Новости медицины портала Remedium.ru - самая актуальная информация о рынке лекарств и медицинского обеспечения

Опрос для врачей

  1. Пользуетесь ли вы интернетом на работе?

Вход на сайт

Авторизоваться
Логин:
Пароль:
Регистрация
Забыли свой пароль?

Facebook

Вакансии фармкомпанийВакансии

Все вакансии




Реклама


Главная / Новости медицины и фармации

21.10.2010 15:21

В Интернете появился сайт по редким болезням и орфанным препаратам

В апреле 2010 года в Российской Федерации зарегистрирован Всероссийский Союз обществ пациентов, объединяющий более 20 тысяч больных.

Основная задача Союза - защита и реализация прав пациентов на получение ими всесторонней медицинской помощи, включая льготное обеспечение и редкие лекарства. Союз также занимается вопросами реабилитации пациентов в обществе.

В состав Союза входит большинство существующих в России Всероссийских и межрегиональных общественных организаций пациентов с редкими заболеваниями. В связи с этим решением правления Союза была создана Рабочая группа по редким заболеваниям.

В целом, под «редкими» подразумевают заболевания, которые встречаются у небольшого числа людей относительно общей численности населения. В Европе к редким относят заболевания, встречающиеся с частотой 1:2000 и реже. Среди них есть не только генетические заболевания, но Рабочая группа пока ограничивается именно этой группой, тем более что большинство редких заболеваний являются генетическими.

В состав Рабочей группы входят представители 9 общественных организаций пациентов с редкими заболеваниями - члены Союза. К сотрудничеству в рамках данной рабочей группы приглашаются общественные организации пациентов, не являющиеся членами Союза, эксперты, специалисты.

Цель Рабочей группы - объединить усилия обществ пациентов, врачей, специалистов и экспертов, для решения законодательных, лекарственных и реабилитационных проблем пациентов с редкими заболеваниями.

На базе группы по редким болезням был создан интернет – портал                      www.rare-diseases.ru.

Портал должен оказать помощь врачам, пациентам и их семьям, которые столкнулись с необходимостью диагностики редкого наследственного заболевания или хотят получить наиболее полную информацию о болезни.

В русскоязычном Интернете иногда трудно найти полную и достоверную информацию о каком-либо редком заболевании, найти врачей, которые занимаются определенной патологией, и узнать о современных методах лечения этих болезней. Предоставление такой информации является одной из главных задач данного ресурса.

Новости медицины и фармации от Ремедиум

Ключевые слова: Интернет, сайт, болезни, редкие, препараты, орфанные




Последние новости

 
Минфин готов на федеральном уровне оплачивать ОМС за неработающих

Минфин готов на федеральном уровне оплачивать ОМС за неработающих

По словам главы Минфина, правительство в настоящее время готовит нацпроекты, в которых будут конкретизированы основные задачи как федерального уровня, так и регионов.
20.06.2018
Kallyope поможет Novo Nordisk в борьбе с ожирением

Kallyope поможет Novo Nordisk в борьбе с ожирением

Стороны рассчитывают, что получится найти эффективное средство, влияющее на нервную регуляцию пищеварительной системы.
20.06.2018
Цены на гормональные контрацептивы растут, а спрос – нет

Цены на гормональные контрацептивы растут, а спрос – нет

Наиболее популярными среди препаратов этой группы стали ЛП, содержащие комбинацию дроспиренона и этинилэстрадиола.
20.06.2018

Мероприятия

     2018
След. год

Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс
28 29 30 31 1 2 3
4 5 6 7 8 9 10
11 12 13 14 15 16 17
18 19 20 21 22 23 24
25 26 27 28 29 30 1


Подписка


Реклама


Мы в Twitter

Для смартфона

Читайте новости и статьи в своем смартфоне или планшете.