Новости медицины портала Remedium.ru - самая актуальная информация о рынке лекарств и медицинского обеспечения
Главная / Новости медицины и фармации

17.11.2010 12:50

Акция «Не оставайтесь в стороне!»

21 ноября в 5 крупнейших городах России пройдет ставшая уже традиционной акция «Не оставайтесь в стороне!», приуроченная к Европейскому дню муковисцидоза и призванная привлечь внимание к проблемам диагностики и лечения этого заболевания в России.

Площадкой для проведения акции стала сеть магазинов «Детский мир» и «Бегемот». Инициаторам мероприятия выступила Межрегиональная общественная организация «Помощь больным с муковисцидозом», спонсорскую поддержку проекту оказала компания Рош. Акцию также поддержала известная актриса театра и кино Анна Ковальчук.

Муковисцидоз (МВ) – это самое распространенное генетическое заболевание, которое передается только по наследству и проявляется в младенчестве. Сегодня в России зарегистрировано 1509 больных детей с таким диагнозом, но их реальное количество намного больше. До введения в 2007 году неонатального скрининга на МВ на одного зарегистрированного ребенка приходилось от 10 до 100 незарегистрированных детей. Только 32% из них доживали до 18-летнего возраста. При своевременной постановке диагноза и правильном лечении их жизнь можно продлить до 30-40 лет и больше.

В рамках Дня муковисцидоза в 5 российских городах - Москве, Санкт-Петербурге, Ярославле, Екатеринбурге и Казани покупателям сети магазинов «Детский мир» и «Бегемот» и будут бесплатно раздаваться синие браслеты с надписью «Что такое муковисцидоз?» и адресом сайта о МВ в России (www.cfhelp.ru), а также брошюра с информацией о заболевании. Более детальную информацию об акции и местах её проведения можно узнать на сайте www.cf-rf.ru.

Целью акции является информирование родителей о проблеме МВ для выявления незарегистрированных больных и оказания им необходимой медицинской помощи. Также организаторы намерены донести до общественности информацию о причинах и последствиях заболевания и попытаться разрушить стереотипы о неполноценности и обреченности этих детей.

Ирина Мясникова, председатель межрегиональной общественной организации «Помощь больным с муковисцидозом»: «Для нас важно донести до общественности достоверную информацию об этом тяжелом заболевании и его симптомах. Среди детей, родившихся до введения общероссийского неонатального скрининга, остается большой процент с невыявленным до сих пор диагнозом «муковисцидоз». И чем раньше мы обнаружим таких детей, тем быстрее сможем оказать им необходимую медицинскую помощь и соответственно попытаться продлить жизнь. Также в этот день хочется разрушить мифы, которые сложились вокруг заболевания. Дети с таким диагнозом умные и талантливые, а главное их болезнь не инфекционная, как многие думают. Единственное, что отличает их от сверстников – это вынужденная мера принимать каждый день лекарства».

К акции поддержки больных детей с диагнозом «муковисцидоз» присоединится известная российская актриса театра и кино, заслуженная артистка России Анна Ковальчук. «Я с удовольствием поддерживаю эту акцию, понимая всю ее социальную значимость. Необходимо постоянно напоминать людям о таком заболевании как муковисцидоз. И мне приятно осознавать, что я внесу свой небольшой вклад в это полезное дело. Совместными усилиями мы сможем оказать детям с таким диагнозом необходимую помощь, которая позволит им вести полноценный образ жизни».

Кроме того, в преддверии дня муковисцидоза, с 16 по 19 ноября в Российской академии государственной службы при Президенте Российской Федерации состоится XX Национальный конгресс по болезням органов дыхания, где ведущие пульмонологи и педиатры страны обсудят проблемы диагностики и эффективного лечения МВ.

Новости медицины и фармации от Ремедиум

Ключевые слова: акция, муковисцидоз, диагностика, лечение


Последние новости

разрабатывающих орфанные препараты для педиатрического применения. Свой, полученный за вывод на рынок США в 2016 году этеплирсена, Sarepta продаст Gilead за 125 млн долларов.
Средняя оптовая цена за упаковку на закупаемые онкопрепараты в 2016 году в России составила 5,8 тыс. рублей, что на 7% выше цены 2015 года. Наиболее дорогостоящие препараты были закуплены для программ регионального и дополнительного льготного обеспечения.
В докладе ВОЗ и Имперского колледжа Лондона говорится, что в большинстве стран к 2030 году заметно вырастет прогнозируемая продолжительность жизни. Самые высокие показатели будут в Южной Корее, а в США – самые низкие.
AstraZeneca и входящая в ее состав исследовательская компания MedImmune представили данные по эффективности и безопасности дурвалумаба (durvalumab) в терапии местнораспространенного и метастатического урогенитального рака.
В России сохраняется высокая активность гриппа с тенденцией к ее снижению. По совокупному населению превышение недельных эпидемических порогов заболеваемости гриппом и ОРВИ зафиксировано в 22-х субъектах РФ.

Мероприятия

     2017
Пред. год | След. год →

Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс
30 31 1 2 3 4 5
6 7 8 9 10 11 12
13 14 15 16 17 18 19
20 21 22 23 24 25 26
27 28 1 2 3 4 5


Подписка

Подписка

Реклама



Для смартфона

Читайте новости и статьи в своем смартфоне или планшете.