Новости медицины портала Remedium.ru - самая актуальная информация о рынке лекарств и медицинского обеспечения
Главная / Новости медицины и фармации

25.02.2011 08:50

28 февраля проводится «День больных редкими заболеваниями»

28 февраля 2011 года во всем мире проводят «День больных редкими заболеваниями». Национальная Ассоциация организаций больных редкими заболеваниями «Генетика», ассоциированный член Европейского альянса организации пациентов с  редкими заболеваниями EURORDIS, официальный координатор Дня больных редкими заболеваниями в Российской Федерации, проведут видеоконференцию Москва – Санкт-Петербург на тему: «Равный доступ к лечению для каждого».

В работе конференции примут участие: представитель Совета Федерации, Государственной Думы, Министерства здравоохранения и социального развития, профильных комитетов Правительства Санкт-Петербурга, главные специалисты МЗСР, представители общественных организаций больных редкими заболеваниями, врачи, занимающиеся диагностикой и лечением таких больных, больные редкими заболеваниями и их родственники, представители   производителей «лекарств-сирот», для лечения редких заболеваний, представители средств массовой информации. Основная цель мероприятия: привлечь внимание Государства и общества к проблемам больных редкими заболеваниями

Почему проводится «День больных редкими заболеваниями»?

1. Потому что есть дети и взрослые с редкими заболеваниями, которым срочно нужна помощь;
2. Потому что мы хотим распространить информацию о редких заболеваниях среди работников здравоохранения и населения. Информация является основой для улучшения условий их жизни;
3. Потому что день, сфокусированный на редких болезнях, поможет сохранить надежду больным людям;
4. Потому что для решения социальных и медицинских проблем больных, и научных исследований в этой области нужно финансирование;
5. Потому что одновременные согласованные действия во всем мире могут гарантировать, что голос пациентов с редкими заболеваниями будет услышан;
6. Потому что нужна координация действий на национальном уровне и в различных регионах;
7. Потому что редкие болезни – должны сегодня стать приоритетом для здравоохранения.

В нашей стране на настоящий момент практически отсутствует (за исключением нескольких заболеваний) целевая система медицинской помощи и социальной поддержки больных редкими заболеваниями, большинство врачей недостаточно информированы о редких заболеваниях, современных способах их диагностики и лечения. Отсутствуют функционирующие механизмы включения редких, как правило, наследственных заболеваний в систему централизованного государственного финансирования (каждый борется, как он может). Отсутствует координация между медицинскими и социальными учреждениями, больными и органами государственной власти. Эти проблемы приводят к неадекватной системе оказания медицинской помощи и социальной поддержки, делают ее попросту неэффективной.

Существующая система оказания медицинской и социальной помощи рассчитана в основном на более или менее социально значимые группы пациентов (как, например, больные сахарным диабетом) и практически не охватывает редкие заболевания. На первый взгляд, кажется, что эта проблема не актуальна в силу крайне небольшого числа пациентов (встречаемость отдельных заболеваний составляет в среднем от 1:10000 до 1:100000 больных в популяции), но число редких заболеваний по данным OrphaNet – Европейской базы данных по редким заболеваниям превышает 5500. По информации EURORDIS каждый 15-й европеец страдает редким заболеванием (www.eurordis.org).

Таким образом, с учетом данных Всероссийской переписи населения 2002 года, данных о средней встречаемости редких заболеваний в популяции, ими страдают в России не менее 1,5 млн. человек. Для сравнения в России в настоящее время насчитывается около 2,1 млн. больных сахарным диабетом (по данным Центра демографии и экологии человека института народнохозяйственного прогнозирования РАН).

Парадокс редкости в том, что хотя “болезни редки, пациенты с редкими заболеваниями многочисленны”, поэтому “совершенно обычно иметь редкую болезнь”. Редкие болезни могут затронуть любую семью, в любое время. Это не только “что-то ужасное, что случается с другими”. Это - очень жестокая действительность, которая может случиться с каждым, кто имеет ребенка или с ним самим. Пациент с редким заболеванием - сирота системы здравоохранения, зачастую без диагноза, без лечения, без научных исследований: а поэтому - без надежды.

Основные вопросы, которые будут обсуждаться на видеоконференции:

1.Проблемы больных редкими заболеваниями
2.Различия в доступности медицинской и социальной помощи пациентам с редкими заболеваниями в разных регионах РФ.
3.Совершенствование политики в области профилактики, диагностики и лечения редких заболеваний.
4.Соблюдение прав пациентов, требований законов и Конституции в РФ.
Итогом видеоконференции станет обращение к Президенту РФ  Д.А. Медведеву, Премьер-министру РФ В.В. Путину, Министру здравоохранения и социального развития Т.А. Голиковой.

Новости медицины и фармации от Ремедиум

Ключевые слова: День, больные, редкие, заболевания


Последние новости

разрабатывающих орфанные препараты для педиатрического применения. Свой, полученный за вывод на рынок США в 2016 году этеплирсена, Sarepta продаст Gilead за 125 млн долларов.
Средняя оптовая цена за упаковку на закупаемые онкопрепараты в 2016 году в России составила 5,8 тыс. рублей, что на 7% выше цены 2015 года. Наиболее дорогостоящие препараты были закуплены для программ регионального и дополнительного льготного обеспечения.
В докладе ВОЗ и Имперского колледжа Лондона говорится, что в большинстве стран к 2030 году заметно вырастет прогнозируемая продолжительность жизни. Самые высокие показатели будут в Южной Корее, а в США – самые низкие.
AstraZeneca и входящая в ее состав исследовательская компания MedImmune представили данные по эффективности и безопасности дурвалумаба (durvalumab) в терапии местнораспространенного и метастатического урогенитального рака.
В России сохраняется высокая активность гриппа с тенденцией к ее снижению. По совокупному населению превышение недельных эпидемических порогов заболеваемости гриппом и ОРВИ зафиксировано в 22-х субъектах РФ.

Мероприятия

     2017
Пред. год | След. год →

Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс
30 31 1 2 3 4 5
6 7 8 9 10 11 12
13 14 15 16 17 18 19
20 21 22 23 24 25 26
27 28 1 2 3 4 5


Подписка

Подписка

Реклама



Для смартфона

Читайте новости и статьи в своем смартфоне или планшете.