Новости медицины портала Remedium.ru - самая актуальная информация о рынке лекарств и медицинского обеспечения
Главная / Новости медицины и фармации

17.02.2011 08:53

Проблемы редких заболеваний в России затрагиваются все больше

В понедельник, 21 февраля, в 11:00, в пресс-центре ИА «Росбалт» состоится пресс-конференция, посвященная Всероссийской практической конференции по проблемам пациентов с редкими заболеваниями.

На пресс-конференции будет освещен ряд важных вопросов:

анонсирована Всероссийская практическая конференция, посвященная Европейскому Дню редких болезней в России, которая пройдет в Москве 1-2 марта 2011г. в гостинице «Холидей Инн Лесная», при участии ведущих европейских экспертов;

дан краткий анализ итогов Круглого стола, который пройдет в Москве 17 февраля 2011 года по инициативе Комитета ГД ФС РФ по охране здоровья;

аргументирована необходимость расширения списка редких болезней и федеральной программы «7 нозологий»/

Актуальность темы:

Несмотря на то, что в последнее время в нашей стране уделяется внимание вопросам редких заболеваний, большая часть пробоем, касающихся пациентов с редкими заболеваниям, остаются нерешенными.

В настоящий момент отсутствует законодательная база, регламентирующая своевременную диагностику и специализированное лечение редких заболеваний. К сожалению,  не учтены особенности регистрации и оборота редких лекарственных (сиротских) препаратов.

Существует необходимость создания системы диагностики и учета редких заболеваний, усовершенствование системы медицинской и социальной реабилитаций пациентов, в том числе создание специализированных медицинских центров для пациентов с редкими болезнями, а также оптимизация федеральной программы лекарственного обеспечения.

На пресс-конференции выступят:


1.         Жулёв Юрий Александрович, сопредседатель «Всероссийского союза пациентов»,  Президент «Всероссийского общества гемофилии»;
2.         Мясникова Ирина Владимировна, Президент Союза пациентов и пациентских организаций с редкими заболеваниями, президент МОО «Помощь больным муковисцидозом».
3.         Власов Ян Владимирович, Президент Общероссийской общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом.

Просим подтвердить присутствие:
По телефону (495) 545 4538
Ольга Шевелева 8 (926) 610 4396 olga@agenda.ru

Адрес проведения пресс-конференции:
пресс-центр ИА «Росбалт», Скатертный пер., д .4\2 стр. 1


Новости медицины и фармации от Ремедиум

Ключевые слова: Проблемы, редкие, заболевания


Последние новости

разрабатывающих орфанные препараты для педиатрического применения. Свой, полученный за вывод на рынок США в 2016 году этеплирсена, Sarepta продаст Gilead за 125 млн долларов.
Средняя оптовая цена за упаковку на закупаемые онкопрепараты в 2016 году в России составила 5,8 тыс. рублей, что на 7% выше цены 2015 года. Наиболее дорогостоящие препараты были закуплены для программ регионального и дополнительного льготного обеспечения.
В докладе ВОЗ и Имперского колледжа Лондона говорится, что в большинстве стран к 2030 году заметно вырастет прогнозируемая продолжительность жизни. Самые высокие показатели будут в Южной Корее, а в США – самые низкие.
AstraZeneca и входящая в ее состав исследовательская компания MedImmune представили данные по эффективности и безопасности дурвалумаба (durvalumab) в терапии местнораспространенного и метастатического урогенитального рака.
В России сохраняется высокая активность гриппа с тенденцией к ее снижению. По совокупному населению превышение недельных эпидемических порогов заболеваемости гриппом и ОРВИ зафиксировано в 22-х субъектах РФ.

Мероприятия

     2017
Пред. год | След. год →

Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс
30 31 1 2 3 4 5
6 7 8 9 10 11 12
13 14 15 16 17 18 19
20 21 22 23 24 25 26
27 28 1 2 3 4 5


Подписка

Подписка

Реклама



Для смартфона

Читайте новости и статьи в своем смартфоне или планшете.