Новости медицины портала Remedium.ru - самая актуальная информация о рынке лекарств и медицинского обеспечения
Главная / Новости медицины и фармации

05.07.2010 16:05

Для российских орфанных пациентов открывается «Дорога жизни»

В Санкт-Петербурге завершила свою работу V Восточно-Европейская конференция по редким заболеваниям и лекарствам-сиротам «Редкие заболевания в фокусе персонализированной медицины», которая проходила 2-4 июля 2010 г. в  Конгресс-Центре гостиницы Park Inn «Прибалтийская».

Особенно хочется отметить, что в рамках форума состоялась I Всероссийская конференция по редким заболеваниям и редко применяемым медицинским технологиям «Дорога жизни». Спонсорскую поддержку оказали фармкомпании: Bristol - Myers Squibb, Actelion, Genzyme, Swedish Orphan International’s, Amgen, GlaxoSmithKline, Shire, Octapharma, Biotest Pharma GmbH.

Конференция собрала более 500 ведущих ученых, медицинских специалистов (эндокринологов, онкологов, иммунологов, специалистов лабораторной диагностике, генетиков, фармакологов и мн. др.), представителей пациентских организаций, политиков,  представителей медицинской и фармацевтической промышленности из России, Европы, Азии и Америки.

Во время открытия I Всероссийской конференции по редким заболеваниям с приветственным словом выступили: Светлана Каримова, председатель Организационного Комитета, президент Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика»; Михаил Эдуардович Осеевский, вице-губернатор Санкт-Петербурга; Александр Дмитриевич Апазов, президента Российской фармацевтической Ассоциации; Румен Стефанов (Болгария), директор информационного центра по редким заболеваниям и лекарствам- сиротам Болгарской ассоциации развития образования и науки; Омельяновский Виталий Владимирович, директор НИИ «Клинико-экономической экспертизы и фармакоэкономики» ГУ ВПО «РГМУ», председатель Экспертного совета по здравоохранению Комитета Совета Федерации по социальной политике и здравоохранению, а также представители Совета Федерации РФ, Госдумы РФ; Министерства здравоохранения и социального развития Российской Федерации; Федеральной службы по надзору в сфере здравоохранения и социального развития; Комитета по здравоохранению Правительства Санкт-Петербурга.
 
На круглых столах конференции обсуждались наиболее важные вопросы персонализированной медицины и редких заболеваний, участники конференции поделись успешным опытом и перспективами на будущее.

По экспертным оценкам, около 6-8% населения в мире страдают редкими заболеваниями, в России – не менее 1% населения, т.е. около 1,5 млн. человек. Две трети редких заболеваний проявляются в раннем детском возрасте, в 65% случаев имеют тяжелое инвалидизирующее течение, в 35% случаях становятся причиной смерти в течение 1-го года жизни.

Проблема редких заболеваний в большинстве стран ЕС в числе приоритетов национальной политики. Она выделена в отдельное медицинское направление и решается на государственном уровне  посредством стратегических программ.

В России ситуация с медицинской и социальной помощью редким больным остается сложной. До сих пор законодательно не закреплены понятия «редкое заболевание», «редкий препарат», критерии отнесения заболеваний к редким, не сформированы регистры пациентов.

В ходе мероприятия, было проведено более 12 секционных заседаний для медспециалистов и пациентских организаций с целью углубления уровня знаний участников конференции и создания особой атмосферы, способствующей установлению отношений и сотрудничеству.

В рамках конференции состоялся симпозиум орфанной фармкомпании Genzyme «Современные возможности диагностики и лечения лизосомных болезней накопления». Особый интерес вызвал доклад французского профессора Жермэйна Д.П., который рассказал причинах возникновения и патфизиологии лизосомных болезней накопления, в частности о болезни Гоше и Фабри.

Профессор  Жермэйн также затронул вопросы диагностики и ферментотерапии. При лечении на ранней стадии заболевания и проведение заместительной энзимотерапии позволяет пациентам с подобными наследственными заболевания не только выжить, но и вести полноценный образ жизни.

Перед участниками симпозиума также выступили проф. Дадали Е.Л. (Москва), рассказавшая о клинико-генетическом анализе прогрессирующих мышечных дистрофий. Проф. Семячкина А.Н. (Москва) поделилась опытом диагностики и лечения в России . Д-р Салогуб Г.Н. (Санкт-Петербург) представила алгоритмы дифференциальной диагностики Болезни Гоше. 

Д-р Созин С.Е. (Санкт-Петербург) привел данные по заместительной ферментной терапии Болезни Фабри на примере конкретных пациентов, которые в настоящее время имеют удовлетворительное самочувствие и могут работать и учиться.

Представитель фармкомпании Genzyme Фрезенс С. (Германия) рассказала о деятельности и планах компании, в частности, ее доклад был посвящен глобальному проекту Genzyme Регистру пациентов с редкими заболевангиями, вклад которого очень важен в изучении редких генетических заболеваний не только дляученых, медиков и пациентов, но и для представителей государственной власти.

Также на симпозиуме были представлены инновационные орфанные препараты, разработанные Genzyme. Эти препараты на практике подтвердили свою эффективность при лечении пациентов с редкими заболеваниями.

В конце конференции была принята резолюция конференции, в которой отражены точки зрения участников, касающиеся отношения правительств Восточно-Европейских стран к решению проблем больных редкими заболеваниями.

Новости медицины и фармации от Ремедиум

Ключевые слова: Санкт-Петербург, V Восточно-Европейская конференция, редкие заболевания, лекарства-сироты


Последние новости

Введение созданной на основе живых малярийных плазмодиев вакцины на фоне применения хлорохина обеспечивает защиту от заражения малярией через 10 недель после последней инъекции препарат. Об этом свидетельствуют результаты КИ, опубликованные в журнале Nature.
Роспотребнадзор на базе центра в Гвинее будет исследовать особенности распространения опасных природно-очаговых инфекций (Эбола, Ласса, желтой лихорадка, малярия, лихорадка Западного Нила и др.), разрабатывать и апробировать новые средства диагностики и профилактики опасных инфекций.
Результаты мета-анализа свидетельствуют об эффективности и безопасности антибактериальной терапии острого неосложненного аппендицита у детей. Рецидив заболевания был отмечен у 14% участников 10 исследований.
Российский производитель лекарственных средства вложил 1 млн долларов в компанию Genotek. Предоставленные денежные средства будут направлены на развитие персонализированной медицины и разработку лекарственных средств с учетом генетических особенностей пациентов.
Импорт готовых лекарственных препаратов в Россию в январе 2017 года составил 29,8 млрд рублей (в ценах выпуска в свободное обращение). Поставки in-bulk за этот же период составили 6,8 млрд рублей.

Мероприятия

     2017
Пред. год | След. год →

Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс
30 31 1 2 3 4 5
6 7 8 9 10 11 12
13 14 15 16 17 18 19
20 21 22 23 24 25 26
27 28 1 2 3 4 5


Подписка

Подписка

Реклама



Для смартфона

Читайте новости и статьи в своем смартфоне или планшете.