Ирина РОГАЛЕВА: «Государство должно сделать все возможное, чтобы свести к нулю риск рождения детей с патологией spina bifida»

 8098

Ирина РОГАЛЕВА: «Государство должно сделать все возможное, чтобы свести к нулю риск рождения детей с патологией spina bifida»
Ассоциация spina bifida и гидроцефалии – общественная пациентская организация, единственная в России занимающаяся проблемами детей-инвалидов с аномальным развитием позвоночника. С чем приходится сталкиваться больным spina bifida в повседневной жизни, какие шаги предпринимает ассоциация для их социальной адаптации и что нужно сделать, чтобы таких детей рождалось меньше, мы решили узнать у президента ассоциации Ирины РОГАЛЕВОЙ.

- Ирина Владимировна, расскажите, пожалуйста, в чем заключается суть заболевания spina bifida? С чем связано его возникновение?
- Spina bifida – порок развития позвоночника (спинальный дизрафизм или рахишиз), часто сочетающийся с грыжей оболочек, выбухающих через дефект кости, а также с дисплазией спинного мозга. Эта аномалия возникает на 3-4-й неделе беременности, когда у эмбриона формируется центральная нервная система, и представляет собой неполное закрытие нервной (медуллярной) трубки в неполностью сформированном спинном мозге.

К возникновению spina bifida приводят как наследственные факторы – половые и этнические различия, повышенная степень конкордантности у монозиготных близнецов, мутации генов и хромосомные нарушения, так и воздействие факторов внешней среды. Предрасполагающими факторами могут быть применение женщиной до беременности и в первые ее месяцы противосудорожных препаратов, высокая температура тела или применение горячих ванн в начале беременности, сахарный диабет и ожирение, краснуха, грипп, токсоплазмоз, а также дефицит витаминов и особенно фолиевой кислоты. Определенную роль в развитии патологии играет и возраст матери. У пожилых матерей дети с диагнозом spina bifida рождаются чаще.

Примерно у 80-90% детей со spina bifida развивается гидроцефалия. Это заболевание характеризуется избыточным количеством цереброспинальной жидкости в желудочковой системе головного мозга и/или в субарахноидальных пространствах. Большинству таких детей требуется шунтирующая операция.

- Какова распространенность spina bifida?
- Частота заболевания колеблется от 1 до 2 на 1 000 новорожденных. При повторных родах частота дефекта составляет порядка 6-8%, что, кстати, свидетельствует о генетическом факторе развития заболевания. В то же время более 90% новорожденных со spina bifida рождаются у родителей, у которых не было этой патологии.

- С какими основными проблемами сталкиваются родители детей-инвалидов с поражением спинного мозга? Насколько сложно они решаются?
- Рождение ребенка, страдающего spina bifida и гидроцефалией, – это шок и большое испытание для родителей. Оказавшись в такой ситуации, они начинают поиск необходимой медицинской помощи. Затем им приходится решать довольно сложные вопросы, связанные с реабилитацией больного. К сожалению, далеко не все родители оказываются готовыми к подобным испытаниям. Зачастую мужья уходят из семьи, и мама остается один на один с ребенком и его болезнью, что еще больше усугубляет проблему.

- А как, по Вашему мнению, должны вести себя родители больных детей?

- Неожиданно сложный вопрос. Самое главное, чтобы они любили своего ребенка. Родители должны бороться за его нормальную жизнь, искать возможности реабилитации, финансирование для ее проведения. Тем более что при соответствующем уходе больные со spina bifida могут вести достаточно активный образ жизни. Однако в условиях нашей действительности это все непросто. Родителям детей-инвалидов приходится постоянно доказывать, что те имеют право на жизнь, на образование и на работу, что они могут принести огромную пользу своей стране.

- Но что-то же делается в нашей стране для решения проблемы детей, страдающих spina bifida, в т.ч. для их социальной реабилитации?
- Сказать, что у нас ничего в этом плане не делается, было бы неправильно. Сегодня во многих крупных российских городах успешно оперируются дети с патологией spina bifida. В частности, в С.-Петербурге в 1-й городской больнице давно делаются операции по удалению грыжи. Сложнее решается вопрос с социальной адаптацией больного ребенка, особенно если у него имеется параплегия (паралич обеих ног) и он вынужден пользоваться инвалидным креслом. Для этих детей остро встает вопрос доступности транспорта и городской среды: магазинов, аптек, поликлиник, театров, кинотеатров и музеев. И конечно, дети-инвалиды должны иметь возможность учиться, причем вместе со здоровыми детьми, работать, участвовать в жизни общества.

- Сегодня над решением всех этих вопросов активно работает возглавляемая Вами Ассоциация spina bifida и гидроцефалии. Когда была образована эта организация? Что стало побудительной причиной?
- Региональная общественная организация детей-инвалидов и инвалидов с детства с поражением спинного мозга «Ассоциация spina bifida и гидроцефалии» была создана в С.-Петербурге в 1992 г. Ее целью является реабилитация и адаптация детей и молодых инвалидов с поражением спинного мозга, с заболеванием spina bifida и гидроцефалией, а также людей со спинальной патологией (травмы позвоночника и спинного мозга).

К созданию такой организации меня подвигло рождение в 1980 г. сына с заболеванием spina bifida и гидроцефалией и пришедшее затем понимание того, как важно объединить людей с подобными проблемами. Предвосхищая вопросы о том, как сегодня живет мой сын, скажу, что, несмотря на проблемы, которые остались после операции по удалению спинно-мозговой грыжи, он полностью социально адаптировался в обществе: закончил институт, работает педагогом дополнительного образования и фотографом. И уже 7 лет как женат.

- Сколько членов насчитывает ассоциация и какие задачи решает?
- На сегодняшний день в ассоциации состоит 43 человека. Мы разрабатываем и реализуем различные программы, направленные на реабилитацию больных детей и социальную адаптацию молодых инвалидов, а также оказываем психологическую помощь семьям, воспитывающим детей со спинальной патологией. Особенно успешно реализуется программа творческой реабилитации детей-инвалидов со spina bifida. Очень помогают в нашей работе конференции и семинары, которые мы ежегодно проводим. Хочу подчеркнуть, что наша ассоциация является членом Всемирной федерации spina bifida и гидроцефалии.

- Ведет ли ассоциация какие-то переговоры с местными властями по поводу социальной адаптации больных детей?
- Мы постоянно лоббируем на местном уровне вопросы, связанные с учебой детей-инвалидов в обычных школах, а также большей доступностью объектов городской инфраструктуры (оснащение их пандусами и специальными поручнями). Перемены к лучшему, конечно, происходят, но довольно медленно. Дети растут быстрее, чем решаются вопросы в администрации.

- Какие конкретно меры принимает ассоциация для поддержки детей-инвалидов с поражением спинного мозга, как помогает им не остаться в изоляции от общества?
- Ребята, состоящие в нашей ассоциации, учатся в специальных школах «Динамика» и «Озерки» (для детей с заболеванием опорно-двигательного аппарата), что, помимо получения знаний, позволяет им активно общаться. Сложнее обстоят дела с теми, кто уже закончил школу. Многие остаются в 4 стенах наедине с компьютером, без живого общения. Поэтому еще 10 лет назад мы решили создать театр, в котором могли бы играть такие ребята. Этот проект себя полностью оправдал. В Молодежном включенном театре «Питер Шед» весьма успешно проходит социальная реабилитация детей и молодых инвалидов посредством театрального творчества. В театре много экспериментируют, ищут новые подходы для того, чтобы наши ребята стали более самостоятельными и раскрепощенными. Многолетний опыт работы автономной некоммерческой организации «Молодежный включенный театр «Питер Шед» также показал, что участие в театральной деятельности не только развивает мышление, память и речь, но и помогает человеку с ограниченными возможностями через передачу образов предметного мира познавать жизнь и развиваться. Здесь следует напомнить, что актерское мастерство предполагает наличие знаний о предмете или действии, которое нужно сыграть, тогда как у наших артистов порой отсутствовали даже элементарные навыки бытовой деятельности. Кому-то из них, например, было совсем непросто сыграть роль хозяйки дома, угощающей гостей чаем, поскольку в реальной жизни они самостоятельно этого никогда не делали.

Но высокий профессионализм организаторов театра помогает справиться с этой и другими проблемами. Каждому участнику они находят роль, которая абсолютно точно отвечает физиологическим и психологическим возможностям того или иного человека, не ограничивая творческую свободу.

Еще один наш социальный проект связан с необходимостью помочь молодым инвалидам, достигшим 18 лет, решить проблему летнего отдыха (дети младшего возраста, как правило, обеспечены путевками в оздоровительные учреждения, и летний отдых для них неплохо организован). В 2011 г. совместно с организаторами театра «Питер Шед» мы запустили программу «Солнечный дом», в ходе которой апробировали модель социальной реабилитации инвалидов, основанную на принципе самостоятельного проживания. Молодые люди с ограниченными возможностями поселились на социальной даче отделения «Солнечное-2» С.-Петербургского унитарного предприятия дачного обслуживания «Пригородное», где прошли курс обучения самостоятельному проживанию. Результаты пилотного проекта были ошеломляющими как для родителей, так и специалистов. Молодые люди приобрели навыки бытовой деятельности, у них появилась мотивация к самостоятельному образу жизни, уверенность в своих силах и возможностях. Ребята взглянули на себя и друг друга по-новому, начала работать схема «Хочу. Могу. Умею».

- Ирина Владимировна, то что ассоциация делает для детей-инвалидов, конечно, впечатляет. А какую роль в поддержке детей, страдающих spina bifida, могло бы и должно сыграть государство?

- Во-первых, как уже говорилось, государство должно дать все необходимое семье, воспитывающей ребенка с заболеванием spina bifida, чтобы получить достойного и полноценного члена общества. Во-вторых, следует принять все меры, чтобы свести к нулю риск рождения детей с такой патологией. Необходимо информировать женщин детородного возраста об угрозе рождения ребенка с патологией нервной трубки. Также следует провести специальные генетические исследования до принятия решения семьи родить ребенка и пренатальную диагностику женщин, которые готовятся стать матерями. Важно отметить, что в развитых странах мира эти меры являются обязательными. Они позволяют отнести беременных к различным группам риска и с различной настороженностью контролировать течение беременности.

Последние 10 лет гинекологи научились предупреждать пороки развития нервной трубки у плода. Для этого женщина должна принимать фолиевую кислоту при планировании беременности и в течение ее, вплоть до истечения первого триместра, поскольку нервная (медуллярная) трубка плода закладывается именно в это время. В странах Европейского союза этот вопрос уже становится социально значимым, система здравоохранения вводит правила обязательного приема фолиевой кислоты. Речь идет о Франции, Великобритании, Ирландии, Норвегии, Финляндии, Италии, Испании.

Существует ряд исследований, доказавших, что ежедневный прием 400 мкг фолиевой кислоты предупреждает развитие пороков нервной трубки плода. Мне как-то пришлось разговаривать с главным генетиком Лондона, который сообщил, что у них нет детей с заболеванием spina bifida и гидроцефалией, поскольку все женщины, планирующие беременность, проходят специальное обследование на наличие в организме фолиевой кислоты. Это то, что касается Великобритании.

В Италии министерство здравоохранения еще в 2005 г. утвердило закон, в соответствии с которым фолиевая кислота в дозировке 400 мкг включена в перечень ЛС, выдаваемых в обязательном порядке (по медицинской страховке) всем планирующим беременность женщинам. Вот какие законы принимают европейцы! А мы все лоббируем, боремся, чего-то там добиваемся…

Комбинированные оральные контрацептивы (КОК) – современный, перспективный метод доставки фолатов у женщин репродуктивного возраста. Среди КОК особое место занимает Джес® Плюс – улучшенная версия широко назначаемого гинекологами  препарата Джес® – КОК с низкой дозой эстрогена и дроспиреноном.

Джес® Плюс обладает надежным контрацептивным эффектом препарата Джес® и одновременно улучшает фолатный статус у женщин благодаря содержанию левомефолата кальция (Метафолин®). Добавление фолатов к КОК гарантирует, что женщины будут получать рекомендованную суточную дозу фолиевой кислоты задолго до наступления беременности. Женщины получат пользу от повышения уровня фолатов, если беременность наступит вскоре после прекращения приема препарата.

Противопоказания и меры предосторожности при приеме Джес® Плюс такие же, как при использовании Джес®.
Добавление фолатов к КОК предоставляет лечащим врачам дополнительную возможность для консультирования и информирования женщин о важности приема фолатов, позволяющих предотвратить развитие у плода дефекта нервной трубки.


Специалистам здравоохранения