Новости медицины портала Remedium.ru - самая актуальная информация о рынке лекарств и медицинского обеспечения
Главная / Новости медицины и фармации

24.02.2011 13:00

Специалисты поднимают вопросы о редких заболеваниях

21 февраля 2011г. в «Росбалте» прошла пресс-конференция, анонсировавшая Всероссийскую практическую Конференцию по проблемам пациентов с редкими заболеваниями, посвященная Европейскому Дню редких болезней  «Редкие болезни – равные возможности», которая состоится 1-2 марта 2011 года в Москве, в «Холидей Инн Лесная».

Известно порядка шести тысяч различных редких заболеваний и, по оценкам экспертов, в России существует около 1,5 – 2 миллионов пациентов с редкими заболеваниями. Но большая часть пациентов в нашей стране просто не имеют правильного диагноза. Две трети редких болезней проявляются в раннем детском возрасте, в 35% случаях становятся причиной смерти в течение 1-го года жизни.

В настоящий момент в России отсутствует законодательное определение «редкого заболевания», недостаточны знания медицинского сообщества, нет системы диагностики и учета пациентов, не определена система медицинской помощи по большинству редких заболеваний. С учетом пациентов, не получающих лекарственного обеспечения, существующая система, известная как программа «семь нозологий» требует оптимизации.

Организаторы полагают, что Всероссийская практическая конференция по проблемам редких заболеваний станет площадкой для анализа ситуации, обмена опытом, учета мнений экспертов и выработки системного подхода, поиска источников финансирования, разработки практических предложений для законодательной и исполнительной власти в нашей стране.

На конференцию приглашены представители Государственной Думы, Министерства здравоохранения и социального развития, руководители крупнейших Европейских организаций пациентов и бизнес сообществ, ведущие эксперты в области медицины, управления здравоохранением и благотворительности, в том числе Ян Ле Кам - исполнительный директор Европейского альянса пациентских организаций и пациентов с редкими заболеваниями.

Новости медицины и фармации от Ремедиум

Ключевые слова: Специалисты, вопросы, редкие, заболевания


Последние новости

Концентрация сперматозоидов у мужчин из Северной Америки, Европы, Австралии и Новой Зеландии упало на 52,4% за последние 40 лет, а общее количество сперматозоидов снизилось на 59,3%.
В течение нескольких лет в России будет внедрена система аккредитации врачей, соответствующая мировым стандартам. Внедрение аккредитации началось еще в прошлом году, когда ее прошли 7,5 тыс. выпускников по двум медицинским специальностям (фармация и стоматология). В этом году аккредитацию пройдут выпускники по всем восьми базовым специальностям из группы «Здравоохранение и медицинские науки» - это более 32,5 тыс. выпускников медвузов.
Группа ученых из Портленда провели первые в США эксперименты по генетическому модифицированию человеческих эмбрионов с использованием технологии CRISPR. Целью ученых было изменение ДНК эмбриона, чтобы продемонстрировать возможность коррекции генов, отвечающих за развитие наследственных заболеваний.
Первичной конечной точкой в исследовании DAWNING была доля пациентов с уровнем РНК ВИЧ-1 в плазме крови < 50  копий/мл на 48 неделе терапии. Промежуточные данные на 24 неделе продемонстрировали, что частота ответа в группе долутегравира составляла 82%, в сравнении с 69% в группе [лопинавир + ритонавир].
На 10% увеличился объем ввозимых ЛП бельгийского производства. Почти на 20% относительно 2015 г. уменьшился импорт лекарственных средств из Польши. В 2016 г. на долю топ-10 стран приходилось 75% всего импорта ГЛС в РФ. Самые большие по объему поставки в 2016 г. осуществлялись из Германии — 18,6%.

Мероприятия

     2017
Пред. год | След. год →

Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс
26 27 28 29 30 1 2
3 4 5 6 7 8 9
10 11 12 13 14 15 16
17 18 19 20 21 22 23
24 25 26 27 28 29 30
31 1 2 3 4 5 6


Подписка

Реклама



Для смартфона