Новости медицины портала Remedium.ru - самая актуальная информация о рынке лекарств и медицинского обеспечения
Главная / Новости медицины и фармации

24.11.2010 08:50

Официальная статистика по больным муковисцидозом в России занижена

 По последним данным Минздравсоцразвития РФ, в России насчитывается 2 тыс 186 человек, страдающих муковисцидозом. На самом деле таких больных порядка 6-8 тыс. Такие цифры привёл руководитель Российского и Московского центров муковисцидоза Николай Капранов на прошедшей сегодня пресс-конференции, приуроченной к 5-ому Европейскому дню муковисцидоза.

Специалист напомнил, что муковисцидоз входит в программу массового скрининга новорожденных. «Благодаря этой программе удалось установить среднюю частоту заболевания. К счастью, муковисцидоз встречается в России реже, чем, например, в Северной Америке, Австралии и Западной Европе», - отметил Капранов.

При этом эксперт подчеркнул, что после установления диагноза таким больным необходимо начать современную адекватную терапию. «Сегодня в Москве все больные муковисцидозом обеспечены необходимыми лекарствами. На лечение на одного больного приходится 25-28 тыс долларов в год. Это довольно внушительные цифры. Однако не во всех регионах больные муковисцидозом получают необходимую помощь. В среднем здесь на одного больного тратится около 3 тыс долларов», - посетовал он.

В свою очередь заведующая отделением пульмонологии и аллергологии Научного центра здоровья детей /НЦЗД /РАМН Ольга Симонова отметила, что ранняя постановка диагноза позволяет начать правильную терапию выхаживания больных муковисцидозом, которая предполагает медикаментозную и немедикаментозную терапию /дыхательная гимнастика, спорт, психологическая поддержка/.

Симонова подчеркнула, что экономичнее ежедневно предоставлять больному необходимые препараты, чем потом тратить колоссальные средства в экстремальных ситуациях, когда пациент попадает в реанимацию и ему требуется операция.

Руководитель Российского и Московского центров муковисцидоза Николай Капранов также сообщил, что на днях была зарегистрирована Всероссийская ассоциация муковисцидоза, куда будут входить врачи, специалисты и общественные деятели.

После пресс-конференции в рамках Дня муковисцидоза для маленьких пациентов НЦЗД РАМН прошел праздничный концерт.

Муковисцидоз - самое частое генетическое заболевание в Европе, при котором поражаются все органы, продуцирующие вязкие, густые секреты (бронхиальный секрет, желчь, пищеварительный сок, пот, слюна), в связи с чем их отделение затруднено.

Каждый 30-й житель Европы является носителем гена муковисцидоза. Болезнь же возникает у ребенка в том случае, если от обоих родителей он получил по гену с мутацией. При этом муковисцидоз одинаково часто встречается и у мальчиков, и у девочек.

Семейные пары, которые являются носителями дефектного гена, должны знать, что могут иметь здорового ребенка. Вероятность рождения больного малыша у такой пары составляет лишь 25% при каждой беременности.

Люди с муковисцидозом социально адаптированы в обществе и государстве в целом.

Муковисцидоз хорошо поддается лечению, которое может предотвратить, задержать или облегчить его симптомы.  Пациенты с муковисцидозом, имеющие доступ к лечению по Европейским стандартам, могут жить дольше и лучше. В России, где доступ к лечению ограничен, слишком много детей с муковисцидозом умирают недопустимо рано, а взрослые пациенты часто живут в условиях недостатка медпомощи.



Ключевые слова: Официальная, статистика, больные, муковисцидоз


Последние новости

разрабатывающих орфанные препараты для педиатрического применения. Свой, полученный за вывод на рынок США в 2016 году этеплирсена, Sarepta продаст Gilead за 125 млн долларов.
Средняя оптовая цена за упаковку на закупаемые онкопрепараты в 2016 году в России составила 5,8 тыс. рублей, что на 7% выше цены 2015 года. Наиболее дорогостоящие препараты были закуплены для программ регионального и дополнительного льготного обеспечения.
В докладе ВОЗ и Имперского колледжа Лондона говорится, что в большинстве стран к 2030 году заметно вырастет прогнозируемая продолжительность жизни. Самые высокие показатели будут в Южной Корее, а в США – самые низкие.
AstraZeneca и входящая в ее состав исследовательская компания MedImmune представили данные по эффективности и безопасности дурвалумаба (durvalumab) в терапии местнораспространенного и метастатического урогенитального рака.
В России сохраняется высокая активность гриппа с тенденцией к ее снижению. По совокупному населению превышение недельных эпидемических порогов заболеваемости гриппом и ОРВИ зафиксировано в 22-х субъектах РФ.

Мероприятия

     2017
Пред. год | След. год →

Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс
30 31 1 2 3 4 5
6 7 8 9 10 11 12
13 14 15 16 17 18 19
20 21 22 23 24 25 26
27 28 1 2 3 4 5


Подписка

Подписка

Реклама



Для смартфона

Читайте новости и статьи в своем смартфоне или планшете.