Новости медицины портала Remedium.ru - самая актуальная информация о рынке лекарств и медицинского обеспечения
Главная / Новости медицины и фармации

21.10.2010 15:21

В Интернете появился сайт по редким болезням и орфанным препаратам

В апреле 2010 года в Российской Федерации зарегистрирован Всероссийский Союз обществ пациентов, объединяющий более 20 тысяч больных.

Основная задача Союза - защита и реализация прав пациентов на получение ими всесторонней медицинской помощи, включая льготное обеспечение и редкие лекарства. Союз также занимается вопросами реабилитации пациентов в обществе.

В состав Союза входит большинство существующих в России Всероссийских и межрегиональных общественных организаций пациентов с редкими заболеваниями. В связи с этим решением правления Союза была создана Рабочая группа по редким заболеваниям.

В целом, под «редкими» подразумевают заболевания, которые встречаются у небольшого числа людей относительно общей численности населения. В Европе к редким относят заболевания, встречающиеся с частотой 1:2000 и реже. Среди них есть не только генетические заболевания, но Рабочая группа пока ограничивается именно этой группой, тем более что большинство редких заболеваний являются генетическими.

В состав Рабочей группы входят представители 9 общественных организаций пациентов с редкими заболеваниями - члены Союза. К сотрудничеству в рамках данной рабочей группы приглашаются общественные организации пациентов, не являющиеся членами Союза, эксперты, специалисты.

Цель Рабочей группы - объединить усилия обществ пациентов, врачей, специалистов и экспертов, для решения законодательных, лекарственных и реабилитационных проблем пациентов с редкими заболеваниями.

На базе группы по редким болезням был создан интернет – портал                      www.rare-diseases.ru.

Портал должен оказать помощь врачам, пациентам и их семьям, которые столкнулись с необходимостью диагностики редкого наследственного заболевания или хотят получить наиболее полную информацию о болезни.

В русскоязычном Интернете иногда трудно найти полную и достоверную информацию о каком-либо редком заболевании, найти врачей, которые занимаются определенной патологией, и узнать о современных методах лечения этих болезней. Предоставление такой информации является одной из главных задач данного ресурса.

Новости медицины и фармации от Ремедиум

Ключевые слова: Интернет, сайт, болезни, редкие, препараты, орфанные


Последние новости

По планам властей, это позволит повысить доступность медицины для населения страны, но эксперты опасаются, что данная мера будет способствовать распространению лекарственных препаратов, не соответствующих стандартам.
В рамках сотрудничества планируется организация совместного производства многокомпонентной вакцины с использованием противогепатитного компонента, разработанного компанией «Биннофарм».
В Германии будет принят закон, обязывающий детские сады сообщать в контрольные органы об отказе родителей от прививок. При этом родителям, не выполняющим рекомендации врача по иммунизации, будет грозить штраф до 2,5 тыс. евро.
Кабинет министров одобрил проект распоряжения о выделении в 2017 году дополнительных средств на приобретение вакцины от полиомиелита. Решение было принято на заседании правительства 24 мая 2017 года.
Компания Inovio приблизилась к созданию эффективной вакцины против ВИЧ-инфекции. Применение ДНК-вакцины Pennvax-GP в комбинации с интерлейкином-12 привело к развитию иммунного ответа и экспрессии CD4+ или CD8+ у 71 из 76 пациентов (93%).

Мероприятия

     2017
Пред. год | След. год →

Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс
1 2 3 4 5 6 7
8 9 10 11 12 13 14
15 16 17 18 19 20 21
22 23 24 25 26 27 28
29 30 31 1 2 3 4


Подписка

Подписка

Реклама



Для смартфона

Читайте новости и статьи в своем смартфоне или планшете.