Новости медицины портала Remedium.ru - самая актуальная информация о рынке лекарств и медицинского обеспечения
Главная / Новости медицины и фармации

05.07.2010 16:05

Для российских орфанных пациентов открывается «Дорога жизни»

В Санкт-Петербурге завершила свою работу V Восточно-Европейская конференция по редким заболеваниям и лекарствам-сиротам «Редкие заболевания в фокусе персонализированной медицины», которая проходила 2-4 июля 2010 г. в  Конгресс-Центре гостиницы Park Inn «Прибалтийская».

Особенно хочется отметить, что в рамках форума состоялась I Всероссийская конференция по редким заболеваниям и редко применяемым медицинским технологиям «Дорога жизни». Спонсорскую поддержку оказали фармкомпании: Bristol - Myers Squibb, Actelion, Genzyme, Swedish Orphan International’s, Amgen, GlaxoSmithKline, Shire, Octapharma, Biotest Pharma GmbH.

Конференция собрала более 500 ведущих ученых, медицинских специалистов (эндокринологов, онкологов, иммунологов, специалистов лабораторной диагностике, генетиков, фармакологов и мн. др.), представителей пациентских организаций, политиков,  представителей медицинской и фармацевтической промышленности из России, Европы, Азии и Америки.

Во время открытия I Всероссийской конференции по редким заболеваниям с приветственным словом выступили: Светлана Каримова, председатель Организационного Комитета, президент Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика»; Михаил Эдуардович Осеевский, вице-губернатор Санкт-Петербурга; Александр Дмитриевич Апазов, президента Российской фармацевтической Ассоциации; Румен Стефанов (Болгария), директор информационного центра по редким заболеваниям и лекарствам- сиротам Болгарской ассоциации развития образования и науки; Омельяновский Виталий Владимирович, директор НИИ «Клинико-экономической экспертизы и фармакоэкономики» ГУ ВПО «РГМУ», председатель Экспертного совета по здравоохранению Комитета Совета Федерации по социальной политике и здравоохранению, а также представители Совета Федерации РФ, Госдумы РФ; Министерства здравоохранения и социального развития Российской Федерации; Федеральной службы по надзору в сфере здравоохранения и социального развития; Комитета по здравоохранению Правительства Санкт-Петербурга.
 
На круглых столах конференции обсуждались наиболее важные вопросы персонализированной медицины и редких заболеваний, участники конференции поделись успешным опытом и перспективами на будущее.

По экспертным оценкам, около 6-8% населения в мире страдают редкими заболеваниями, в России – не менее 1% населения, т.е. около 1,5 млн. человек. Две трети редких заболеваний проявляются в раннем детском возрасте, в 65% случаев имеют тяжелое инвалидизирующее течение, в 35% случаях становятся причиной смерти в течение 1-го года жизни.

Проблема редких заболеваний в большинстве стран ЕС в числе приоритетов национальной политики. Она выделена в отдельное медицинское направление и решается на государственном уровне  посредством стратегических программ.

В России ситуация с медицинской и социальной помощью редким больным остается сложной. До сих пор законодательно не закреплены понятия «редкое заболевание», «редкий препарат», критерии отнесения заболеваний к редким, не сформированы регистры пациентов.

В ходе мероприятия, было проведено более 12 секционных заседаний для медспециалистов и пациентских организаций с целью углубления уровня знаний участников конференции и создания особой атмосферы, способствующей установлению отношений и сотрудничеству.

В рамках конференции состоялся симпозиум орфанной фармкомпании Genzyme «Современные возможности диагностики и лечения лизосомных болезней накопления». Особый интерес вызвал доклад французского профессора Жермэйна Д.П., который рассказал причинах возникновения и патфизиологии лизосомных болезней накопления, в частности о болезни Гоше и Фабри.

Профессор  Жермэйн также затронул вопросы диагностики и ферментотерапии. При лечении на ранней стадии заболевания и проведение заместительной энзимотерапии позволяет пациентам с подобными наследственными заболевания не только выжить, но и вести полноценный образ жизни.

Перед участниками симпозиума также выступили проф. Дадали Е.Л. (Москва), рассказавшая о клинико-генетическом анализе прогрессирующих мышечных дистрофий. Проф. Семячкина А.Н. (Москва) поделилась опытом диагностики и лечения в России . Д-р Салогуб Г.Н. (Санкт-Петербург) представила алгоритмы дифференциальной диагностики Болезни Гоше. 

Д-р Созин С.Е. (Санкт-Петербург) привел данные по заместительной ферментной терапии Болезни Фабри на примере конкретных пациентов, которые в настоящее время имеют удовлетворительное самочувствие и могут работать и учиться.

Представитель фармкомпании Genzyme Фрезенс С. (Германия) рассказала о деятельности и планах компании, в частности, ее доклад был посвящен глобальному проекту Genzyme Регистру пациентов с редкими заболевангиями, вклад которого очень важен в изучении редких генетических заболеваний не только дляученых, медиков и пациентов, но и для представителей государственной власти.

Также на симпозиуме были представлены инновационные орфанные препараты, разработанные Genzyme. Эти препараты на практике подтвердили свою эффективность при лечении пациентов с редкими заболеваниями.

В конце конференции была принята резолюция конференции, в которой отражены точки зрения участников, касающиеся отношения правительств Восточно-Европейских стран к решению проблем больных редкими заболеваниями.

Новости медицины и фармации от Ремедиум

Ключевые слова: Санкт-Петербург, V Восточно-Европейская конференция, редкие заболевания, лекарства-сироты


Последние новости

Израильская компания Teva программу сокращения расходов, которая затронет все сферы ее бизнеса. Однако ее целью не является увольнение 5-6 тыс. сотрудников (около 11% штата), как ранее сообщили некоторые СМИ.
Наиболее перспективным в портфеле Flexion считается препарат Зилретта, разработанный для лечения остеоартрита коленного сустава.
FDA разрешила применение авелумаба в терапии редкой агрессивной формой рака кожи – карциномы Меркеля. Карцинома Меркеля является крайне агрессивной формой рака, пятилетняя выживаемость пациентов составляет менее 20%.  
Минэкономразвития предложило расширить сферу применения информационно-аналитической системы (ИАС) мониторинга лекарственных препаратов: контролировать не только их средние цены, но и остатки препаратов в больницах, а также обоснованность назначения и доступность для пациентов.
По прогнозам, к 2025 году глобальный рынок медицинской марихуаны достигнет 50 млрд долларов. Целью израильских фармкомпаний является создание препаратов на основе марихуаны фармацевтической степени чистоты, качество и эффективность которых будет контролироваться с момента выращивания растения.

Мероприятия

     2017
Пред. год | След. год →

Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс
27 28 1 2 3 4 5
6 7 8 9 10 11 12
13 14 15 16 17 18 19
20 21 22 23 24 25 26
27 28 29 30 31 1 2


Подписка

Подписка

Реклама



Для смартфона

Читайте новости и статьи в своем смартфоне или планшете.