Новости медицины портала Remedium.ru - самая актуальная информация о рынке лекарств и медицинского обеспечения

Опрос для врачей

  1. Пользуетесь ли вы интернетом на работе?

Вход на сайт

Авторизоваться
Логин:
Пароль:
Регистрация
Забыли свой пароль?

Facebook

Вакансии фармкомпанийВакансии

Все вакансии




Реклама



Главная / Новости медицины и фармации

07.07.2010 11:29

Редкие заболевания были и остаются проблемой и детей, и взрослых

2-4 июля в Санкт-Петербурге состоялась V Восточно-Европейская конференция по редким заболеваниям и лекарствам-сиротам «Редкие заболевания в фокусе персонализированной медицины» и I Всероссийская конференция по редким заболеваниям и редко применяемым медицинским технологиям «Дорога жизни».

В рамках конференции было организовано свыше десяти секционных заседаний, в которых приняли участие около пятисот участников, среди которых представители органов власти, ведущие мировые эксперты, практикующие медицинские специалисты, представители пациентских и благотворительных организаций из России, Европы, Азии и Америки, Европейских альянсов CEEGN (Central & Eastern European Genetic Network) и EURORDIS (Rare Deseas Europe), говорится в сообщении КГ «Практика».

Открывая конференцию, С.И. Каримова, президент Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика» подчеркнула насколько важно это событие для России, ведь по экспертным оценкам пациентов с редкими заболеваниями в нашей стране свыше миллиона. «Редкие заболевания были и остаются проблемой и детей, и взрослых, и даже целых семей. Решить ее можно только совместными усилиями органов государственной власти, врачей, пациентов, исследователей и фармацевтических компаний. И очень важно, что государственные структуры это понимают и поддерживают проведение конференции».

Действительно, после подписания закона «Об обращении лекарственных средств», в который не вошли понятия «редкое заболевание» и «орфанный препарат», проблемы редких заболеваний и пациентов, страдающих ими, не теряют своей актуальности. Практически ежемесячно они обсуждаются на самых разных уровнях власти и в экспертном сообществе, за развитием ситуации лично следит президент России Д.А. Медведев. 

В своем обращении к участникам и организаторам конференции С.М. Миронов, председатель Совета Федерации Федерального Собрания Российской Федерации заметил: «Персонализированная медицина и лечение редких заболеваний являются новой, получающей все большее распространение в мире концепцией здравоохранения. В ее основе – индивидуальность пациента, конкретное заболевание. Развитие этого направления – показатель зрелости, социальной ориентированности и инновационности системы здравоохранения».

В своих выступлениях практически все спикеры говорили об общих проблемах: отсутствии адекватной и своевременной диагностики, необходимой терапии, программах реабилитации, о недостаточном информировании больных, о национальных и международных программах, которые сегодня существуют.
Но самая главная проблема, связанная с редкими заболеваниями – это постановка диагноза.

Сложившуюся ситуацию прокомментировал В.В. Омельяновский, председатель Экспертного Совета по здравоохранению Комитета Совета Федерации по социальной политике и здравоохранению, директор НИИ клинико-экономической экспертизы и фармакоэкономики РГМУ им. Пирогова: "Согласно экспертным данным, лишь 5% заболеваний в России диагностируется на ранней, 1-ой стадии, 10-12% – на 2-ой, порядка 60-70% – на 3-й.  Все остальное  –  на 4-ой, терминальной. Очевидно, что сегодня мы должны думать о том, как повысить выявляемость. Это позволит не только спасти человеческие жизни, но и будет экономически целесообразно для государства. И тут очень важно понять, какие методы диагностики и лечения следует финансировать и развивать в первую очередь. И делать выводы надо исходя из реальной практики, в диалоге власти с экспертным сообществом и пациентскими организациями".

На конференции неоднократно поднимался вопрос сложности разработки и производства лекарственных средств для лечения редких заболеваний. Поскольку производство данных препаратов невыгодно для фармацевтических компаний,  во всем мире государство вынуждено думать о стимулирующих механизмах, налоговых льготах и других преференциях, такие же механизмы необходимо разработать и для России.

В своих выступлениях зарубежные спикеры уделяли большое внимание вопросам необходимости повышения доступности информации, касающейся редких заболеваний, последних разработок и исследований в данной области, для пациентов и их семей. А. Олаусон, президент Европейского форума пациентов (Швеция) отметил тот факт, что эксперты, к сожалению, не всегда считают пациентов своими партнерами и не ставят их в известность, когда разрабатывают новые лекарственные средства, не обращаются за помощью при проведении необходимых исследований.

Между тем, надо как можно более активно вовлекать пациентов с редкими заболеваний и членов их семей в процессы создания методов диагностики, редких лекарств и технологий, ведь именно равноправное партнерство, вовлеченность в процесс всех заинтересованных лиц позволит усовершенствовать политику и практику лечения редких заболеваний, спасти миллионы человеческих жизней.

По мнению спикеров, пациенты, особенно с редкими заболеваниями, должны не только получать своевременную медикаментозную помощь, но и осознавать, что общество помнит о них, что они не одиноки в борьбе со своим недугом.

Новости медицины и фармации от Ремедиум

Ключевые слова: заболевания, редкие, проблема, дети, взрослые


Последние новости

 
ВОЗ: минимум 50% населения планеты не имеет доступа к базовой медпомощи

ВОЗ: минимум 50% населения планеты не имеет доступа к базовой медпомощи

Около 800 млн жителей Земли тратят не менее 10% своего дохода на получение медицинской помощи для себя или своего больного ребенка, в результате 100 млн из них вынуждены жить на 1,90 доллара в ден...
13.12.2017
Дефицит квалифицированных кадров в России отмечают 29% фармкомпаний

Дефицит квалифицированных кадров в России отмечают 29% фармкомпаний

Фармацевтические компании активно набирают новых сотрудников в России, однако только 19% работодателей не испытывают проблем с подбором квалифицированных кадров.
13.12.2017
В США одобрено первое средство для лечение эозинофильного гранулематоза с полиангиитом

В США одобрено первое средство для лечение эозинофильного гранулематоза с полиангиитом

FDA расширила показания меполизумаба (mepolizumab) – теперь препарат может применяться для лечения взрослых пациентов с эозинофильным гранулематозом с полиангиитом (ЭГПА). Меполизумаб ...
13.12.2017

Мероприятия

     2017
Пред. год | След. год

Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс
27 28 29 30 1 2 3
4 5 6 7 8 9 10
11 12 13 14 15 16 17
18 19 20 21 22 23 24
25 26 27 28 29 30 31


Подписка


Реклама


Мы в Twitter

Для смартфона

Читайте новости и статьи в своем смартфоне или планшете.