Новости медицины портала Remedium.ru - самая актуальная информация о рынке лекарств и медицинского обеспечения
Главная / Новости медицины и фармации

25.02.2011 08:50

28 февраля проводится «День больных редкими заболеваниями»

28 февраля 2011 года во всем мире проводят «День больных редкими заболеваниями». Национальная Ассоциация организаций больных редкими заболеваниями «Генетика», ассоциированный член Европейского альянса организации пациентов с  редкими заболеваниями EURORDIS, официальный координатор Дня больных редкими заболеваниями в Российской Федерации, проведут видеоконференцию Москва – Санкт-Петербург на тему: «Равный доступ к лечению для каждого».

В работе конференции примут участие: представитель Совета Федерации, Государственной Думы, Министерства здравоохранения и социального развития, профильных комитетов Правительства Санкт-Петербурга, главные специалисты МЗСР, представители общественных организаций больных редкими заболеваниями, врачи, занимающиеся диагностикой и лечением таких больных, больные редкими заболеваниями и их родственники, представители   производителей «лекарств-сирот», для лечения редких заболеваний, представители средств массовой информации. Основная цель мероприятия: привлечь внимание Государства и общества к проблемам больных редкими заболеваниями

Почему проводится «День больных редкими заболеваниями»?

1. Потому что есть дети и взрослые с редкими заболеваниями, которым срочно нужна помощь;
2. Потому что мы хотим распространить информацию о редких заболеваниях среди работников здравоохранения и населения. Информация является основой для улучшения условий их жизни;
3. Потому что день, сфокусированный на редких болезнях, поможет сохранить надежду больным людям;
4. Потому что для решения социальных и медицинских проблем больных, и научных исследований в этой области нужно финансирование;
5. Потому что одновременные согласованные действия во всем мире могут гарантировать, что голос пациентов с редкими заболеваниями будет услышан;
6. Потому что нужна координация действий на национальном уровне и в различных регионах;
7. Потому что редкие болезни – должны сегодня стать приоритетом для здравоохранения.

В нашей стране на настоящий момент практически отсутствует (за исключением нескольких заболеваний) целевая система медицинской помощи и социальной поддержки больных редкими заболеваниями, большинство врачей недостаточно информированы о редких заболеваниях, современных способах их диагностики и лечения. Отсутствуют функционирующие механизмы включения редких, как правило, наследственных заболеваний в систему централизованного государственного финансирования (каждый борется, как он может). Отсутствует координация между медицинскими и социальными учреждениями, больными и органами государственной власти. Эти проблемы приводят к неадекватной системе оказания медицинской помощи и социальной поддержки, делают ее попросту неэффективной.

Существующая система оказания медицинской и социальной помощи рассчитана в основном на более или менее социально значимые группы пациентов (как, например, больные сахарным диабетом) и практически не охватывает редкие заболевания. На первый взгляд, кажется, что эта проблема не актуальна в силу крайне небольшого числа пациентов (встречаемость отдельных заболеваний составляет в среднем от 1:10000 до 1:100000 больных в популяции), но число редких заболеваний по данным OrphaNet – Европейской базы данных по редким заболеваниям превышает 5500. По информации EURORDIS каждый 15-й европеец страдает редким заболеванием (www.eurordis.org).

Таким образом, с учетом данных Всероссийской переписи населения 2002 года, данных о средней встречаемости редких заболеваний в популяции, ими страдают в России не менее 1,5 млн. человек. Для сравнения в России в настоящее время насчитывается около 2,1 млн. больных сахарным диабетом (по данным Центра демографии и экологии человека института народнохозяйственного прогнозирования РАН).

Парадокс редкости в том, что хотя “болезни редки, пациенты с редкими заболеваниями многочисленны”, поэтому “совершенно обычно иметь редкую болезнь”. Редкие болезни могут затронуть любую семью, в любое время. Это не только “что-то ужасное, что случается с другими”. Это - очень жестокая действительность, которая может случиться с каждым, кто имеет ребенка или с ним самим. Пациент с редким заболеванием - сирота системы здравоохранения, зачастую без диагноза, без лечения, без научных исследований: а поэтому - без надежды.

Основные вопросы, которые будут обсуждаться на видеоконференции:

1.Проблемы больных редкими заболеваниями
2.Различия в доступности медицинской и социальной помощи пациентам с редкими заболеваниями в разных регионах РФ.
3.Совершенствование политики в области профилактики, диагностики и лечения редких заболеваний.
4.Соблюдение прав пациентов, требований законов и Конституции в РФ.
Итогом видеоконференции станет обращение к Президенту РФ  Д.А. Медведеву, Премьер-министру РФ В.В. Путину, Министру здравоохранения и социального развития Т.А. Голиковой.

Новости медицины и фармации от Ремедиум

Ключевые слова: День, больные, редкие, заболевания


Последние новости

Увольнения связаны также с прогнозируемым снижением прибыли на территории США из-за потери патентной защиты на некоторые лекарственные препараты.
Снижение ожидаемой продолжительности жизни, произошедшее в первый раз с 1993 года, связано с повышением смертности от сердечно-сосудистых заболеваний, диабета, несчастных случаев и передозировки наркотиков.
Правительство предусмотрит в федеральном бюджете на 2017–2019 годы средства на введение программы риск-шеринга, в рамках которой фармкомпании будут возвращать стоимость неэффективного лечения.
Помимо прочих на размещение EMA претендуют Испания, Франция, Польша, Италия, Дания и Ирландия.
Компания Biogen представила новые данные по клиническим исследованиям адуканумаба. Целью испытаний была оценка безопасности, переносимости, фармакокинетики, фармакодинамики и клинической эффективности препарата.

Мероприятия

     2016
Пред. год | След. год →

Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс
28 29 30 1 2 3 4
5 6 7 8 9 10 11
12 13 14 15 16 17 18
19 20 21 22 23 24 25
26 27 28 29 30 31 1


Подписка

Подписка

Реклама



Для смартфона

Читайте новости и статьи в своем смартфоне или планшете.