Новости медицины портала Remedium.ru - самая актуальная информация о рынке лекарств и медицинского обеспечения

Опрос для врачей

  1. Пользуетесь ли вы интернетом на работе?

Вход на сайт

Авторизоваться
Логин:
Пароль:
Регистрация
Забыли свой пароль?

Facebook

Вакансии фармкомпанийВакансии

Все вакансии




Реклама


Главная / Новости медицины и фармации

22.05.2009 13:01

Росздравнадзор развивает систему лекарственного обеспечения больных редкими заболеваниями

Федеральной службой по надзору в сфере здравоохранения и социального развития зарегистрирован препарат Фабразим, разработанный американской биотехнологической корпорацией Джензайм и предназначенный для проведения заместительной ферментотерапии у пациентов с болезнью Фабри.

В России на данный момент выявлено всего 14 больных этим заболеванием, которое обычно начинается в детском или подростковом возрасте. Болезнь может длительное время оставаться нераспознанной, и диагноз нередко устанавливается уже у взрослых пациентов, когда поражаются сердечно-сосудистая, нервная система, почки и другие органы.

Средняя продолжительность жизни мужчин с болезнью Фабри без лечения составляет не более 40 лет. Наиболее частыми причинами тяжелой инвалидизации и смерти являются терминальная хроническая почечная недостаточность, острое нарушение мозгового кровообращения и инфаркт миокарда.

Лечение пациентов с болезнью Фабри является сложной проблемой в российском здравоохранении. Используемые препараты относятся к числу так называемых сиротских (орфанных) лекарств. Это объясняется тем, что число нуждающихся в них невелико, а разработка и производство новых препаратов требует значительных финансовых затрат.

Для полноценного обеспечения пациентов с наследственными заболеваниями крайне важным является особая государственная политика в этой сфере. В настоящее время разрабатывается система, позволяющая отслеживать потребность больных редкими заболеваниями в жизненно необходимых лекарственных средствах и  обеспечивать ее в кратчайшие сроки.

Реализация на практике законодательных и организационных механизмов позволит обеспечить таких больных эффективным лечением, способствующим не только продлению жизни, но и повышению ее качества, а также максимальной социальной адаптации пациентов.






Последние новости

 
Тереза Мэй: после Brexit финансирование здравоохранения Великобритании будет увеличено на 20 млрд фунтов

Тереза Мэй: после Brexit финансирование здравоохранения Великобритании будет увеличено на 20 млрд фунтов

Средства будут выделены из денег, ранее направлявшихся на оплату членства в Евросоюзе.
18.06.2018
В Оксфорде успешно испытали хирургического робота для проведения операций на глазах

В Оксфорде успешно испытали хирургического робота для проведения операций на глазах

К исследованию нового хирургического метода были привлечены 12 пациентов. Шестерым из них была проведена стандартная операция на сетчатке глаза, еще шестерым – с использованием роботизированной хирург...
18.06.2018
Data MATRIX представил облачный продукт для сбора данных клинических исследований

Data MATRIX представил облачный продукт для сбора данных клинических исследований

Программный продукт miniEDC стал первым SaaS-решением на российском рынке для фармотрасли.
18.06.2018

Мероприятия

     2018
След. год

Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс
28 29 30 31 1 2 3
4 5 6 7 8 9 10
11 12 13 14 15 16 17
18 19 20 21 22 23 24
25 26 27 28 29 30 1


Подписка


Реклама


Мы в Twitter

Для смартфона

Читайте новости и статьи в своем смартфоне или планшете.