыт работы этих центров был представлен в ходе Всероссийской практической конференции по проблемам пациентов с редкими заболеваниями Восточно-Европейской Группой по изучению сарком (ВЕГИС).

На сегодняшний день в Москве открыты 3 центра, остальные 4 - в крупных регионах России: в Иркутске, Обнинске, Казане, Барнауле. Специалисты уверены: этот опыт необходимо учесть при построении комплексной системы оказания помощи пациентам с редкими заболеваниями.

Саркома мягких тканей и саркома костей составляет 1% от всех редких заболеваний и фиксирует до 4 500 новых случаев ежегодно. Опасность заключается в отсутствии ярко выраженной симптоматики на ранних стадиях – около 50% пациентов с саркомами обращаются с диссеминированным или неоперабельным процессом.

Поэтому наличие клинических лабораторий имеют первостепенное значение. Тем более медицина «шагнула вперед», дифференцируя формы сарком: саркомы мягких тканей, остеосаркома, хондросаркома и др.

В представленном  докладе «Саркома – непопулярный диагноз в популярной онкологии» А. Феденко,  координатор ВЕГИС, к.м.н., обратил внимание присутствующих на необходимые шаги по улучшению качества оказания операционного вмешательства пациентам с саркомами.

На сегодняшний день при поддержке ВЕГИС и фармацевтических производителей уже в 3 московских онкологических центрах  возможна установка протезов. Стоит уточнить, что в большинстве случаев локализация опухоли расположена на конечностях.

Говоря о лекарственном обеспечении, был освещен вопрос преемственности международного опыта, когда пациенты обеспечиваются новейшими зарегистрированными препаратами для лечения сарком, – право пациентов необходимо закрепить законодательно: включить инновационные подходы в лечении сарком в стандарты лечения в России и запустить региональные программы по оказанию медицинской помощи пациентам с саркомами.

Также в дискуссии приняли участие лидеры пациентских организаций, сами пациенты и их семьи и поделились опытом сотрудничества общественных организаций и медицинских центров, а также рассмотрели несколько историй болезни.

Лидер Общественной организации «Содействие больным саркомой» Александр Бочаров отметил в своем докладе, что взаимодействие и оказание помощи пациентских организаций на всех стадиях развития болезни носит определяющий характер: от установки диагноза до реабилитационного периода.

Приводя в пример свою историю болезни, А. Бочаров также отметил важность психологической и информационной поддержки среди пациентов с саркомами: «Мы поддерживаем связь с больными на всей территории РФ, на данный момент активно работает закрытая группа в одной из социальных сетей, где мы делимся опытом лечения и преодоления трудностей. Крайне важно понимать, что социально адаптироваться и жить полноценной жизнью возможно. Моя история тому пример».

По итогам заседания пациентов и специалистов, общественных и пациентских организаций  в рамках Всероссийской практической конференции по проблемам пациентов с редкими заболеваниями, была принята Резолюция с перечнем рекомендаций по решению проблем пациентов с орфанными заболеваниям. Данные решения призваны увеличить продолжительность и качество жизни таких больных.

Новости медицины и фармации от Ремедиум

Ключевые слова: ВЕГИС, специализированные, центры, лечение, редкие, заболевания, саркома


Последние новости

Алкалоид псилоцибин, выделяемый из галлюциногенных грибов, оказался эффективным средством лечения депрессии и тревожности у пациентов с онкологическими заболеваниями.
Генсек ООН Пан Ги Мун принес официальные извинения жителям Гаити за роль миротворцев в распространении эпидемии холеры 2010 года, охватившей всю страну. С тех пор холерой заразились примерно 800 тысяч человек, из них более 9,2 тыс. умерли в результате инфицирования.
В рамках программы модернизации логистической системы «Протек» запустила складской комплекс в Калининграде общей площадью 2,4 тыс. кв. метров.
Суд Далласа удовлетворил иски 6 пациентов, обвинивших Johnson & Johnson и ее дочернюю компанию DePuy Orthopaedics в сокрытии информации о дефектах эндопротезов марки Pinnacle.
В лаборатории ФНКЦ ФХМ разработали методику выращивания сетчатки глаза из перепрограммированных клеток.

Мероприятия

     2016
Пред. год | След. год →

Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс
28 29 30 1 2 3 4
5 6 7 8 9 10 11
12 13 14 15 16 17 18
19 20 21 22 23 24 25
26 27 28 29 30 31 1


Подписка

Подписка

Реклама



Для смартфона

Читайте новости и статьи в своем смартфоне или планшете.