Новости медицины портала Remedium.ru - самая актуальная информация о рынке лекарств и медицинского обеспечения
Главная / Новости медицины и фармации

02.09.2009 13:15

Создан новый Интернет-проект, посвященный муковисцидозу

В России начал работу новый Интернет-проект, который подробнейшим образом освещает проблему муковисцидоза - распространенного генетического заболевания. Всероссийский портал по муковисцидозу http://www.cf-rf.ru/ в полной мере позволяет ознакомиться с информацией об этой болезни и революционных методах ее лечения, содержит четкие ответы на вопросы по правовым аспектам и полезную информацию для специалистов.
 
Отличительной особенностью созданного интернет-проекта является то, что на сайте будет собрана информация обо всех медицинских учреждениях, занимающихся проблемой муковисцидоза в России, где оказывается помощь, как взрослым, так и детям. Каждый субъект федерации имеет свою собственную страничку, которую можно регулярно обновлять и пополнять, причем эту информацию предоставляют сами врачи.

Сайт также содержит уникальную информацию о Российском регистре пациентов с муковисцидозом, созданном специалистами Российского Центра муковисцидоза и НИИ Пульмонологии ФМБА, который стартовал в 2008 году. Каждый день с появлением новых пациентов в регистре информация обновляется и в он-лайн режиме поступает на главную страничку сайта. В настоящее время в регистре уже содержится информация о 1321 пациенте и 81 центре муковисцидоза.

Одна из целей, к которой стремятся создатели сайта – повысить информированность населения о природе заболевания, возможностях диагностики и существующих метода ее лечения. Ведь согласно статистике, носителем гена муковисцидоза является каждый 30-й житель Европы. В России согласно официальным данным насчитывается более 1,5 тыс. людей, больных муковисцидозом.

Особенность этого заболевания состоит в сложности диагностики и, как следствие, на каждого ребенка, которому был поставлен этот диагноз, приходится до 20 детей с не выявленной болезнью. По данным экспертов, в России на настоящий момент должно быть не менее 12 000 больных.

Муковисцидоз – распространенное генетическое заболевание, которое проявляется в первые годы жизни, и до появления высокотехнологичных средств диагностики и лечения больные дети редко доживали до 8-9 лет.

Сегодняшний уровень развития медицины позволяет таким пациентам достигать зрелого возраста, и при этом вести обычный образ жизни, ничем не отличаясь от своих сверстников. Американские врачи уже сегодня ведут наблюдение за пациентами пожилого возраста, некоторые из которых старше 60 лет. Но для того, чтобы продлить жизнь больных детей, необходимо как можно раньше диагностировать заболевание и начать лечение.

С января 2007 года в России ситуация с диагностикой муковисцидоза значительно улучшилась, благодаря внедрению государственной программы неонатального скрининга (Приказ МЗ и СР РФ № 185 «О массовом обследовании новорожденных детей на наследственные заболевания» от 22.03.2006). Столь широко обследование не проводится ни в одной стране мира.

Но, вместе с тем, определенные трудности существуют, например, со своевременной закупкой тестов и проведением подтверждающих исследований: потовой пробы и ДНК-диагностики, к тому же, дети, рожденные до января 2007 года, не проходили данное обследование.
 
В 2007 году муковисцидоз, согласно внесенным изменениям в ФЗ №132 от 17 июля 2007 года, вошел в перечень семи наиболее дорогостоящих нозологий, для которых государство производит льготное лекарственное обеспечение в амбулаторных условиях централизованно закупаемыми за счет средств федерального бюджета препаратами.

Новый сайт содержит подробную информацию о законодательной базе этой программы, разъясняя врачам и пациентам, каким именно образом реализуется помощь, а также подробную информацию о лекарственном средстве, которое получают больные по данной программе.

Новости медицины и фармации от Ремедиум


Последние новости

Увольнения связаны также с прогнозируемым снижением прибыли на территории США из-за потери патентной защиты на некоторые лекарственные препараты.
Снижение ожидаемой продолжительности жизни, произошедшее в первый раз с 1993 года, связано с повышением смертности от сердечно-сосудистых заболеваний, диабета, несчастных случаев и передозировки наркотиков.
Правительство предусмотрит в федеральном бюджете на 2017–2019 годы средства на введение программы риск-шеринга, в рамках которой фармкомпании будут возвращать стоимость неэффективного лечения.
Помимо прочих на размещение EMA претендуют Испания, Франция, Польша, Италия, Дания и Ирландия.
Компания Biogen представила новые данные по клиническим исследованиям адуканумаба. Целью испытаний была оценка безопасности, переносимости, фармакокинетики, фармакодинамики и клинической эффективности препарата.

Мероприятия

     2016
Пред. год | След. год →

Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс
28 29 30 1 2 3 4
5 6 7 8 9 10 11
12 13 14 15 16 17 18
19 20 21 22 23 24 25
26 27 28 29 30 31 1


Подписка

Подписка

Реклама



Для смартфона

Читайте новости и статьи в своем смартфоне или планшете.