Новости медицины портала Remedium.ru - самая актуальная информация о рынке лекарств и медицинского обеспечения
Главная / Новости медицины и фармации

21.10.2010 15:21

В Интернете появился сайт по редким болезням и орфанным препаратам

В апреле 2010 года в Российской Федерации зарегистрирован Всероссийский Союз обществ пациентов, объединяющий более 20 тысяч больных.

Основная задача Союза - защита и реализация прав пациентов на получение ими всесторонней медицинской помощи, включая льготное обеспечение и редкие лекарства. Союз также занимается вопросами реабилитации пациентов в обществе.

В состав Союза входит большинство существующих в России Всероссийских и межрегиональных общественных организаций пациентов с редкими заболеваниями. В связи с этим решением правления Союза была создана Рабочая группа по редким заболеваниям.

В целом, под «редкими» подразумевают заболевания, которые встречаются у небольшого числа людей относительно общей численности населения. В Европе к редким относят заболевания, встречающиеся с частотой 1:2000 и реже. Среди них есть не только генетические заболевания, но Рабочая группа пока ограничивается именно этой группой, тем более что большинство редких заболеваний являются генетическими.

В состав Рабочей группы входят представители 9 общественных организаций пациентов с редкими заболеваниями - члены Союза. К сотрудничеству в рамках данной рабочей группы приглашаются общественные организации пациентов, не являющиеся членами Союза, эксперты, специалисты.

Цель Рабочей группы - объединить усилия обществ пациентов, врачей, специалистов и экспертов, для решения законодательных, лекарственных и реабилитационных проблем пациентов с редкими заболеваниями.

На базе группы по редким болезням был создан интернет – портал                      www.rare-diseases.ru.

Портал должен оказать помощь врачам, пациентам и их семьям, которые столкнулись с необходимостью диагностики редкого наследственного заболевания или хотят получить наиболее полную информацию о болезни.

В русскоязычном Интернете иногда трудно найти полную и достоверную информацию о каком-либо редком заболевании, найти врачей, которые занимаются определенной патологией, и узнать о современных методах лечения этих болезней. Предоставление такой информации является одной из главных задач данного ресурса.

Новости медицины и фармации от Ремедиум

Ключевые слова: Интернет, сайт, болезни, редкие, препараты, орфанные


Последние новости

По результатам клинических исследований I фазы, препарат на основе технологии CAR-T продемонстрировал безопасность, хорошую переносимость и перспективность в терапии прогрессирующей глиобластомы.
Исследования среди 85 пациентов показали, что применение устройства снижается выраженность боли на 34,2% (в плацебо-группе показатель составил 10,6%).
Минобрнауки запустил открытый конкурс на разработку тиовюрцина – экспериментального отечественного препарата, не вызывающего развитие толерантности.
Фармкомпания «Протек» планирует перенести производство лекарственных препаратов со сторонних контрактных площадок на недавно выкупленный липецкий завод «Рафарма».
Устойчивый вирусологический ответ на экспериментальную комбинированную терапию глекапревиром (glecaprevir) и пибрентасвиром (pibrentasvir) достиг 95% в КИ среди ранее нелеченых пациентов с гепатитом С генотипа 3 без цирроза печени.

Мероприятия

     2017
Пред. год | След. год →

Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс
27 28 29 30 31 1 2
3 4 5 6 7 8 9
10 11 12 13 14 15 16
17 18 19 20 21 22 23
24 25 26 27 28 29 30


Подписка

Подписка

Реклама



Для смартфона

Читайте новости и статьи в своем смартфоне или планшете.