Новости медицины портала Remedium.ru - самая актуальная информация о рынке лекарств и медицинского обеспечения
Главная / Новости медицины и фармации

24.11.2010 08:50

Официальная статистика по больным муковисцидозом в России занижена

 По последним данным Минздравсоцразвития РФ, в России насчитывается 2 тыс 186 человек, страдающих муковисцидозом. На самом деле таких больных порядка 6-8 тыс. Такие цифры привёл руководитель Российского и Московского центров муковисцидоза Николай Капранов на прошедшей сегодня пресс-конференции, приуроченной к 5-ому Европейскому дню муковисцидоза.

Специалист напомнил, что муковисцидоз входит в программу массового скрининга новорожденных. «Благодаря этой программе удалось установить среднюю частоту заболевания. К счастью, муковисцидоз встречается в России реже, чем, например, в Северной Америке, Австралии и Западной Европе», - отметил Капранов.

При этом эксперт подчеркнул, что после установления диагноза таким больным необходимо начать современную адекватную терапию. «Сегодня в Москве все больные муковисцидозом обеспечены необходимыми лекарствами. На лечение на одного больного приходится 25-28 тыс долларов в год. Это довольно внушительные цифры. Однако не во всех регионах больные муковисцидозом получают необходимую помощь. В среднем здесь на одного больного тратится около 3 тыс долларов», - посетовал он.

В свою очередь заведующая отделением пульмонологии и аллергологии Научного центра здоровья детей /НЦЗД /РАМН Ольга Симонова отметила, что ранняя постановка диагноза позволяет начать правильную терапию выхаживания больных муковисцидозом, которая предполагает медикаментозную и немедикаментозную терапию /дыхательная гимнастика, спорт, психологическая поддержка/.

Симонова подчеркнула, что экономичнее ежедневно предоставлять больному необходимые препараты, чем потом тратить колоссальные средства в экстремальных ситуациях, когда пациент попадает в реанимацию и ему требуется операция.

Руководитель Российского и Московского центров муковисцидоза Николай Капранов также сообщил, что на днях была зарегистрирована Всероссийская ассоциация муковисцидоза, куда будут входить врачи, специалисты и общественные деятели.

После пресс-конференции в рамках Дня муковисцидоза для маленьких пациентов НЦЗД РАМН прошел праздничный концерт.

Муковисцидоз - самое частое генетическое заболевание в Европе, при котором поражаются все органы, продуцирующие вязкие, густые секреты (бронхиальный секрет, желчь, пищеварительный сок, пот, слюна), в связи с чем их отделение затруднено.

Каждый 30-й житель Европы является носителем гена муковисцидоза. Болезнь же возникает у ребенка в том случае, если от обоих родителей он получил по гену с мутацией. При этом муковисцидоз одинаково часто встречается и у мальчиков, и у девочек.

Семейные пары, которые являются носителями дефектного гена, должны знать, что могут иметь здорового ребенка. Вероятность рождения больного малыша у такой пары составляет лишь 25% при каждой беременности.

Люди с муковисцидозом социально адаптированы в обществе и государстве в целом.

Муковисцидоз хорошо поддается лечению, которое может предотвратить, задержать или облегчить его симптомы.  Пациенты с муковисцидозом, имеющие доступ к лечению по Европейским стандартам, могут жить дольше и лучше. В России, где доступ к лечению ограничен, слишком много детей с муковисцидозом умирают недопустимо рано, а взрослые пациенты часто живут в условиях недостатка медпомощи.



Ключевые слова: Официальная, статистика, больные, муковисцидоз


Последние новости

Выступая в Госдуме глава Минздрава Вероника Скворцова заявила, что ведомство выступило с предложением об увеличении базовой части зарплат медиков до 50-60% против 20-25%, как это было до 2014 года.
Включенные в перечень медицинские изделия производятся не менее чем двумя российскими организациями. В правительстве подчеркивают, что ограничения касаются только государственных закупок и не распространяются на импортные медицинские изделия, обращающиеся на коммерческом рынке.
Ибрутиниб, применяющийся при терапии лимфоцитарного лейкоза, оказался эффективен в коррекции терапии реакции «трансплантат против хозяина» - одного из самых частых и опасных осложнений аллогенной трансплантации костного мозга.
В 2017-2020 годах будут разработаны профессиональные стандарты для врачей-гериатров и специалистов по паллиативной медицинской помощи.
Швейцарская фармкомпания Novartis рассматривает возможность продажи прав на некоторые старые препараты для лечения неврологических заболеваний. Возможная сделка оценивается примерно в 500 млн долларов.

Мероприятия

     2016
Пред. год | След. год →

Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс
28 29 30 1 2 3 4
5 6 7 8 9 10 11
12 13 14 15 16 17 18
19 20 21 22 23 24 25
26 27 28 29 30 31 1


Подписка

Подписка

Реклама



Для смартфона

Читайте новости и статьи в своем смартфоне или планшете.