Новости медицины портала Remedium.ru - самая актуальная информация о рынке лекарств и медицинского обеспечения
Главная / Новости медицины и фармации

24.02.2011 13:00

Специалисты поднимают вопросы о редких заболеваниях

21 февраля 2011г. в «Росбалте» прошла пресс-конференция, анонсировавшая Всероссийскую практическую Конференцию по проблемам пациентов с редкими заболеваниями, посвященная Европейскому Дню редких болезней  «Редкие болезни – равные возможности», которая состоится 1-2 марта 2011 года в Москве, в «Холидей Инн Лесная».

Известно порядка шести тысяч различных редких заболеваний и, по оценкам экспертов, в России существует около 1,5 – 2 миллионов пациентов с редкими заболеваниями. Но большая часть пациентов в нашей стране просто не имеют правильного диагноза. Две трети редких болезней проявляются в раннем детском возрасте, в 35% случаях становятся причиной смерти в течение 1-го года жизни.

В настоящий момент в России отсутствует законодательное определение «редкого заболевания», недостаточны знания медицинского сообщества, нет системы диагностики и учета пациентов, не определена система медицинской помощи по большинству редких заболеваний. С учетом пациентов, не получающих лекарственного обеспечения, существующая система, известная как программа «семь нозологий» требует оптимизации.

Организаторы полагают, что Всероссийская практическая конференция по проблемам редких заболеваний станет площадкой для анализа ситуации, обмена опытом, учета мнений экспертов и выработки системного подхода, поиска источников финансирования, разработки практических предложений для законодательной и исполнительной власти в нашей стране.

На конференцию приглашены представители Государственной Думы, Министерства здравоохранения и социального развития, руководители крупнейших Европейских организаций пациентов и бизнес сообществ, ведущие эксперты в области медицины, управления здравоохранением и благотворительности, в том числе Ян Ле Кам - исполнительный директор Европейского альянса пациентских организаций и пациентов с редкими заболеваниями.

Новости медицины и фармации от Ремедиум

Ключевые слова: Специалисты, вопросы, редкие, заболевания


Последние новости

Выступая в Госдуме глава Минздрава Вероника Скворцова заявила, что ведомство выступило с предложением об увеличении базовой части зарплат медиков до 50-60% против 20-25%, как это было до 2014 года.
Включенные в перечень медицинские изделия производятся не менее чем двумя российскими организациями. В правительстве подчеркивают, что ограничения касаются только государственных закупок и не распространяются на импортные медицинские изделия, обращающиеся на коммерческом рынке.
Ибрутиниб, применяющийся при терапии лимфоцитарного лейкоза, оказался эффективен в коррекции терапии реакции «трансплантат против хозяина» - одного из самых частых и опасных осложнений аллогенной трансплантации костного мозга.
В 2017-2020 годах будут разработаны профессиональные стандарты для врачей-гериатров и специалистов по паллиативной медицинской помощи.
Швейцарская фармкомпания Novartis рассматривает возможность продажи прав на некоторые старые препараты для лечения неврологических заболеваний. Возможная сделка оценивается примерно в 500 млн долларов.

Мероприятия

     2016
Пред. год | След. год →

Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс
28 29 30 1 2 3 4
5 6 7 8 9 10 11
12 13 14 15 16 17 18
19 20 21 22 23 24 25
26 27 28 29 30 31 1


Подписка

Подписка

Реклама



Для смартфона

Читайте новости и статьи в своем смартфоне или планшете.